NF1 plexiformes Neurofibrom am Augenlid

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Steffi66
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NF1 plexiformes Neurofibrom am Augenlid

Beitragvon Steffi66 » 26.06.2015, 06:24

Hallo!

Mein 10jähriger Sohn hat NF1. Seit ca. 1,5 Jahren hat er einen Knubbel am Oberlid. Man sagte uns immer, das sei ein nicht ausgeheiltes Gerstenkorn. Nach diversen Arztbesuchen wurde nun per MRT festgestellt, dass es sich um ein plexiformes Neurofibrom handelt. Wer hat hier Erfahrung? Ich habe solche Angst, was nun passieren kann. In der Klinik riet man uns von einer OP ab wegen möglicher Komplikationen (Beschädigung der Nerven, herabhängendes Augenlid). Gleichzeitig sagte man uns aber, dass das Neurofibrom wachsen und auch bösartig werden könne.

Heute fahre ich mit meinem Sohn zu einem Spezialisten nach Duisburg, bei dem wir schon lange in Behandlung sind. Ich würde mich trotzdem über Rückmeldungen freuen, ob jemand schon mal Erfahrung mit einem solchen Neurofibrom am Augenlid gemacht hat.

LG
Steffi
Steffi mit Sohn (*2002, Asperger-Syndrom) und Sohn (*2004, Neurofibromatose - NF1 und ADHS)

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Katja_und_Kids
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Beitragvon Katja_und_Kids » 26.06.2015, 08:50

Liebe Steffi,
Es ist schwer zu raten, was man mit den elenden Dingern (sorry, ich kann die plexiformen Neurofibrome nicht anders nennen) am besten macht.
Da ihr nach Duisburg geht, gehe ich mal davon aus, dass ihr bei Prof. Rosenbaum seit. Hört Euch an, was er Euch rät, ich halte ihn für sehr kompetent und soweit ich aus unserer Zeit noch in Erinnerung habe, hat er wohl auch einen Spezialisten bezüglich Augen in der Hinterhand, da bei Amélie damals auch die Frage einer Augen-OP im Raum stand.

Liebe Grüße
Katja
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
Tracheostoma&Hickman seit 18.10.12, 24h beatmet,PEG dauersondiert,02/14 Verdacht auf Schlaganfall
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Beitragvon Steffi66 » 27.06.2015, 09:48

Liebe Katja,

ja, wir waren bei Professor Rosenbaum und ich finde ihn ebenfalls sehr kompetent. Er erklärt alles immer sehr ausführlich und wir fühlen uns bei ihm gut aufgehoben. Er riet uns, erstmal abzuwarten und uns in einer Trierer oder Aachener Klinik vorzustellen. Um eine OP kommen wir wohl nicht herum, die Frage ist wann. Hier konnte er uns leider auch nicht raten, welcher Zeitpunkt der günstigste sei.

Hat Eure Tochter denn eine Augen-OP hinter sich? Wir fragen uns halt, ob es nicht sinnvoller wäre, schnellstmöglich zu reagieren, da der Tumor ja definitiv wachsen wird. Die Probleme der OP werden ja sicher nicht weniger, wenn ich das richtig sehe.

"Elende Dinger" ist noch milde ausgedrückt, ich habe da ganz andere Bezeichnungen :shock:

LG
Steffi
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Beitragvon Katja_und_Kids » 27.06.2015, 10:18

Liebe Steffi,

Ja elende Dinger ist milde ausgedrückt, aber nur in Rücksicht auf meine gute Erziehung. Ich hasse diese Krankheit, hat sie mir doch das liebste genommen was ich habe...
Ich habe Amélie nicht operieren lassen, da ihre Tumore zu komplex verwachsen waren und das Operationsrisiko einfach viel zu groß war.

An eurer Stelle würde ich mich in einer der Kliniken vorstellen, die er Euch empfohlen hat, die MRT-Bilder mit im Gepäck und mich von denen beraten lassen. Allzulange würde ich wohl nicht warten, denn wenn diese Mistdinger größer werden, können ja immer mehr Bereiche umwachsen werden, was eine OP erschwert.
Wie sehr ist das Teil im Verlauf denn gewachsen?

Ganz liebe Grüße
Katja
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Beitragvon Steffi66 » 27.06.2015, 11:36

Liebe Katja,

der Knubbel fiel uns vor 1,5 Jahren zum ersten Mal auf, da es aber hieß, es sei ein Gerstenkorn (und das von zwei Augenärzten) kamen wir ehrlich gesagt nicht auf die Idee, es könne sich um ein Neurofibrom handeln. Auch Dr. Rosenbaum fiel es bei unserer Untersuchung im letzten Jahr nicht auf (die Schwellung beträgt aktuell 2 x 1cm). Wenn man sich das Auge anschaut, hat es sich kaum verändert in dieser Zeit. Laut MRT von 12/2013 und 6/2015 ist es minimal gewachsen. Wie viel weiß ich leider nicht.

Dr. Rosenbaum meinte, er hätte das bislang noch nicht erlebt, dass ein Neurofibrom im Gesicht erst in diesem "späten" Alter erscheint, normalerweise wären sie innerhalb der ersten zwei Lebensjahre sichtbar. Von daher geht er davon aus - da dieses Neurofibrom angeboren ist - dass es sehr sehr langsam wächst.

Wie viele Tumore hat deine Tochter denn? Es tut mir sehr leid, dass Amélie so stark betroffen ist.

LG
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Beitragvon Katja_und_Kids » 27.06.2015, 12:24

Liebe Steffi,
Oh weh...Amélie hatte multiple Tumore, die alle aufzuzählen würde hier den Rahmen sprengen. Wir sind ein extremes Beispiel was die Schwere der Neurofibromatose betrifft und ich bin mit unserer eigenen Geschichte immer eher zurückhaltend, um niemanden zu erschrecken 😳
Amélie hat den Kampf gegen diese blöde Neurofibromatose leider vor 10 Monaten verloren...ich würde alles dafür geben, sie wieder bei mir zu haben 😪💔😪

Zu dem Fibrom von deinem Sohn. So wie du es beschreibst, scheint Prof.Rosenbaum schon recht zu haben, dass es langsam wächst, aber ich würde es für mich selber abklären lassen, wenn ihr euch damit besser fühlt. Wie weit sind Trier oder Aachen von Euch entfernt? Wie geht Euer Sohn damit um?

Ganz liebe Grüße
Katja
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Beitragvon Steffi66 » 27.06.2015, 13:09

Liebe Katja,

ich muss mich vielmals bei dir entschuldigen. In meinem eigenen Kummer habe ich völlig überlesen, dass Amélie gestorben ist. Es tut mir so leid ....

Aachen ist ca. 120 km entfernt, Trier ca. 140 km.

Tja, wie geht mein Sohn damit um? Er hat bei den MRTs große Angst gehabt, dass er sterben könne und war gestern eigentlich in erster Linie sehr davon angetan, wie genau Prof. Rosenbaum alles erklärt hat. Er möchte nicht operiert werden - verständlich. Da gestern bei ihm noch ein weiteres Fibrom am Kopf entdeckt wurde und künftig regelmäßige MRTs stattfinden sollen, war er eher genervt, dass schon wieder Termine anstehen und seine Freizeit eingeschränkt ist.

Das ganze Ausmaß seiner Krankheit kennt er ja nicht, bislang haben wir ihm immer nur das Nötigste erklärt, um ihm keine Angst zu machen. Bisher hatten wir ja auch immer die Hoffnung, dass er vielleicht keine zusätzlichen Probleme bekommt, obwohl wir natürlich immer im Hinterkopf hatten, dass vor allem die Pubertät vieles hervorbringen kann.

Weißt du noch, welche Klinik Ihr damals empfohlen bekommen habt?

LG
Steffi
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Beitragvon Sabine MK » 07.07.2015, 07:43

Hallo Steffie, auch mein Sohn hat so ein Fibrom im Gesicht.Wurde letztes Jahr festgestellt. Erst helle Aufregung, dann die Feststellung, es besteht schon lange, nur die MRTs waren immer falsch befundet. Prof. Rosenbaum sagte als erstes, es ist ein sehr langsam wachsendes plexiformes Neurofibrom.6×0,5 cm. Op erst dann wenn es das Auge verdeckt und Ray diese Operation wünscht. Ray weiss sehr gut über seine Krankheit bescheid.
Euch alles gute, liebe Grüße Sabine
Sabine mit Leonie geb.21.07.2000,ADHS,,Ray 07.09.2004 Neurofibromatose mit Tibiapseudathrose, muskulärer Hypotonie,
Sprachentwicklungsstörung ,Kyphose, Skoliose
Lordose,Optikusgliom Gesichtsfeldeinschraenkung,Fibrom in der Augenhöhle und Arthrose im li. Unterkiefer.Plexiformes Neurofibrom linke Gesichtshälfte


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