Habt ihr auch solche Angst? Wie geht ihr damit um?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 11.07.2015, 09:32

Guten Morgen Frieda,

es gibt Infekte, das kriegst du das Fieber wirklich kaum gesenkt!
Kann einen verrückt machen, v.a. wenn das Fieber schon morgens so hoch ist und noch dazu in einer "Aus-anderen-Gründen-Angst-Situation" :cry: Und seit Bene Epi hat machen mich solche Temperaturen erst recht verrückt. Aber ihr seid in der Klinik, bekommt sofort Hilfe, wenn (!) er fieberbedingt krampfen sollte.

Arbeitet die Klinik schon mit anderen Mitteln (Wadenwickeln, Flüssigkeit über Infusion). Welchen Eindruck macht Fritz: Einigermaßen fit?


Wegen der Fremdbetreuung bei Epi: Ist ein blödes Gefühl ...Aber du wirst dich früher oder später, spätestens in der Schule ohnehin darauf einlassen müssen. Die Notfall-Medis (ich nehme an, ihr bekommt eines!) kann JEDER geben, den Notarzt rufen auch.

Mehr kannst du im Endeffekt leider auch nicht tun. Wenn Fritz nächtliche Anfälle hat, kannst es sehr gut sein, dass er tagsüber gar keine bekommt - und wenn, sind sie oft ganz mild.
Nur: Fremdbetreuung ganz auszuschließen wird dich langfristig völlig ÜBER deine Grenzen bringen. Besser überlegen, dir einen zeitlich begrenzten Schonraumzu geben und dann ihn wieder los zu lassen.

Liebe Grüße
Angie, die Bene morgen seiner Helferin auch einen halben Tag mitgibt , obwohl er Dienstag gekrampft hat (aber er hat so viel Spaß auf diesen Ausflügen :wink: ). Und ich hätte nie gedacht, dass ich das mal schaffe :idea:

PS: Ich denke an Euch!!!
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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mamaJohnny
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Beitragvon mamaJohnny » 11.07.2015, 11:20

Hallo Frieda, Hallo Alle!

ein Thema, dass mir aus der Seele schreit. Ich hab diese Angst 30 sec nach der Entbindung kennenlernen dürfen - nachdem Johnny nicht geatmet hat. Seither gab es immer wieder postoperativ heftige Sättigungsabfälle - 1x davon ist er direkt in meinem Arm schlaff und grau geworden. Das war nach der Kraniosynostosen OP.
Im April 15 nach dem Verschluß der Gaumenspalte haben wir ihn nicht so schnell von der Beatmung wegbekommen - drohendes Tracheostoma. Auch hier wieder ein verklebter Tubus , ein rapider Abfall der Sättigung und ich steh daneben am Bett und kann NICHTS tun.
Johnny hatte bisher 2x einen Fieberkrampf(wir haben bislang keine Epi diagnostiziert bekommen) und die waren heftig. Beim 2. Mal waren wir grad zuvor im KH auf der Ambulanz - Johnny hat mit dem hohen Fieber auf einen Einlauf vom KH reagiert. In der Situation hab ich funktioniert wie eine Maschine, ich hatte sogar noch die Kraft dem Notfallsarzt alle wichtigen Sachen zu sagen.
Als Johnny dann endlich auf der Intensiv war - war meine Kraft weg.

Seit den OPs kommt die Angst/Panik bei mir schlagartig hoch. Vor den OPs wars immer ! am Schlimmsten. Ich hab 2 mal versucht mit Therapie etwas in Griff zu bekommen... "geh, schauns ihr Kind an und freuen sich drann..." " Versuchen Sie es mit einer meditativen Haltung...." Jetzt versuche ich der Panik freundlih aber bestimmt zu begegnen und vor allem HANDLUNGSFÄHIG zu bleiben.

Ich kann Dich so gut verstehen#

#lg mamaJohnny
Johnny Lauserspatzi 051213, 60cm 4826g, Asphyxie, hypoton, Gaumenspalte innen OP April 15, Kraniosynostose OP Juni 14, genet. Abber. 3. u. 9. Chr.

susi72
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Beitragvon susi72 » 11.07.2015, 19:48

Ich konnte mir eine Kinderkrankenschwester organisieren, die die Verhinderungspflege übernimmt. Durch unsere Krankenhausaufenthalte habe ich ein paar Schwestern kennengelernt, die sich gerne etwas dazu verdienen.
Da weiß ich Daniel einfach gut aufgehoben und ich gehe beruhigter weg, als wenn mein Mann aufpasst.

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 11.07.2015, 20:43

Hallo Frieda,
wie erging es Fritz heute? Was macht die Temperatur?
Habt ihr einen Infekt ausfindig machen können?

LG
Angie
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Friedafritz
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Beitragvon Friedafritz » 11.07.2015, 21:32

Ach ihr lieben Mädels,

uns gehts schlecht. Fritz hat heute Entzündungswert von 126, soll AB intraven. bekommen.
Eine Stunde wurde versucht Zugang zu legen, keine Vene hat funktioniert. Abbruch. In einer Stunde soll nochmal versucht werden.
Fieber immer über 40.
Das Schimmste heute nachmittag, Kreislaufzentralisation, Fieber innerhalb Minuten auf 40,8.
Fritz blau, gezittert, fast weggetreten (aber kein Anfall).
Ich dachte, ich leg mich daneben.

Danke der Nachfrage, das ist so lieb.
Viele Grüße, Frieda

mit Fritz (3/11) ohne Diagnose ,mit Syndromverdacht, leichte Gesichtsdysmorphien, Muskelhypotonie, Wahrnehmungsstörungen, läuft wackelig mit Orthesen, keine Sprache aber gutes Sprachverständnis, Epilepsie und der liebe, schlingelige Sonnenschein in unserer Familie...
SBA 100%, alle MZ, PS 2;
Schwester (2007), gesund

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Beitragvon Katja_S » 11.07.2015, 21:35

Hallo Frieda,
das hört sich ja nicht gut an :( .
Ich wünsche Fritz gute Besserung und drücke die Daumen, dass es ihm bald besser geht!
Hoffentlich klappt es bald mit dem Zugang.
Alles Gute und dir viel Kraft.
Gruß,
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

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Sandra1209
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Beitragvon Sandra1209 » 11.07.2015, 21:50

Hallo Frieda,

wenn Du an einen guten Therapeuten kommst, dann kann er Dir sicher bis zu einem gewissen Grad helfen. Kann mit Dir andere Denkweisen erarbeiten und solche Sachen. Umpolen kann Dich niemand. Eine gewisse Restangst wird bleiben.

Und nach meiner Erfahrung hilft da einfach nur, diese (Rest-)Angst anzunehmen und mit ihr klarzukommen. Sie zu akzeptieren, aber ihr nicht so viel Raum zu geben, dass sie Dich auffrisst.
Du HAST definitiv bereits schlimme Situationen erleben müssen; Dein Kind IST krank. Das kann man nicht einfach wegdiskutieren oder wegtherapieren.

Ich habe mit Marlies versucht, mehr im Hier und Jetzt zu leben. Zu versuchen, meine Ängste vor dem, was vielleicht sein oder kommen wird, in Grenzen zu halten, um mir nicht die Zeit mit ihr - wenn es ihr schon mal gut bzw. besser ging - zu verderben. Ich bin im Nachhinein sehr froh darüber. Sie hatte keine lebensverkürzende Diagnose und doch hatten wir nur 2 Jahre zusammen.

Und jetzt mit unserem PS kenne ich diese Ängste natürlich genauso. Er ist jetzt fast 2 und immer noch kann ich mich nicht von dieser Angelcare-Matte trennen. Meine Angst, er könnte morgens tot im Bett liegen ist so unbändig, dass ich das Ding wirklich bei jedem Urlaub und jedem Kurzbesuch irgendwo aus- und wieder einbaue. Wenn er über 39 Fieber bekommt werde ich schon total hibbelig.
Unlängst wurde er kurz ohnmächtig. Er hat in einem Schreckmoment vergessen, weiterzuatmen. Ich dachte, er hat einen Krampfanfall. :( Trotzdem blieb ich vergleichsweise ruhig, sprach ihn laut an, habe ihn geklopft usw. Er kam dann schnell wieder, aber ich war schneeweiß im Gesicht (sagt meine Freundin) und habe gezittert wie Espenlaub.

(NB: wir waren natürlich danach beim Kinderarzt)

Nach dieser Situation war ich drei Tage lang krank. Richtig krank, mit Bauchschmerzen, Übelkeit und allem drum und dran. Als ich gehört habe, dass wir zur Sicherheit ein EEG machen sollen, bin ich völlig umgekippt.

Ich weiß, dass das wieder passieren kann. Ich weiß, dass ich vielleicht wieder so reagieren werde. Aber ich weiß eben auch, dass ich das, was mir passiert ist, aus meinem Leben nicht mehr heraus streichen kann.

"Leben ist wie Zeichnen ohne Radiergummi"

Jetzt ist er wieder topfit, mir geht es auch wieder gut und ich genieße wieder das JETZT. Sonst verliere ich meine Freude am Leben und mit ihm.

Alles Gute für Dich und euch und dass der kleine Mann ganz schnell sein Fieber los wird!

LG
Sandra
Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG †1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
Pflegesohn M. *9/13

'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'

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Beitragvon susi72 » 11.07.2015, 23:12

Hallo Frieda,

ich drücke euch die Daumen, dass es mit dem Zugang klappt.

LG
Susi
Daniel (12/09) cervicale spinal-medulläre Hypoplasie, Klumpfüße, operierter VSD, Kleinwuchs und noch ein paar andere Baustellen

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 11.07.2015, 23:22

Liebe Frieda,

Kreislaufzentralisation, 40,8 Fieber, weggetretenes Kind, das kenne ich alles auch.
War Benes erster Klinikaufenthalt - und für mich sehr verstörend, zumal die Ärzte wegen zunächst fehlender Entzündungswerte auf eine Bronchoskopie bestanden haben und uns zu dem Zweck in die Nähe der ITS brachte, für den seltenen Fall einer Reanimation infolge der Bronchoskopie :shock: :shock: :shock:

Die Lunge war total vereitert. Ein AB hat dann laut Ärzten "erstaunlich schnell" geholfen. Aber schlimm war es für mich doch ...

Ich hoffe also sehr mit euch, dass der Zugang schnell ins Kind kommt :!: :!: :!:

Wegen der Therapie: Ich würde vielleicht versuchen, eine Traumatherapie zu machen (am besten ein EMDR-Verfahren (?); dessen Wirksamkeit soll gut belegt sein).


Du hast lebensbedrohliche Situationen bei deinem Kind erlebt - und dabei bestimmte Situationsfragmente im Gehirn gespeichert.

Wenn auch nur annährend ähnliche Reize auf dein Hirn treffen, gehen genau dieselben Gefühle wieder los, selbst wenn die Situation viel weniger bedrohlich ist. Das kann man verstandesmäßig schwer steuern, weil das Gehirn verändert ist :? Es muss sich quasi reorganisieren :idea:

Jetzt soll aber Fritz erstmal wieder auf die Beine kommen ...
Euch alles Gute
Angie
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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 11.07.2015, 23:41

Nochmal ich zu Thema Traumatherapie:
http://www.gesundheit.de/medizin/behand ... r-therapie

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin

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