Sehbehinderung oder doch blind?!

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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JoniHa
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Sehbehinderung oder doch blind?!

Beitragvon JoniHa » 18.09.2015, 11:52

Hallo ihr Lieben,

ich bräuchte eure Hilfe und/oder euren Rat. Ich weiß nämlich grade nicht mehr wo mir der Kopf steht.

Es geht um unseren Sohn Jonas. Seine Krankheitsgeschichte könnt ihr hier lesen: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic118716.html
(hoffe ich hab das so richtig gemacht. :oops: )

Nun ist die Sache so, dass er seit gestern Sehfrühförderung bekommt. Er fixiert nicht geschweige denn, dass er mit den Augen verfolgt. Seine Augen sind auch meist geschlossen und wenn er sie öffnet sind die Augen noch halb bedeckt. Was ich jedoch immer wieder beobachte ist, dass er wenn ich mit ihm aus einem hellen Zimmer in den dunkleren Flur gehe, die Augen sofort öffnet (komplett) und für eine kurze Zeit konzentriert beobachtet.

Augenärztlich ist alles in Ordnung. Er wurde auch von einer Orthoptistin untersucht - mit der war ich allerdings gar nicht zufrieden, da sie gar keine Fragen stellte in Bezug auf das was man zu Hause beobachtet. Sie hat uns einfach abgefertigt. Entschuldigt bitte ich bin abgeschweift :oops:

Nun zur eigentlichen Frage:
Ist mein Kind blind obwohl er offensichtlich hell von dunkel unterscheiden kann?! Die Pädagogin der Sehfrühförderung meint ja. Aber ich versteh das nicht um ehrlich zu sein.....

Und, wie kann ich ihm helfen, wenn die Arbeit im Dunkeln mit Licht bei ihm immer wieder Anfälle auslösen? Mir wurde gestern vom kleinen Raum erzählt. Ich kann mir da nicht wirklich etwas drunter vorstellen. Kennt ihr den, und habt ihr damit schon Erfahrungen gesammelt?


Ich hoffe ihr konntet das was ich geschrieben hab irgendwie verstehen...wenn ich aufgeregt schreibe und erzähle ich ziemlich unzusammenhängend. :oops:

Ich freue mich auf eure Antworten :)
Lg
Joniha

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Katja_S
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Beitragvon Katja_S » 18.09.2015, 12:01

Hallo Joniha,
mit "kleinem Raum" ist sicher der "Little Room" gemeint. Das ist so eine Art Kiste (1 Seite offen), die man mit allem möglichen Tast-, Kang- und sehr kontrastreichem Spielzeug bestücken kann und so sehbehinderte/blinde Kinder fördern kann (und ihnen eine Begrenzung geben kann9.
In REHAkids gibt es auch einen Thread dazu:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... ittle+room
(habe es mir nicht durchgelesen und es gibt sicher noch andere).
Ob dein Kleiner blind bzw. wie stark er sehbehindert ist, lässt sich jetzt sicher noch schwer sagen (er ist noch sehr klein, oder)?. Als "gesetzlich blind" gibt man in Deutschand bis zu eine Sehkraft von 2 % und da kann man durchaus hell/dunke unterscheiden können.
Die SehFF wird dir sicher noch viele Tipps geben, wie du ihn fördern kannst :D .
Mein Kind ist zwar nicht blind (stand auch nie im Raum), sondern "nur" sehbehindert", aber auch bei ihm konnte man als Säugling ganz schlecht abschätzen, wie gut bzw schlecht er sieht. Ach jetzt lässt sich das nicht sicher sagen, aber von damals geschätzten 5 bis 10 % sind inzwischen Wette zwischen 15 und 20 % geworden.
Alles Gute für euch!
Gruß,
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

JoniHa
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Beitragvon JoniHa » 18.09.2015, 12:09

Hallo Katja,

danke für deine schnelle Antwort. Ich weiß im Moment einfach nicht mehr weiter. Es scheint zur Zeit nur Negative Diagnosen und Aussagen zu geben wenn es um Jonas geht. Jonas ist jetzt 17 Monate, also wirklich noch klein.

Aber hat der "Little Room" Wirkung wenn Jonas nicht in der Lage ist sich selbst zu beschäftigen?

Das freut mich wirklich zu hören, die Sehkraft bei deinem Kleinen gestiegen ist. :)

Danke nochmal für deine Antwort :D
Für euch auch weiterhin alles Gute!

Grüße,
Joniha

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Inga
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Beitragvon Inga » 18.09.2015, 12:10

Hallo!

Jetzt war Katja achneller... Den Link wollte ich auch gerade einstellen. Beim letzten Beitrag siehst du unsere Actief Box, mittendrin gibt es auch eine Bauanleitung,...
Das Original ist leider fast unbezahlbar. :(

Joshua gilt auch als Blind, reagiert aber auf (blendendes) Licht.

Gruß, Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

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Beitragvon JoniHa » 18.09.2015, 12:21

Hallo Inga,

Danke! Da brauch ich gar nicht lange suchen :)

Lg, Joniha

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Beitragvon nina-st » 18.09.2015, 12:34

Bei unserem Pflegesohn hat das auch Jahre gedauert bis da eine klare Aussage getroffen werden konnte.

Jetzt ist klar, daß er gesetzlich blind ist aber nicht schwarzblind. Also hell-dunkel und Umrissen erkennen kann.
Pflegesohn ,traumatisiert, blind, 6. Klasse Blindenschule

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Beitragvon EleniaHirbel » 18.09.2015, 12:35

Hallo Joniha, du hast eine PN :D
Valeria
Tetraspastik beinbetont, aber Fußgängerin mit Orthese.

Linkes Auge: blind (Linsenentfernung nach Glaukom, Netzhautablösung, wächst nicht mehr), rechtes Auge: 3% Sehrest verbleibend (Linsentrübung, Tunnelblick, kurzsichtig, Nystagmus, vernarbte Hornhaut, 13 Dioptrien ect.), gesetzl. blind.
SBA 100% mit BL, G, H, B, RF unbefristet

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Beitragvon Katja_S » 18.09.2015, 12:42

Hallo Joniha,
ob die Sehkraft bei meinem Kleinen (der gar nicht mehr so klein is, jetzt 7 :) ) besser geworden ist oder ob diese als Kleinkind einfach unterschätzt wurde, weil er sich noch nicht so gut reagiert hat, weiß ich nicht. Oder auch nicht, ob sie heute vielleicht überschätzt wird :?: . Er erkennt auf jeden Fall Bilder in Bilderbüchern, kann Buchstaben lesen, sich im Raum orientieren, schaut normal Fernsehen, erkennt Personen auf mehrere Meter Erntfernung etc. Das hätte als Säugling niemand gedacht.
Ob der Little Room was für deinen Sohn ist, weiß ich nicht, das müsst ihr ausprobieren. Oft kann man auch über die SehFFstelle für einige Zeit einen ausprobieren. E. z.B. mochte den gar nicht (dafür hat er die "Deckedusche" geliebt, danach hat er als 1. gegriffen), ich kenne aber andere, auch sehbehnderte/blinde, Kinder, die den lieben (und so nicht alleine spielen können). Wie viel er im Endeffekt bringt, kann man sicher nie sagen (wei eigentlich bei keiner anderen Therapie). Er hilft auf jeden Falll, in dem er Reize liefert (taktil, akkustisch etc).
Ihr werdet scher noch viele Tipps bekommen! Es gibt ganz vele Möglichkeiten, stark sehbehinderte Kinder zu fördern.
Gruß
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

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Beitragvon JoniHa » 18.09.2015, 16:19

Huhu Katja,

Deckendusche???? Noch nie gehört....
Ja, de Therapeutin hat uns auch angeboten den Little Room erst auszuprobieren was ich auch annahm. Ich konnte mir da nur nichts drunter vorstellen. Und fürs googeln ist mein Kopf einfach zu voll.

Ich habe ja auch immer noch die Hoffnung, dass die Epilepsie zusätzlich Jonas blockiert und er deshalb so rastlos ist und vielleicht deswegen alles an Sinnen ausblendet. Klingt das naiv??? :oops: :cry:

Jedenfalls danke nochmal für die lieben Antworten und für eurer Verständnis :)

Grüße, Joniha

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JoniHa
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Beitragvon JoniHa » 18.09.2015, 16:20

Hallo Elenia,


habe dir sofort zurückgeschrieben :D


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