Habt ihr auch solche Angst? Wie geht ihr damit um?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Friedafritz
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Beitragvon Friedafritz » 12.07.2015, 08:06

Guten Morgen,

halb 11 gestern abend war der Zugang dann drin. AB läuft, nun müssen wir sehn.

Danke euch, fürs Öffnen und Erfahrungen teilen und nachfragen...
Ich schreibe weiter...
Viele Grüße, Frieda

mit Fritz (3/11) ohne Diagnose ,mit Syndromverdacht, leichte Gesichtsdysmorphien, Muskelhypotonie, Wahrnehmungsstörungen, läuft wackelig mit Orthesen, keine Sprache aber gutes Sprachverständnis, Epilepsie und der liebe, schlingelige Sonnenschein in unserer Familie...
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Jutta mit Jonas
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 12.07.2015, 08:28

Liebe Frieda,

ich kann Dich sehr gut verstehen.

Die Angst um sein Kind...das kann einem keiner wirklich nehmen. Man kann nur lernen besser damit zu leben und die Angst so zu steuern, das sie einen nicht lähmt UND das man sie in guten Phasen auch mal ausschalten kann, um Luft zu holen und Kräfte zu sammeln UND um dem Kind so zu begegnen, das es diese Angst nicht spürt.

Es ist ein langer Prozess.

Wir hatten bei Jonas ganz oft sehr schlechte Prognosen und viele viele Diagnosen, die seine Lebenserwartung stark eingeschränkt haben. Ich denke kein Arzt hat je damit gerechnet, das Jonas 10 Jahre alt wird.

Die ersten Jahre waren von sehr vielen Ängsten geprägt, aber auch wenn die Diagnosen immer mehr wurden und die Prognosen immer düsterer, so haben wir dennoch immer wieder Phasen der Stabilität erreicht. Und es ist mir immer mehr gelungen, diese zum Kraft tanken zu nutzen.

Dein kleiner Fritz geht seinen Weg, wie lange kann keiner sagen ( das kann man aber auch bei gesunden Kindern nicht ), nur wie darauf hat man etwas Einfluss, indem man ermöglicht den Mäusen trotz aller Einschränkungen so viel Normalität und Kindheit wie zu erleben

Ich wünsche Deinem Süßen ganz schnell gute Besserung und Dir ganz viel Kraft.

Ganz liebe Grüße

Jutta mit Jonas im Herzen
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 12.07.2015, 09:42

Hallo Frieda,
wenn das AB passt, müsste es Fritz heute Abend schon viel besser gehen.
Ich drücke die Daumen!!!

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Friedafritz
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Beitragvon Friedafritz » 12.07.2015, 20:27

Hallo ihr Lieben,

Fritz geht es etwas besser. Fieber kommt in größeren Abständen, er isst ein wenig und trinkt.

Heute wurde Keppra höher dosiert auf 2 ml. Bin wieder ängstlich. Aber das sagte ich bereits. :roll:

Ich bin im Moment sehr steif, kann nicht gut laufen, die Angst steckt in den Gliedern.
Essen geht seit Tagen nur wenig und weil ich mich zwinge.

Danke euch, alles liebe und gute Nacht.
Viele Grüße, Frieda

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Beitragvon ayla.k » 12.07.2015, 20:47

Hallo Frieda und alle anderen Schreiberlinge,

ich glaube, mit einem "anderen" Kind - auch ohne lebensbedrohliche Situationen, sind Eltern, und meistens die Mamas gang besonders immer mir starken Ängsten behaftet (entweder vor den akuten Situationen, aber auch vor langfristigen Zukunftsängsten). Ich selber mach seit einem Jahr deshalb eine Verhaltenstherapie, nachdem die Ängste mich immer häufiger und heftiger "gepackt" hatten. Es hilft super und ich hab schon sooooo viele Strategien lernen dürfen, von denen ich mir die passendsten anwende. Einiges übe ich mittlerweile auch mit meinem Sohn, der ja schon länger eine generalisierte Angststörung hat und auch er hat von einigem gut profitieren können.

Hätte nie gedacht, dass man durch erlernte Verhaltensänderungen soviel Lebensfreude und Sicherheit bekommen kann.

Kann Dir, Frieda, daher auch nur empfehlen, was zumachen (mit anderen Sachen wie Verhaltenstherapie kenn ich mich nicht aus). Wichtig ist, dass die Chemie stimmt mit dem/der Therapeutin.

Liebe Grüße, alles gute für die aktuelle Situation,

Ayla

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 12.07.2015, 20:58

Hallo Frida,
freut mich, dass es Fritz etwas besser geht :wink:

Liebe Grüße und gute Gedanken schickt
Angie
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Beitragvon Friedafritz » 12.07.2015, 21:04

Danke euch, ihr Lieben.

Bis jetzt scheint er die Höherdosierung zu vertragen. Ist im Moment ganz gut drauf und will nicht schlafen.
Viele Grüße, Frieda

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Beitragvon Angela77 » 12.07.2015, 21:21

Hi Frieda,

schön, dass Fritz gerade gut drauf ist :)
Liegt er aktuell eigentlich am Monitor?
Ich frage, weil du schriebst, dass du ganz steif vor Angst bist :( Angst macht Anspannung - und Anspannung suggeriert dem Gehirn Angst. Ein Teufelskreis!

Vielleicht gibt es bei dir die Möglichkeit, in der Klinik ganz lange ganz warm duschen, wenn der Kleine am Monitor schläft und die Schwestern etwaige Alarme sicher hören können (Verbindung des Monitors zum Schwesternzimmer gegeben? In manchen Kliniken nicht unbedingt :? )

Warmes Duschen entspannt den Körper und suggeriert dem Körper weniger Angst :wink: Vielleicht könnte dir das ein wenig helfen?

Gute Nacht oder zumindest eine bessere als gestern wünscht Angie
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Beitragvon Friedafritz » 13.07.2015, 10:47

Hallo,

nein, er ist nicht überwacht. Entzündungswerte heute halbiert aber noch nicht in Ordnung.
Wir sind heute den ganzen Tag allein.
Vorhin hatte ich nen ganz schlimmen Panikanfall. Bin nur noch mit dem Kind runter vor die Tür.
Gut das er kein Fieber mehr hat, sie hätten ihn mir nicht mitgegeben.
Ich sehe das ich Hilfe brauche.
Und jetzt akut ? Ich fühle mich hier eingesperrt und schiebe schlimme Panik.
Am meisten davor das sie uns nicht heim lassen. Morgen gehe ich auf eigene Verantwortung
. AB kann ich auch zuhause weiter geben.
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Beitragvon ayla.k » 13.07.2015, 14:08

Liebe Frieda,

ich schick Dir mal ganz herzliche Durchhaltegrüße.

Hol dir ganz schnell Hilfe - notfalls erstmal über den Hausarzt. Bei einer Panikattacke hat es mir geholfen, langsam über leicht zusammengedrückte Lippen auszuatmen - dann kommst Du aus dem Atemtempo raus, bekommst gut Luft raus und hast beim nächsten Atemzug Platz für frische Luft.
Mir hat das Wissen geholfen, dass mir gesundheitlich bei der Panikattacke nichts passieren kann (notfalls auf den Boden setzen, wenn du dich kreislaufmässig schlapp fühlst).

Ganz, ganz liebe Grüße, ich drück Euch die Daumen,

Ayla


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