Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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MarinaH
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Beitragvon MarinaH » 20.06.2016, 08:58

Hallo!

Habt Ihr mit dem Pränataldiagnostiker nochmal Kontakt gehabt? Ich finde es auch schwierig, dass die so gar keine Rückmeldungen bekommen, wenn die Kinder geboren sind- wievielen geht es wohl wie Euch? Oder wieviele Kinder werden aufgrund einer Fehldiagnose abgetrieben? Mich ärgert es immer wieder, dass Ärzte einen Rat zum Leben und Tod eines Kindes abgeben, die gar keine Kinder behandeln- kennen die sich mit Behinderung überhaupt aus?

LG Marina
Kinderärztin im SPZ

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Simonegu
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Beitragvon Simonegu » 20.06.2016, 09:44

Hallo Hannah,

schön zu lesen das es eurem Kleinen so gut geht. Dein Bauchgefühl hat dich nicht betrogen.
Bei meinem 4. Kind wurde mir noch in der 30. Woche zum Abbruch geraten da das Kind erweiterte Nierenbecken hatte und dies ein Hinweis auf Tris. 21 wäre und das ja heute nicht mehr nötig wäre..... ich könnte dem Arzt heute noch....!
Kind Nr. 4 ist das gesündeste zum jetzigen Zeitpunkt.


@Andrea,
Kugelzeit wurde am 17.3. mittels Skalpell beendet. Der Kleinen geht es super und entwickelt sich gut.

LG Simone
Simone (71) Karlheinz (62)
J. 7/95 Asperger-Autist, Borreliose (80%GdB)
S. 2/97 Laktose-,Glutenintolleranz, Skoliose, Hashimoto Thyreoditis, Borreliose
D. 10/98 HB,Asthma,Autistin
R †.7/00
J. 2/02 Asthma
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Sandra1209
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Beitragvon Sandra1209 » 20.06.2016, 13:44

Hallo Hannah,

ich freue mich immer, wenn ich so positives von euch lese. Besonders ja, weil unser kleiner Laurin die gleiche Diagnose hatte und es leider nicht gut ausgegangen ist.

Ich freu mich wirklich sehr für euch.

Pränataldiagnosik ist Fluch und Segen zugleich. Ich habe mittlerweile ein ganz zwiespältiges Verhältnis dazu und könnte stundenlang drüber diskutieren oder schreiben.

Ein guter Freund von uns lebt seit 55 Jahren mit nur einer Niere. Die andere ist glaub ich von Geburt an verkümmert, jedenfalls nicht funktionierend.
Er hat sein Abitur mit 1 gemacht und ist selbst Arzt geworden.
Er lebt ein völlig normales Leben. Die meisten Menschen wissen davon sowieso nichts.

Nicht auszudenken, es hätte vor 55 Jahren schon diese Art von Diagnosik gegeben und nicht auszudenken, seine Eltern hätten sich gegen ihn entschieden.

Ich wünsche Dir und Deinem Kleinen von Herzen weiterhin alles, alles Gute!

LG Sandra
Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG †1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
Pflegesohn M. *9/13

'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'

josti
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Beitragvon josti » 06.08.2016, 21:29

Ihr Lieben,

ja, der Pränataldiagnostiker weiß mittlerweile Bescheid. Zumindest habe ich ihm vor etwa zwei Wochen eine Karte mit einem Foto zukommen lassen. Einfach mit der Nachricht, dass der Kleine bei uns ist und es ihm gut geht. Dass es für uns die Schlimmste Zeit überhaupt war und wir einfach nur glücklich und dankbar sind, dass wir ihn bei uns haben dürfen.
Einfach als Rückmeldung an Ihn.

Bald jährt sich das Ganze und hin und wieder bin ich sehr sentimental und fühle mich in diese furchtbare Zeit zurückversetzt. Gleichzeitig bin ich seitdem das alles passiert ist, soviel zufriedener und dankbarer für alles was ich habe. Für meine Buben. Es erfüllt mich von ganz tief Innen mit der absoluten Liebe.
Ich denke , so intensiv würde ich das vermutlich anders nicht erleben.


Einen ziemlichen Schrecken gab es zwar auch. War mit unserem Schatz erst mehrere Tage in der Klinik. Er hatte arg viel frisches, helles Blut in der Windel.
Wurde komplett auf dem Kopf gestellt, aber es scheint alles gut zusein.
Das hat mir kurzzeitig ziemlich den Boden unter den Füßen weggerissen, denn gerade war der Nierenultraschall zeigte, dass alles in Ordnung ist und dann sowas
Dann auch noch eine Verwechslung der Werte vom Schweißtest, der in der Klinik gemacht wurde und das Entsetzen war perfekt.
Zum Glück hat sich das schnell geklärt, diese Geschichte stärkt allerdings nicht gerade das kaum vorhandene Vertrauen in die Ärzte.

Der Mini ist nun bald 7 Monate alt und hat knapp die 6kg geknackt :)

Liebe liebe Grüße
Bub geb 2012, beidseits rebellische Klumpfüße pirani score 5.5, Frühkindliches Asthma- verwächst sich aktuell

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Bub geb 2018, gesund

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 06.08.2016, 21:47

Hallo Hannah,

ich freue mich so von Herzen, dass - trotz des erneuten Schreckens :shock: - wieder alles "nur" ein Fehlalarm war, zumindest vom Ergebnis her, denn auch Verdachtsdiagnsose, die sich nicht bestätigen, belasten die Seele ja irgendwie doch :(

Berichte doch bitte weiter von dem jungen Mann :) Ich habe ihn so gerne "mitgetragen" und doch rutscht er mir nun, wo er da ist, immer wieder aus der Erinnerung. Das ist schade!

Und: Schön, dass ihr die Kraft hattet, den Pränataldiagnostiker zu informieren!!! Vielleicht wird er die nie antworten, aber es wird einen Eindruck hinterlassen, glaube mir :wink:

Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Simonegu
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Beitragvon Simonegu » 08.08.2016, 15:28

Hallo Hannah,
denke auch oft noch an euch und freue mich das es euch gut geht.
Solche Verdachtsdiagnosen sind überhaupt nicht schön.
LG Simone
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josti
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Beitragvon josti » 26.08.2016, 21:18

Huhu,

waren gerade bei Freunden Urlauben.
Beim Heimkommen heute, war nun tatsächlich ein Brief des Arztes von damals im Briefkasten.
Es erfreut und belastet mich gerade noch gleichermaßen. Lese diesen Brief immer und immer wieder durch. Es jährt sich ja auch gerade jetzt alles.

Unserem Süßen geht es bestens. Alles gut :)

Liebe Grüße an Euch
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Beitragvon Mama Ursula » 27.08.2016, 00:03

Wow!

Fantastisch, dass es Eurer Wundertüte so blendend geht!
Super, dass Ihr mit Euren 2 Buben Urlaub machen konntet!
Gut, dass der Arzt sich die Zeit für eine Antwort genommen hat - da habt Ihr viel bewegt!

Für das Verarbeiten wünsche ich Dir Zeit und Ruhe.

Was Ihr durchgestanden habt, war hart und schmerzhaft und hat tiefe Spuren hinterlassen. Und die Lebensspuren Eures Kindes werden Euch immer daran erinnern, aber sie sind auch die Belohnung dafür, dass Ihr durchgehalten habt!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Beitragvon josti » 27.08.2016, 10:43

Danke!

Er hat wirklich viel geschrieben, sich entschuldigt, zur Geburt beglückwunscht, ein Gespräch angeboten.
Er fragt auch, ob ich bereit wäre Kontakt zu einer Mama in meiner damaligen Situation aufzunehmen.
Ich glaube das ist wichtig für mich zum abschließen.

Ja danke, uns geht es wirklich sehr gut und ich bin dankbar über normale wehwehchen jammern zu können, wir zahnen u.ä. :)
Bub geb 2012, beidseits rebellische Klumpfüße pirani score 5.5, Frühkindliches Asthma- verwächst sich aktuell

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 27.08.2016, 12:08

Hallo Josti,
hatte der Kleine also doch seinen Spezialauftrag :wink:
Und wer weiß, wieviele Leben durch EURE mutige Entscheidung in Zukunft gerettet werden :idea:
Besonders freue mich, dass sich das Bild des arroganten Weißkittels einmal mehr NICHT bestätigt hat!
Und ja, es macht vieles leichter, wenn sich jemand entschuldigen kann :idea: Das tut sogar stellvertretend mir gut, die ich es sooft anders erlebt habe :) und da wollte man mir NICHT das LEBEB meines Kindes absprechen :shock:

Liebste Grüße und DANKE fürs Teilen :D
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