Hallo,

heute habe ich eine sehr ernste Frage, die sicher auch nicht leicht zu beantworten ist. Ich wende mich daher in erster Linie an Leute mit entsprechender Erfahrung oder professionals.

Die Baustellen unseres Sohnes seht ihr in der Signatur.

Wegen seiner Epilepsie braucht er Medis, die seine Schluckstörung verstärkt haben, so dass er Nahrung und Erbrochenes (er hat einen starken Reflux) in die Lunge aspiriert hat.

Aus diesem Grund hat er nun eine Dünndarmsonde, damit der Magen leer bleibt und er gegebenenfalls nur noch Spucke und Magensaft aspirieren kann.

Zur Lebenserwartung haben wir zwei unterschiedliche Aussagen von gleichermaßen kompetenten und freundlichen Ärzten.

Der eine (Epileptologe) meint, mit der Sonde (und ziemlich gut eingestellter Epi) wären die Hauptprobleme jetzt vom Tisch, so dass die Lebenserwartung nicht wesentlich eingeschränkt ist.

Die andere (Ärztin auf Intensiv) meinte, sie hätten sehr oft Kinder mit vergleichbaren Problemen. Es sei immer der gleiche Verlauf. Die Probleme würden im Lauf der Zeit eher mehr als weniger. Es komme trotz aller Maßnahmen immer wieder zu Pneumonien und das Risiko, dass ein Kind noch im Kindesalter dann daran verstirbt, sei nicht von der Hand zu weisen.

Seit gestern sind wir mit hohem Fieber und massiven Atemproblemen bisher unklarer Ursache (das Röntgenbild zeigt keine Lungenentzündung, in der Familie hatten aber verschiedene Leute einen Infekt mit Husten usw.) schon wieder in der Klinik mit ihm und seit ein paar Stunden sogar wieder auf Intensiv.

Das ruft mir auf ungute Weise die Aussage dieser Ärztin ins Gedächtnis, die ich bisher eher weg geschoben habe.

Das dauernde Hin- und Her (wir dachten echt, wir hätten ihn endlich stabilisiert) ist auch schwer auszuhalten.

Es wäre vielleicht gut, wenigstens eine Richtung zu wissen, in die das Ganze gehen kann.

Wenn er tatsächlich so gefährdet ist, muss ich einen Weg finden, mich darauf einzustellen.

Ich möchte das aber nicht ohne guten Grund machen.

Und es geht auch darum, wie man es den Geschwisterkindern vermittelt.

Und wie man für sie das Beste aus der Situation (bloß aus welcher Situation eigentlich ...) macht.

Zu den Rahmenbedingungen noch: wir haben einen 24-h-Intensivpflegedienst, der ihn rund um die Uhr überwacht und mit ihm alles macht, was nötig ist (Pegasus-Hustentherapie etc.). Er ist monitorüberwacht und Sauerstoff haben wir immer in Reichweite (für den Notfall, falls er mal mit der Sättigung abrauscht, was normalerweise aber selten vorkommt).

Falls wer aus eigener Erfahrung oder Fachwissen heraus was sagen kann: vielen Dank!

VG,

Anja

Hallo

Ich kann dir leider nichts dazu sagen, aber ich wollte es nicht nur lesen und ohne ein paar Worte wieder gehen.

Ich schicke euch ein großes Kraftpaket und viel lebensenergie.

Lg

Danke Petra!

VG,

Anja

Hallo,
Zu deiner Frage kann ich dir leider nichts sagen,aber ich wünsche euch viel Kraft!!

Liebe Grüße
Lena

Hallo Anja,

ich kann zu deiner Fragestellung auch nicht wirklich etwas beitragen, aber du hast dir ja mit deinem Zitat von Havel "Die Hoffnung ist nicht die Erwartung, dass es gut ausgeht, sondern das Engagement in der Gewissheit, dass es einen Sinn hat, egal wie es ausgeht" doch schon ein Stück Antwort gegeben.

Ich wollte euch aber auch ein paar liebe Gedanken und Wünsche zukommen lassen und euch ein ganz großes Kraftpaket schicken.

Liebe Grüße

Hallo

und danke!

Ja - das Zitat - stimmt schon - ich stelle mir auch nicht die Sinnfrage ... - aber emotional ist es halt hart.

Vor allem, wenn zwischendurch wieder Hoffnung aufkommt und wenn man eben nicht weiß, wo man eigentlich steht ...

Nie hätte ich früher gedacht, dass einem ein so schwer behindertes Kind derart wichtig werden kann.

Und es wäre eben gut, sich mal auf eine ungefähre Richtung einstellen zu können, in die das Ganze evtl. geht. Auch aus Selbstschutz ...

VG,

Anja

Hallo,
bei einer Erkrankung wie Epilepsie darüber zu sprechen, ist ohnehin sehr, sehr schwierig. Da geht es noch nicht mal um die Aspiration.
Aber letztendlich gilt für Beide das Gleiche: Du kannst nur hoffen, dass es immer sofort jemand merkt und sofort hilfreich zur Seite steht und auch weiß, was zu tun ist. Ansonsten war es das ganz schnell mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung.
Ich habe mich epilepsiebedingt schon so oft in potentiell tödliche Situationen hineinmanövriert. Wenn es danach ginge, wäre ich schon als Kleinkind gestorben, aber ich hatte Glück und immer irgendjemand hat mich gerettet.
Ich kenne nur ein Kind, welches einmal Milch aspiriert hat. Seit dem ist der Junge aufs schwerste behindert. Er musste damals wiederbelebt werden.
LG
Katrin

Hallo Kati,

er hat einen 24-h-Pflegedienst ...

VG,

Anja

Hallo Anja,

mir geht es ähnlich wie Dir.

Für mich ist es wichtig, dass meine Tochter so weit es geht glücklich und zufrieden ist und alle anderen Gedanken versuche ich zu verdrängen...weil:es kommt eh immer anders, als man denkt und auf den Tod seines Kindes kann man sich nicht vorbereiten! Und meistens trifft einen das Schicksal doch unvorbereitet!
Ich versuche soviel wie möglich im hier und jetzt zu leben und die Zeit nicht mit schlechten Gedanken zu verschwenden! In Krisenzeiten ist das natürlich schwierig!

Alles Gute für euch!
Nadine

Hallo Nadina,

und danke!

Natürlich habe ich auch schon über Bewältigungsstrategien nachgedacht.

Aber vorher würde ich doch gern wissen, in welcher Situation wir uns überhaupt befinden.

Daher dieser Thread ...

VG,

Anja