High-Flow-Therapie

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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susi31
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High-Flow-Therapie

Beitrag von susi31 »

Hallo ihr lieben.

Ich hoffe ihr habt damit eventuell Erfahrungen gemacht. Lucas braucht momentan dauerhaft 2,5l Sauerstoff, manchmal auch bis zu 5l.
Das hat mittlerweile dazu geführt, dass seine Schleimhäute komplett kaputt sind. D.h. er hat immer wieder kräftiges Nasenbluten und das Absaugen , was nun mal sehr häufig nötig ist, wird zur Tortour :( .

Jetzt ist es so, dass er vor allem den Flow in der Nase braucht um etwas besser atmen zu können. Es fällt ihm einfach leichter so. Wir haben es bei unserem letzten Krankenhaus mal ausprobiert, ihm den Sauerstoff wegzunehmen. Es war einfach nur grauenvoll :cry: . Er hat vor lauter Panik angefangen zu schreien, ließ sich gar nicht mehr beruhigen und seine Sättigung war auch alles andere als toll.Der niedrigste Wert war 50.

Als der Sauerstoff wieder dran war, war auch alles wieder gut. Daraufhin hab ich mal nach der Nasalen High-Flow-Therapie gefragt und ob das nicht was für ihn wäre. ich hab nur ein knappes Nein bekommen, ohne eine weitere Begründung :evil: . Ich bin aber davon überzeugt, dass er davon profitieren würde. Er hätte damit einen konstanten Flow in der Nase. Außerdem ist da eine "Heizung" mit dran und eine aktive Befeuchtung, also auch gut für die geschundenen Schleimhäute :).

Jetzt bin ich auf der Suche nach Erfahrungen mit dieser Atemhilfe. Nächste Woche wollte ich das nochmal mit unserer Ärztin besprechen, ich hab aber die Erfahrung gemacht, dass es gut ist, wenn ich schon von ein paar anderen Erfahrungen berichten kann :wink: .

LG

Susi
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Manuela1304
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Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

wir hatten den Airvo 2 als High Flow Therapie zuhause nachdem unser Sohn durch seinen hohen Lungendruck mit den Herzen lebensbedrohliche Komplikationen hatte.
Er hatte sehr hohe CO2 Werte und brauchte deswegn den Hogh Flow, O2 alleine reichte nicht aus, denn er hatte zwar mit 0,5 l Sauerstoff eine super Sättigung aber eine Hyperkapnie.

Unser Sohn hat es nicht gut toleriert, ich hab zig Kreuze gemacht als er endlich davon weg durfte !!!
Nach einer grossen Bauch OP wurde er längere zeit beatmet, nach dem aufwachen bekam er noch den Highflow zur Atemunterstützung, ich habe den Arzt genervt das das weg kommt und nur O2 laufen kann, da die CO2 Werte bei ihm immer erhöht sind haben sie nach ein paar Stunden zugestimmt. Er war sehr sehr unruhig damit, mochte dieses gepuste in der Nase überhaupt nicht.
Ich habe es selbst mal getestet und wenn es nicht richtig sass hats in der Nase ordentlich gekitzel, deswegen konnte ich gut verstehn das er so reagert hat.

Wir durften ihn nur 4 Stunden am Tag damals vom Flow wegnehmen, die restlichen 20 Stunden hatte er nur eine sehr sehr kurze Leitung, das Gerät kann man nicht beliebig ihrgentwo mit hinnehmen, hat kein Akku.
Wenn er für deinen Sohn "nur" zur Erleichterung sein soll und nicht medizinische Indikation hat, könnte es deinen Sohn helfen, vieleicht gerade in der Nacht gut, der Schlauch ist nicht wirklich flexibel das bei relativ mobilen Kinder bestimmt unpraktisch ist im gegensatz zu den normalen O2 Schläuchen.

Es soll die Lungen entlasten, was deinem Sohn bestimmt gut tut.
Die Luft ist schön warm und wird angefeuchtet.

Wir wurden durch die Firma Servona damit versorgt, ruf doch da mal an und frag ob das Gerät für deinen Sohn in frage kommt und wie man es über die KK bekommen kann, passende Argumente finden.

Ganz liebe Grüsse
Manu

susi31
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Beitrag von susi31 »

Hallo Manu.

Lieben Dank für deine Erfahrung. Lucas hat eine chronische Ateminsuffizienz und ein riesiges Sekretproblem. Das sollte damit, zumindest laut der Beschreibung des Herstellers, dadurch deutlich verbessert werden.
Mit dem nicht mobil sein ist eigentlich das kleinste Problem. Lucas liegt auch jetzt schon die meiste Zeit im Bett und döst vor sich hin. Für längere Ausflüge ist er nicht mehr fit genug. Auch seine gesamte Muskulatur wird immer weniger und schwächer😔.

Ich glaube auch der Flow in der Nase wird ihn nicht stören. Findet er auch jetzt schon eher angenehm😏.

Bei Lucas geht es eh nur noch um Erleichterung. An der gesamten Situation können wir leider nichts mehr verbessern. Wir wollen ihm nur noch Erleichterung verschaffen. Er wird ja ansonsten auch nur noch Palliativ behandelt.

LG

Susi
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Anja mit Tristan
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Beitrag von Anja mit Tristan »

Hallo Susi,

bei Tristan ist es so, dass er eigentlich nicht unbedingt den Sauerstoff braucht, sondern eher den Flow. Wir haben bisher Sauerstoffkonzentratoren im Einsatz (bis 5 l), die aber keine Flow-Regelung haben. Uns wurde jetzt der MyAirvo 2 von Fisher & Paykel empfohlen. Tristan hat durch mehrere Aspirationspneumonien kurz nacheinander Probleme mit der Sättigung bei Infekten.
Wir kennen das Gerät aus dem Krankenhaus. Tristan hat es gut toleriert. Man kann auch gleich Inhalationszusätze in die Befeuchtungskammer geben mit dem Vorteil, dass die Wirkstoffe auch wirklich ankommen.

Nachteil bei Tristan: Er reagiert allergisch auf den Kleber, mit dem die Highflowbrille auf der Haut befestigt wird, und es ist unbequem, wenn er auf der Seite liegt.

Liebe Grüße und alles Gute für Lukas
Anja
Tristan: 10/2014, HIE, Aphagie (Button), Hiatushernie, Cardiainsuff., GÖR, Fundoplicatio, ICP, Laryngomalazie, Sehbehind., global entwicklungsverz. - Mamas und Papas Sonnenscheinchen

Manuela1304
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Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

Susi, ich denke es wird genau richtig dann sein für deine Maus, es hilft der Lunge beim atmen, wünsche euch alles alles Gute

Anja, unser Sohn hat auch empfindliche Haut, hat aber die Pflaster vom MyAirvo gut vertragen, wenn es mal probleme gab hat man uns geraten diese Hautschutzschutzplatten drunter zu machen, das hilft wohl einigen Kindern.
Das mit dem seiten liegen ist bei uns auch problematisch gewesen denn dann ging die Nasenbrille aus der Nase und es gab Alarmpiepsen. Zum Glück war er da noch sehr immobil sodass man ihn am Rücken hat liegen lassen können.

Ganz liebe Grüsse
Manu

susi31
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Beitrag von susi31 »

Hallo.

Jetzt geht es bei uns endlich mal weiter. Wir hatten jetzt ein Gespräch mit dem Beatmungstherapeut von unserem Pflegedienst. Er ist absolut der Meinung, dass Lucas von der High-Flow-Therapie profitieren würde.
Er kümmert sich auch um die Verordnung und dann bekommen wir das Gerät MyAirvo 2.
Wir sind schon ganz gespannt, ob es Lucas damit besser gehen wird.

Allerdings sind wir jetzt am überlegen, wie wir mit dem Teil weiterhin mobil sein können. Eigentlich funktioniert das nur mit einem Netzteil und hat keinen Akku. Wäre echt doof, wenn Lucas nur noch zuhause im Bett liegen könnte. Wenigstens ab und an möchten wir ja doch mal raus, auch wenn es nur kurz ist😏. Jetzt sind wir am überlegen einen externen Akku dafür anzuschaffen. Bei anderen Geräten funktioniert das auch. Hat einer von euch vielleicht schon Erfahrung damit gemacht?

LG

Susi
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susi31
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Beitrag von susi31 »

Hallo.

Jetzt geht es bei uns endlich mal weiter. Wir hatten jetzt ein Gespräch mit dem Beatmungstherapeut von unserem Pflegedienst. Er ist absolut der Meinung, dass Lucas von der High-Flow-Therapie profitieren würde.
Er kümmert sich auch um die Verordnung und dann bekommen wir das Gerät MyAirvo 2.
Wir sind schon ganz gespannt, ob es Lucas damit besser gehen wird.

Allerdings sind wir jetzt am überlegen, wie wir mit dem Teil weiterhin mobil sein können. Eigentlich funktioniert das nur mit einem Netzteil und hat keinen Akku. Wäre echt doof, wenn Lucas nur noch zuhause im Bett liegen könnte. Wenigstens ab und an möchten wir ja doch mal raus, auch wenn es nur kurz ist😏. Jetzt sind wir am überlegen einen externen Akku dafür anzuschaffen. Bei anderen Geräten funktioniert das auch. Hat einer von euch vielleicht schon Erfahrung damit gemacht?

LG

Susi
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Manuela1304
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Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

mit einem externen Akku kennen wir uns nicht aus, damals sagte man uns das man mit dem MyAirvo nicht weg kann von einer Steckdose, wir hatten damals nämlich auch gefragt und die Dame die uns versorgte meinte es gäbe keine möglichkeit.
Ich freu mich das ihr den MyAirvo bekommt und schauen könnt ob es Lucas damit besser geht.
Dein Sohn kann ja relativ gut atmen auch ohne den High Flow, lass das gute Stück doch dann zuhause.
Die High Flow Brille passt auch an den normalen Sauerstoffschlauch sodass man nur das Kabel umstecken muss und nicht immer die Flow Brille die ja aufgeklebt wird lösen muss.
Mann kann das Gerät schlecht mitnehmen da ja auch Wasser dran hängt, wir hatten einen Infusionsständer da hang die Wasserflasche dran wo der Schlauch in das Gerät führte. Es muss wohl auch Wasser laufen da sonst das Gerät nicht richtig funktioniert, auf jeden fall piepte es wenn Wasser nicht nachfliessen konnte.
Wir haben im Auto ein Geärt/Kasten der in den Zigarettenanzünder gesteckt wird, Strom wird umgewandelt und man hat daran eine normale Steckdose wo man den MyAirvo reinstecken könnte, das wäre eine Lösung für eine lange Autofahrt.
Wir sind damals nur im Zeitfenster von 4 Stunden mobil gewesen ansonsten hiess es zuhause bleiben aber unser Sohn durfte aus medizinsichen Gründen nicht lange ab sein da er sonst zuviel CO2 im Blut hatte. Bei euch könnt ich ja schauen wie lange euer Sohn stabil atmet ohne Myairvo, vieleicht kommt er bald schon besser zurecht mit der Atmung weil er ab jetzt fast den ganzen Tag atemunterstützung bekommt und dadurch sich seine Lunge etwas erholen kann

Ganz liebe Grüsse
Manu

Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Hey Susi,

war heute in Ulm bei einer Fachtagung zur außerklinischen Beatmung von Kindern und habe mich dort auch schlau gemacht...

Die Heizung für die Befeuchtung braucht einfach zu viel Strom für "bisherige" Akkus, aber sie arbeiten dran und die Klinik-Geräte können bereits für rund 15 Min. die Heizung drosseln, um Transfers im Haus möglich zu machen...

Wie Manu schon richtig schrieb, gibt es im Auto die Möglichkeit einen Stromwandler anzuschließen und ihn dort auch zu betreiben.

Sicher ginge dies auch über eine große Wohnmobil-Autobatterie, die man mitschleppt..., aber ob das wirklich sinnvoll ist???

Vielleicht reicht Lucas für die Zeiten außerhalb von Auto und Haus ja doch der mobile Sauerstoff...

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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sandraunik
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Beitrag von sandraunik »

Hallo,

wir haben auch den Airvo...... Aber für unterwegs geht auch der mobile Sauerstoff. Denn das ist beim Airvo echt ein Mango das es den nicht mit Akku gibt......

LG Sandra
Sandra (41) und Niklas (14)MPS II und CSWS Syndrom

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