Tim wird zusehends schlapper

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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TimsMama2009
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Tim wird zusehends schlapper

Beitragvon TimsMama2009 » 20.11.2015, 08:41

Hallo ihr Lieben,
ich weiß gerade gar nicht, wie ich die derzeitige Situation richtig beschreiben soll. Tim hatte in der Vergangenheit immer mal Phasen, in denen er anfallsbedingt ziemlich durchgehangen hat. Aber er berappelte sich auch immer wieder...

Jetzt ist es so, dass er seit einigen (!) Wochen kaum Körperanspannung hat - sein Kopf hängt entweder auf der Brust oder im Nacken. Dadurch bedingt (?) speichelt er sehr viel. Bei der Physio ist kaum was mit ihm anzufangen und ich frage mich gerade, ob das ein Zustand ist, an den ich mich gewöhnen muss und die Anfälle quasi so langsam ihre Spuren hinterlassen oder ob irgendwas im Argen liegen könnte.

Eine Blutuntersuchung hat dahingehend erst mal nichts ergeben - der Valproatspiegel (den man zu hoch vermutete) ist von 92 auf 79 gesunken. Also eher noch Luft nach oben... Keine Anzeichen von Entzündungswerten. EEG haben wir vor 2 Wochen schreiben lassen, da fehlt mir aber noch die Auswertung. Vermutlich wird das aber genauso unberauschend sein, wie all die anderen vorher auch...

Die Leberwerte seien wohl in Ordnung und eine andere Idee hab ich gerade nicht. Der Verbrauch von Buccolam und Diazepam ist sehr unterschiedlich - mal verbrauchen wir sehr viel (täglich), weil man einfach nicht zuwarten kann und mal versuchen wir die Anfälle einfach auszusitzen, wenn es machbar ist.

Vor 2 Wochen wurde auch festgestellt, dass sein rechter Hüftkopf bereits zur Hälfte aus der Pfanne luxiert ist - da erfahre ich Anfang Dezember näheres zu. Aber einen Zusammenhang mit seiner Schlappheit seh ich da eher nicht!?

Ich bin gerade ideenlos und mag mich mit der Situation gerade nicht so abfinden. Hat einer ne Idee, was ich noch abklären lassen kann oder wie man dagegen steuern kann?

Mir gefällt Tim im Moment gar nicht :cry: er ist auch SEHR STILL, in sich gekehrt und strampelt auch nicht mehr freudig mit den Beinen - eigentlich ist er nur noch anwesend und mir fällt nichts wirklich dazu ein...

Liebe Grüße
Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
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Engrid
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Beitragvon Engrid » 20.11.2015, 09:45

Hallo Nicole,

kann leider sachlich nix beitragen, aber ich möchte Dir mal meine gute Wünsche und einen großen Pack Kraft für Tim und für Dich da lassen.

Auf dass bald wieder mehr Leben, Strampeln, Freude ins Kind kommt.

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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Beitragvon Laurinsmama » 20.11.2015, 09:52

Hallo Nicole,

Sind die Schilddrüsenwerte ok?

Lieber Gruß
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Beitragvon mijo » 20.11.2015, 09:56

Hallo Nicol

Schlies mich Engrid an.
Hoffe es wird bald wieder besser.
An dem trueben Wetter kann es nicht liegen?

VG
Fuer Wunder brauchen wir Augen,die sehen und EIN Herz,DAs versteht ,fuer EIN Wunder zu Danken.

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Beitragvon TimsMama2009 » 20.11.2015, 10:23

Hallo Kirstin,
es hieß mal "pauschal", dass alles in Ordnung wäre - ich werde mir am Montag mal einen Ausdruck der Blutwerte besorgen und dann mal im Detail schauen, was kontrolliert wurde. Ich mach mir gerade echt Sorgen und denke schon drüber nach, ihn mal (wieder) stationär vorzustellen...

Hallo Sabine,
der Herbst war noch nie unsere Jahreszeit und wird es auch nicht mehr - aber diese Phase zieht sich schon länger hin und auch dem SPZ und seiner Erzieherin fiel ein deutlicher Leistungsabfall auf. Zwischendurch kamen mal Tage, da dachte ich, jetzt wird es wieder und keine 3 Tage später lief es wieder ins umgekehrte. Einerseits neigt man dazu, das mit seiner Behinderung/Epilepsie zu erklären, andererseits hab ich aber auch Angst etwas zu übergehen...

Lieben Gruß
Nicole
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Jutta mit Jonas
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 20.11.2015, 10:50

Hallo Nicole,

kommt mir irgendwie bekannt vor. Jonas hatte ja immer wieder solche Phasen in denen er überhaupt keinen Tonus mehr hatte und kaum wach war.
Wurde der Ammoniak mit überprüft???
Die Lipase, Amylase?
Das sind Werte, die oft vergessen werden, aber unter VPA können diese schon mal verändert sein.
Jonas hatte unter VPA auch lange akzeptable Leberwerte, ABER der Ammoniak war um ein vielfaches erhöht. In Phasen, in denen er sehr hoch war, war Jonas teilweise in einem fast komatösen Zustand. Als Jonas sich dann sogar damals absaugen ließ haben meine Alarmglocken geklingelt und wir sind ins Krankenhaus gefahren. Es wurde dann aber der Co2 verdächtigt, der zwar hoch, aber für Jonas fast noch normal war. Wir sind wieder heim und nach 2 Tagen hatte Jonas dann einen sehr fiesen Anfall, bei dem die Sättigung ins Uferlose abgesunken ist. Im EEG war dann eine sehr massive Verlangsamung ( die hatte Jonas immer, aber in diesem EEG waren kaum noch Ausschläge :( ),Dann erst wurde der Ammoniak überprüft und der lag bei 500, die anderen Leberwerte waren mässig erhöht.
Anfang 2012 waren dann ja auch die gesamten Lebwerte so, das Jonas kurz vorm Leberversagen stand und wir mussten das VPA herausnehmen.

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, das Ihr schnell herausfindet, was dahinter steckt. Bei Jonas sind diese Zustände ohne das VPA dann nicht mehr aufgetreten. Nur die Leber und die BSD hatten leider sehr großen Schaden genommen.

Ganz liebe Grüße, ich denke an Euch <3.

Jutta
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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Beitragvon Kunigunde123 » 20.11.2015, 10:59

Hallo Nicole,
so ging es unserem Sonnenschein nun bald 3/4 Jahr. Baute immer mehr an, "hing nur ", hypoton, ... auch nahm er kaum seine Umgebung war. EEG ergab nichts, seine 5 Epi Spiegel OK, keine hohen Entzündungswerte... es war nix greifbar, da sein Chrmosomdefekt einzigartig ist u man diesbezühlich nichts weiß nur ableiten kann, aber wie gesagt es war nichts greifbar u er baute immer mehr ab. Viel brachte die Valproinsäure, die er wohlgemerkt seit 2004 bekommt u morgens u abends nimmt, komplett auf abends zu legen. Erst nahm man bei einem Spiegel wie bei Euch die mg hoch, weil er da auch so müde etc. war, wenn er zu wenig hat, das war noch nicht das richtige Rad zum Drehen. Dann sollte die Valproinsäure ganz auf den Abend, das brachte eine deutliche Verbesserung. jetzt nimmt er die 900 mg zur Nacht u braucht kein Circadin (Melatonin) zum Schlafen mehr.
Aber es war viel besser, aber nicht unser!"Alter". Dann haben wir uns Gemüse gegoogelt was es kann, nun pressen wir ihm in der Kaltpresse jeden Tag Portionen zum Sondieren
Das war der Durchbruch. Rote Beete, Sellerie, Möhre, Pastinake, Brokoli, Apfel.
Damit gehts es ihm jetzt super, sodass die Schule schon schreibt, sie wollen das auch was er nimmt.
er ist wach wie nie, läuft sogar wieder, Anfallssituation deutlich verbessert sogar gut.
Wir dachten schon, er verliert seine Mobilität, so sind wir total happy.
Vielleicht wäre das auch was für Euch.
LG Kunni
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS

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Beitragvon Caroline27 » 20.11.2015, 11:02

Hallo,
habt ihr mal Vitamin D und VitaminB6 und B12 testen lassen?Wenn das fehlt führt es auch zur Schlappheit.Alles Gute.
Ich (Ehlers-Danlos- Syndrom, Fibromyalgie ,chronische Erschöpfung)
Der Grosse *2003 Diagnosen frühkindlichen Autismus, Adhs und Verdacht auf Marfan Syndrom.
Der Kleine *2010 frühkindlichen Autismus mit schwerem Verlauf ,kaum aktive Sprache bei gutem Sprachverständnis ,inkontinent.2018 Diagnose Ehlers-Danlos Syndrom bekommen.
2 Gendefekte

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Beitragvon Iana » 20.11.2015, 13:01

Hallo Nicole,

ich kann zwar gerade nichts Konstruktives beitragen, wollte euch aber auch viel Kraft wünschen und dass es möglichst bald aufwärts geht!
Meine Daumen sind gedrückt, ich denke an euch!

Iana
Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin
Asperger Autismus

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Anja Müller
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Beitragvon Anja Müller » 20.11.2015, 17:26

Hallo,

Buccolam etc. "schießt" die Kinder auch ab. Das kann evtl. schon reichen ...

Oder ein Medi, das mit der Zeit Nebenwirkungen entwickelt? Schlappheit und Hypotonie ...

VG,

Anja


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