6 Wochen altes Baby reagiert nicht auf Licht

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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lamia
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Beitragvon lamia » 08.11.2015, 17:26

Ohh das ist sehr lieb von dir Martina78
Das werden wir machen, find ich echt sehr gut wie einem hier geholfen wird.

Liebe Grüße
lamia

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Schiering
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vielleicht doch gleich zur nächsten Sehfrühförderstelle

Beitragvon Schiering » 08.11.2015, 20:12

Hallo,
warte aber morgen die Termin ab und entscheide dann, wenn der Augenarzt mehr mit den Augen vermutet dann wende dich besser gleich an die nächste Sehfrühförderstelle, zumindest hier in Bayern ist es so dass du dann vom SPZ dorthin verwiesen wirst, wenn es sich nur um ein "Augenproblem" handelt. Die Sinnesbehinderungen Hören und Sehen haben ihre eigenen Frühförderstellen, dann kannst du dir den Schritt und die Zeit übers SPZ sparen. Bei uns hat die Uniklinik am 5ten Lebenstag uns gleich zur Frühförderstelle überwiesen. Ich hoffe das weiß der Augenarzt bzw. kann dir die richtige Auskunft geben, welches Bundesland seid ihr??
lg

lamia
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Beitragvon lamia » 08.11.2015, 20:25

Hallo Schiering,
wir sind aus Baden Württemberg und morgen haben wir ein Termin in München in der Kinderaugenheilkunde Pasing. Wir hoffen das sie uns dort Helfen.
Kennst du vielleicht die Praxis??

lg

SonjaUSA
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Beitragvon SonjaUSA » 08.11.2015, 20:31

Hallo Lamia,
ja klingt sehr ähnlich. Die ersten Monate habe ich praktisch jede Reaktion genau beobachtet und immer gehofft eine Entwicklung zu sehen. Blinzelt er im Kindersitz wenn ich ihn aus dem Haus in die Sonne trage? Beobachtet er die dunkel/hellen Schatten der Rollos im Sommer, die Licht und Schatten Spiele der Bäume über dem Kinderwagen? Blickt er auf ein Spielzeug?...

Den ersten Verdacht hatten wir mit ca. 7 Wochen, das VEP (Lichtreize kommen im Gehirn an) und der Ultraschall (keine Hirnfehlbildung zu sehen) war mit ca. 10 Wochen, dann mit ca. 5 Monaten das MRT (unauffällig) und mit 6 Monaten das ERG (leider sehr auffällig -> V.a. LCA). Dann folgte die Blutentnahme für die genetische Testung. Mittlerweile sind ca. 17 Gene bekannt, die Lebersche Congenitale Amaurose verursachen. Das Ergebnis bekamen wir fast ein Jahr später (aber ich denke in den letzten 5 Jahren hat sich da viel getan und es geht heute deutlich schneller).
Im Lauf des ersten Lebensjahres hat J. immer mehr Reaktionen auf Licht, Spielzeug usw. gezeigt. Ob sich seine Sehleistung in dieser Zeit etwas weiter entwickelt und im Vergleich zu den ersten Wochen verbessert hat oder ob er einfach schon als Baby gelernt hat vieles zu kompensieren und das wenige optimal zu nutzen, kann ich nicht sagen.

Stand heute: er hat eine sehr schwere Sehbehinderung (unsere LCA Form hat anfangs noch Sehrest), er ist pfiffig und klug, er nutzt alle Sinne und wer ihn nicht kennt, sieht erst auf den zweiten Blick das etwas anders ist. Wir hatten Frühförderung seit dem 5. Monat. Außerdem bekam er wegen starker Weitsichtigkeit eine Brille. Er war in einem integrativen Kindergarten und geht nun mit Schulbegleitung in die Regelschule (1. Klasse). Vieles versucht er visuell zu machen, er wird jedoch zeitgleich beginnen die Brailleschrift zu lernen. Bisher ist er supermotiviert, geht gerne und ist in der Klasse gut akzeptiert.

Ich wünsch Euch alle Gute!
Sonja
J. 5/09 LCA-> sehbehindert; H.04/05 und M. 07/02 gesund

Schiering
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Beitragvon Schiering » 08.11.2015, 20:31

Nein, wir waren in Regensburg und in München in der Uniklinik, aber so viel ich weiß ist die Verfahrensweise in BAWÜ und Bayern gleich, also wartet morgen ab und dann könnt ihr euch ja noch mal melden. lg

Katja_S
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Beitragvon Katja_S » 08.11.2015, 20:38

Hallo,
auch wenn ihr aus B.-W. bist, kannst du dich direkt an die nächste Sehfrühförderstelle wenden, wenn bei deiner Tochter der Verdacht auf eine Sehschädigung vorliegt.
Diese Sehfrühförderstellen sind meist den entsprechenden Schulen zugeordnet.
Wir mussten dafür nichts beantragen, sondern haben einfch dort angerufen und 2-3 Wochen später kamen 2 Sehfrühförderinnen zu uns nach Hause und haben sich E. angeschaut, kurz darauf hat die Sehfrühförderung dann auch gestartet. Wir hatten da allerdings schon die Diagnose Opticusatrophie von der Augenärztin bekommen (und gesagt bekommen, dass es sowas wie Sehfrühförderung gibt).
Ich wünsche euch alles Gute für den Termin morgen :D .
Gruß,
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

lamia
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Beitragvon lamia » 09.11.2015, 19:30

Hallo zusammen
Die Untersuchung heute machte uns ein bisschen mut.
meine kleine wurde untersucht auf die Reaktion der Pupille --< sehr gut
Hornhaut --<gut
kein grüner und grauer Star
Sie ist weitsichtig 4 dioptrien was anscheinend normal sein soll in ihrem Alter.Sie wurde wieder auf Licht Verfolgung getestet --< null Reaktion
Die Ärztin testete sie mit einem Schwarz Weissen Mustertuch das verfolgte sie gut ....laut Ärztin sei dies schwieriger als die Lichtverfolgung.
Die Netzhaut und den Sehnerv konnte sie leider nicht so gut untersuchen da meine kleine sich heftig wehrte, aber das was sie sah schien in Ordnung zu sein.In zwei Monaten werden die zwei Sachen nochmals kontrolliert.
Die Ärztin merkte das meine Tochter anscheinend ihre Brille fixierte und verfolgte....(ich bin mir da nicht so sicher)
Sie erwähnte auch das sie drei Jahre lang mit blinden Kindern zu tun gehabt hat und die wieder rum sich anders verhalten als meine Tochter.
Ich sollte laut ihr meiner Tochter mehr zeit geben,spätestens mit drei Monaten könnte man mehr feststellen,den sie könnte sich noch weiter Entwickeln.
Zum Schluss meinte sie noch, das sie öfters solche Kinder sieht und der Gesamteindruck meiner Tochter scheint okay zu sein .
Ich werde aber auf jeden Fall in vier Wochen einen anderen Termin in der Uni Klinik machen um Gewissheit zu bekommen, bis dahin hoffe ich das die kleine einen Entwicklungsschub macht und das ganze sich ins positive wendet.

lamia
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Beitragvon lamia » 13.12.2015, 20:02

Hallo
Meine Tochter ist heute 11 Wochen alt geworden, und ich dachte ich berichte mal darüber wie es um uns zur Zeit steht.
Wir waren in der zwischen Zeit in der Uni Klinik Tübingen um die Netzhaut und den Sehnerv nochmals zu kontrollieren und es wurde mir gesagt, das alles in Ordnung sei..... Meine kleine hat sich ein bisschen verbessert, das heißt sie fixiert Licht und manches Spielzeug aber nicht so intensiv und das auch noch nur im liegen, was ich echt komisch finde den auf dem Schoss funktioniert das nicht.
Mein Kinderarzt meinte das reicht ihm nicht und hat uns einen Termin für eine VEP Untersuchung machen lassen, und zwar im Februar da wird meine kleine vier Monate...... Die Augenärzte sagten bis jetzt, es könnte ein verzögertes Sehen sein aber mein Kinderarzt meint das er sowas noch nie erlebt hat und in indirekter weiße mir zu verstehen gegeben hat das es nichts mehr wird.
Habt ihr den beim euren Kindern sowas erlebt "Verzögertes Sehen"??? Die Sehfrühförderung hat uns auch besucht und hat uns Tipps für die Sehförderung gegeben aber sie ist auch mit ihre Meinung sehr zurück haltend, was ich auch verstehen kann..... und bald wird unsere Maus von deren Orthoptistin untersucht und wir sind sehr gespannt wie sie unsere Tochter einstuft.
Unsere Süße lacht viel wenn ich mit ihr rede und manchmal denke ich das sie mir in die Augen schaut, doch dann wiederum habe ich das Gefühl das sie sich nach meiner Stimme orientiert...Kann sie in ihren alter überhaupt sowas??
So nun an die Eltern von Sehbehinderten Kindern,habt ihr denn auch sowas bei euren Kindern beobachtet?? Den leider nehmen sich die Ärzte nicht so viel Zeit für manche fragen,was wir wirklich traurig finden!
Ab welchem alter haben den eure Kids die Diagnose bekommen? Denn die Ungewissheit macht einen echt zu schaffen!
Ach ja hab übrigens wir haben einen Termin bei Dr. Barbara Käsmann bekommen, aber leider müssen wir seeehr lange warten. Wenn ich fragen darf hat einer von euch Erfahrung mit der Frau Dr.Käsmann gemacht? Ist sie wirklich so gut??

LG lamia

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Beitragvon Nicole5kids » 13.12.2015, 20:12

Hallo,

da seid ihr in den besten Händen ! Nicht nur fachlich, sondern auch menschlich. Unser Kinder (3) sind dort seit einigen Jahren in Behandlung. Nach 3 verschiedenen Universitätskliniken mit unmengen Untersuchungen und z.T sehr unqualifizierten Bemerkungen ( bei 5 Kindern haben sie nur keine Zeit mit dem Kind lesen zu üben) haben wir dort unsere Diagnosen bekommen. Meine 18 jährige Tochter würde nie mehr irgendwo anders hingehen! Und wir fahren über 300 Km pro Strecke.

Viele Grüße
Nicole
5 Kinder, davon 3 mit oculärem Albinismus und davon eine Tochter mit zusätzlicher visueller Wahrnehmungsstörung

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Rita2
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Beitragvon Rita2 » 13.12.2015, 20:50

Hallo Lamia,

hast du schon herausgefunden, daß Barbara Käsmann hier im Forum aktiv ist?
Hier der Link zu ihrer Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... =k%E4smann

Ansonsten alles Gute für deine Kleine

Gruß
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel


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