Anja m. Charlotte (MikroduplikationsSyndrom 22q11.2)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anja und Lotti
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Anja m. Charlotte (MikroduplikationsSyndrom 22q11.2)

Beitragvon Anja und Lotti » 23.06.2015, 21:37

Hallo,

Mein Name ist Anja(33) und bei meiner Tochter Charlotte (6) wurde das oben genannte Syndrom festgestellt.

Bin an euren Erfahrungen interessiert und wie sich eure kids entwickeln.

Lg Anja

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Martinaleona
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Beitragvon Martinaleona » 23.06.2015, 21:46

Hallo Anja

Ein herzliches Willkommen von mir.
Wenn du Austausch suchst können wir dir evtl. helfen.
Wir bei Leona (leona-ev.de) haben viele Kinder in der Datenbank.
Wenn du magst, darftst du dich gerne über unsere Kontaktvermittlung bei uns melden:
http://alltag.leona-ev.de/zk/module-Pag ... id-49.html

Viele Grüße
Martina

Anja und Lotti
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Beitragvon Anja und Lotti » 23.06.2015, 21:53

Hallo Martina,

Herzlichen Dank

Habe schon viel von leona ev gehört und gelesen

Lg

nicoleNRW
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Beitragvon nicoleNRW » 08.02.2019, 16:32

Wir haben jetzt auch diese Diagnose erhalten .
3 leibl. Kinder zwischen 13-19Jahren
1 AT geb 07 mit 870 gr 35 cm in der 30 SSWehem. Extremfrühchen,SGA,operierter Ductus arteriosus..,,FAS ?
1 PS mit diversen Baustellen
1 PS mikroduplikationssyndrom...22q11.2 ,globale Entwicklungsstörung,fokale Epilepsie

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Beitragvon Ingrid84 » 09.02.2019, 16:23

Hallo,

Mein Sohn hat auch die gleiche Diagnose. Habe schon etwas im Vorstellungs-Forum über meinen Sohn geschrieben. Damals wusste ich noch nicht,, ob eine Duplikation oder Deletion am 22. Chromosom die Ursache war.

Viele Grüße
Ingrid
Sohn *2013, Mikroduplikation 22q11.21, entwicklunsgverzögert in den Bereichen Sprache, Kognition, Motorik. Muskuläre Hypotonie, I-Kind im Regel-Kindergarten.

nicoleNRW
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Beitragvon nicoleNRW » 09.02.2019, 20:03

Habt ihr einen SBA und einen Pflegegrad ,?
3 leibl. Kinder zwischen 13-19Jahren
1 AT geb 07 mit 870 gr 35 cm in der 30 SSWehem. Extremfrühchen,SGA,operierter Ductus arteriosus..,,FAS ?
1 PS mit diversen Baustellen
1 PS mikroduplikationssyndrom...22q11.2 ,globale Entwicklungsstörung,fokale Epilepsie

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Beitragvon Ingrid84 » 25.02.2019, 10:20

Hallo,

wir haben momentan keinen SBA, den möchten wir aber gerne beantragen. Wir haben bewusst auf die Ergebnisse der Humangenetik gewartet, um dafür eine "Diagnose" zu haben.

Zum Pflegegrad: ich weiß nicht, ob mein Sohn einen bekommen könnte. Wir haben diese Woche unseren jährlichen SPZ Termin, da wollen wir beide Themen (SBA und Pflegegrad) gerne besprechen. Gefühlt macht unser Sohn nicht ewig viel mehr Arbeit als unsere kleine, quirlige und fitte Tochter, aber es summiert sich wahrscheinlich schon (Therapien, er benötigt bei vielen Dingen einfach mehr Zeit und auch verbale Anleitung, man kann ihn oft nicht einfach "machen lassen".).

Viele Grüße
Ingrid
Sohn *2013, Mikroduplikation 22q11.21, entwicklunsgverzögert in den Bereichen Sprache, Kognition, Motorik. Muskuläre Hypotonie, I-Kind im Regel-Kindergarten.


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