Habt ihr auch solche Angst? Wie geht ihr damit um?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Friedafritz
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Habt ihr auch solche Angst? Wie geht ihr damit um?

Beitragvon Friedafritz » 10.07.2015, 16:41

Hallo,

ich muß euch noch was fragen.
Ich habe mit Fritz schon lebensbedrohliche Situationen erlebt, daraus geblieben ist meine Angst.
Ich denke bei jedem Infekt, Fieber e.t.c. das Schlimmste. Jetzt kommt noch Epilepsie dazu. Meine bisher größte Angst.
Ich werde vor Angst und Panik ganz steif und kann nicht mehr klar denken, essen...

Verhaltenstherapie hatte ich schon, hat mir (gegen die Angst) nicht wirklich was gebracht.
Habe auch schon Medikamente genommen. In der Zeit wars etwas besser, aber die Nebenwirkungen...

Teilt doch bitte eure Erfahrungen bezüglich dieser großen Angst mit mir.
Viele Grüße, Frieda

mit Fritz (3/11) ohne Diagnose ,mit Syndromverdacht, leichte Gesichtsdysmorphien, Muskelhypotonie, Wahrnehmungsstörungen, läuft wackelig mit Orthesen, keine Sprache aber gutes Sprachverständnis, Epilepsie und der liebe, schlingelige Sonnenschein in unserer Familie...
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Michi104
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Beitragvon Michi104 » 10.07.2015, 16:59

Hallo Frieda,

es gibt noch weiter Arten einer Psychotherapie als die Verhaltens Therapie.

Möglich das eine ander Art der Threapie und /oder ein anderer Therapeut dich Unterstützen könnte.
zu den drei Großen gehört neben der Verhaltenstherapie auch die Tiefenpsychologische und die Analytische.

Alles Gute
Michi

Chrissie64
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Beitragvon Chrissie64 » 10.07.2015, 17:03

Hallo,
ich habe Angst davor, dass meine Tochter durch einen Krampfanfall stirbt, dass sie nicht mehr aus dem Anfall rauskommt und das Notfallmedikament nicht wirkt.
Ihr Arzt hat gesagt, dass das nicht passieren kann - aber ich kann diese Gedanken nicht einfach abschalten!
Wie man Dir Deine Angst nehmen, kann weiß ich leider auch nicht. Man muss in gewissen Notsituatonen schnell handeln und einfach funktionieren.
Du musst versuchen, diese Angst zu überwinden, damit Du Deinen Kleinen helfen kannst. Und ich bin mir sicher, dass Du - wenn es drauf ankommt - alles richtig machst.
Du bist ein starker Mensch, der alles für sein Kind tun wird!
LG Christiane
Ich 1964
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Friedafritz
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Beitragvon Friedafritz » 10.07.2015, 17:04

Hallo,

danke Michi.
Ist bei uns alles sehr schwer zu bekommen. Lange Wartezeiten, Fahrzeit zur Therapie mindestens dreiviertel Stunde.

Wenns mich zu sehr quält wird mir nichts anderes übrig bleiben.
Viele Grüße, Frieda



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Andrea1972
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Beitragvon Andrea1972 » 10.07.2015, 17:20

Hallo,

warte nicht bis es schlimmer wird gehe es jetzt an. Wenn du irgendwann mal richtig in der Panik hängst wird es noch schwerer wieder raus zu kommen.

Nach der 30 OP bei meiner Tochter fing es bei mir an 3 Jahre später da waren wir bei OP 50 hing ich so schlimm drin das hier alles still stand. Ich selbst brauchte fast 3 Jahre da wieder raus zu kommen. Weil ich vorher immer sagte ach geht schon schaff ich irgendwie.

Wenn du selbst merkst das es alleine nicht geht die Angst zu bekämpfen hol dir Hilfe so bald wie möglich. Die Wartezeiten sind hier auch sehr lange.

LG Andrea
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Friedafritz
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Beitragvon Friedafritz » 10.07.2015, 17:25

Hallo Andrea,

darf ich fragen, ob dus mit Therapie und/oder Medikamenten gelöst hast ?
Viele Grüße, Frieda



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Andrea1972
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Beitragvon Andrea1972 » 10.07.2015, 18:34

Hallo,

nach dem ich komplett zusammen gebrochen bin ging es mit Medis los bis ich endlich einen Termin beim Psych bekam.Wartezeit 8 Monate.

Bis die Medis wirkten brauchte es 5 verschiedene.

Drum würde ich heute sofort zum Arzt gehen und nicht warten und mir selbst vorlügen das ich es alleine schaffe.

Ich habe nie was erlebt das einen so in die Knie zwingt wie die Angst die mich voll im Griff hatte :cry:

LG Andrea
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Beitragvon netti2707 » 10.07.2015, 20:16

Hallo,

auch ich kann Dir nur Raten Dir einen Therapeuten zu suchen. Wichtig ist die langfrist Therapie. Ich gehe seit 5 Jahren zur Therapeutin. Anfangs in der Akutphase wöchentlich und inzwischen alle 8-10 Wochen. Ich muss sagen, dass ich eine super Therapeutin habe. Sie hat mir sehr geholfen. Ein Psychopharmaca habe ich auch bis vor ca. 8 Wochen genommen. Mich haben die Nebenwirkungen nicht so interessiert, ich wollte nur, dass es mir besser geht.
Jetzt bin ich so stabil, dass ich keine Medikamente mehr brauche. Klar muss einem sein, dass es mit einem behinderten Kind immer Höhen und Tiefen gibt, aber man lernt durch die Therapie damit um zugehen.

Alles Gute für Dich und Deinen kleinen Fritz.

Liebe Grüße Annett
Ein Weg entsteht, wenn man ihn geht!

Paul *10/09, cerebrale Bewegungsstrg. Muskelhypotonie, Skoliose, Entwicklungsverzögert, keine Sprache, kann nicht Laufen. Skoliose Op 9/2015
Paul ist unser Sonnenschein....

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 10.07.2015, 21:01

Hallo Frieda,

bei unserem Sohn wurden erst kürzlich nächtliche Krampfanfälle (u.a. im motorischen Sprachzentrum) bekannt. Bestanden haben sie wohl schon sehr laaaaaange ...

Die ersten beiden Krampfanfälle , die wir bemerkt haben, waren lebensbedrohlich - weil sie nur zufällig gesehen wurden, Bene schon viel zu lange krampfte und beim ersten Mal ein Schlaf-Medi hatte, dass bei Epileptikern zu besonders schweren Krämpfen führte. Offenbar hatte sich das Gehirn mit diesem Krampf auch für weitere gefährliche Krämpfe frei gekrampft :( :( :(

So vermute ich, dir geht es gerade ähnlich wie mir vor ein paar Monaten :(

Vielleicht als Erste Hilfe Maßnahmen (bevor das richtige Medi und/oder die richtige Therapie greift)

Was ist deine größter Angst? Bei mir, dass das Kind so stark krampft, dass es stirbt bzw. schwer geschädigt wird.

Wie realistisch ist die Angst? Ein kleines Risiko besteh hier tatsächlich.

Was kann ich dagegen tun? Ich habe mich hier im Forum über ein Pulsoxymeter schlau gemacht und ganz aktuell, was bei Sättigungsabfällen zu tun ist. Bene hängt nun am Pulsoyxmeter. Es gibt hier einen Notfallplan, was beim Krampf zu tun (sofort Buccolam, sofort Notarzt), der MEINEM Sicherheitsbedürfnis entspricht!

Vor wenigen Tagen hatten wir einen nächtlichen Anfall. Der Notfallplan funktionierte perfekt. Pulsoxymeter meldete den Krampf im Anfangstadium. Bene kam dadurch durch das Notfallmedi schnell heraus. Als der Notarzt kam - und er kam schnell - war das Schlimmste vorbei.

Der zwischenzeitlich erfolgte Sättigungsabfall beunruhigte mich, obwohl die Ärzte ihn nicht bedrohlich fanden. Ich habe mich hier im Forum bei anderen Mütter erkundigt, wie sie die Situation einschätzen und was sie tun, wenn der Arzt -in Benes Fall wohl zu recht - keinen Sauerstoff für zu Hause verordnen will.

Jetzt fühle ich mich viel sicherer als vor dem letzten Anfall, weil ich gemerkt habe, mein Notfallplan funktioniert :idea: und ich kann auch bei Komplikationen selbst etwas tun (Habe sogar mein Wissen über Kinderreanimation aufgefrischt, kannst du dir in der Klinik auch genau lassen) ...


Was die Restangst anbelangt: Ich versuche mir klar zu machen, dass ich nicht alles beeinflussen kann ... und versuche auf Gott zu vertrauen, nicht in dem Sinne, dass alles so GUT wird (wie es meiner Einschätzung entspricht), sondern dass es SINN hat egal, wie es ausgeht. Dieser Gedanke ist von Victor Havel. Ich finde ihn tröstlich :wink:

Dir und Fritz alles Liebe
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Friedafritz
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Beitragvon Friedafritz » 10.07.2015, 21:01

Danke euch,
vielleicht fehlt mir immer noch das Einsehen.
Immer hauts mich wieder so um. Am schlimmsten sind die KKH Aufenthalte.
Da bekomme ich eine Angst...

Mit der Behinderung an sich komme ich klar, ohne Diagnose weiß ja auch keiner, obs Lebensverkürzend ist. Davor habe ich Angst. Vielleicht muss ich mich damit auseinandersetzen.
Danke, das ihr eure Erfahrungen teilt, das hilft mir.
Muss nochmal nach Therapeuten suchen.
Viele Grüße, Frieda



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