Tetrasomie+Trisomie 15 / IDIC 15

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Christine Cannugi
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Beitragvon Christine Cannugi » 20.04.2016, 12:31

Hallo, liebe idic15 Familie in Deutschland:
Ich möchte euch noch mal aktuellere Informationen zu unserem idic15-Familientreffen in Italien schicken, was diese Jahr ein Europäisches Treffen sein wird.
Unser Treffen findet statt in der Pax et Vita - Villa Sacro Cuore
Via Sacro Cuore 7 - 20844 TREGASIO di TRIUGGIO (MB)
nördlich von Mailand www.villasacrocuore.it
Es handelt sich um einen alten Konvent, d.h. es gibt nicht den im Hotel üblichen Luxus, dafür ist es ein wunderschöner Bau und hat einen Park drum herum.
Datum: 9 – 11 September 2016
Programm Freitag:
16:00 – 16:15 Eröffnung des Treffens 2016 / Präsentation des Vereins „nonsolo15“
16:15 – 16:30 Dup15qAlliance – Information Internationale Datenbank
16:30 – 17:00 Dokumentarvideo „Syndrom Dup15q“ der dup15qAlliance
17:00 – 18:30 Gruppenarbeit in Bewegung: Mütter
(Leitung: Dr. Serena Fantini / Laura Piredda)
parallel
Gruppenarbeit in Bewegung: Väter
(Leitung: Dr. Andrea Dondi)
Es ist vorgesehen, diese beiden Gruppen nach Sprachen weiter in kleinere Gruppen aufzuteilen, mit jeweils einem Mitglied der nonsolo15, der die entsprechende Sprache spricht.
Themen: - Wie hat das Dup15q Syndrom unser Leben verändert (ausgehend von der Diagnose)?
Erfahrungen in den einzelnen Ländern mit regionalen und/oder nationalen Vereinen und/oder Aktivitäten.
Programm Samstag:
09:00 – 10:00 Familie und Behinderung Dr. Andrea Dondi
10:00 – 10:30 Arzneimittel resistente Epilepsie:Präsentation FIE (Italienischer Verband Epilepsie)
10:45 – 11:45 nonsolo15 Wissenschaftlicher Beirat: Forschungsprojekte in Italien
Erforschung von Kriterien einer erleichterten Diagnose des Dup15q Syndroms
Dr. Ettore Beghi
Möglichkeiten einer Therapie für chromosomale Anomalien gekoppelt mit Problemen der intellektuellen Entwicklung Dr. Orsetta Zuffardi
Epilepsie bei Personen mit dem Dup15q Syndrom Dr. Giovanna Randazzo
11:45 – 12:15 Die Syndrome Dup15q und Angelman: zwei Seiten einer Medaille
Informationen zur Erforschung der Staminalzellen Dr. Stormy Chamberlain
12:15 – 13:00 Studium zu Epilepsie, EEG und VNS Dr. Ronald Thibert
14:00 – 16:00 In Richtung Autonomie Dr. Maria Mastino
16:15 – 18:30 Seltene Abweichungen in der Funktion der Sinnesorgane
Umgehen mit dem Verhalten von Autostimulation
bearbeitet von Dr. Mauro Mario Coppa
19:00 – 19:45 Theaterspektakel für Große und Kleine
Programm Sonntag:
09:00 – 10:30 Wie hat das Dup15q Syndrom das Leben der Angehörigen, der Freunde und der freiwilligen Mitarbeiter des Vereins verändert? Koordinierung: Dr. Andrea Dondi
Ein Geschwister erzählt seine Erfahrungen
Die freiwilligen Mitarbeiter berichten
10:45 – 13:00 Versammlung der Vereinsmitglieder nonsolo15

Am Freitag werde ich die deutschsprechenden Familien betreuen und übersetzen so gut ich kann.
Am Samstag haben wir eine Simultanübersetzung von italienischen ins englische.

Unterhaltung und therapeutische Aktivitäten für unsere Kids und die Geschwister:
Wie immer werden einige freiwillige Mitarbeiter aus Stia und Freiwillige der UNITALSI' und des Roten Kreuzes anwesend sein; es wird geplant eine Betreuung im Verhältnis 1:1 für unsere Kids zu organisieren.
Die Aktivitäten für unsere idic15 Kids und die Geschwister sind noch in der Planung. Es gäbe die Möglichkeit, einen Zirkus zu besuchen, der auf Aktivitäten für Menschen mit Behinderung spezialisiert ist: “Spazio Bizarro”, 15 Minuten mit einem Zubringerbus.
http://www.spaziobizzarro.com/
Um das zu organisieren, müssten wir allerdings wissen, wie viele Kids daran teilnehmen würden.
Auch dieses Jahr wie 2014 in Rom wird Dr. Serena Fantini anwesend sein, eine Tanztherapeutin, die mit unseren Kindern tanztherapeutische Aktivitäten machen wird.

Die teilnehmenden Familien müssen eine Quote von 150,00 Euro beitragen, unabhängig davon wie viele Personen die Familie zählt.
Diese Quote beinhaltet:
- zwei Übernachtungen (Freitag auf Samstag und Samstag auf Sonntag)
- Mittagessen Freitag und dann Vollpension bis Sonntag Mittagessen
für die ganze Familie.
Für alle Fragen könnt ihr mich erreichen unter:
Email acannugi@alice.it oder
info@idic15.it
Telefon: 0039 0575 583950

Soweit die neusten Informationen.
Liebe Grüße an alle, vor allem an eure Kids!
Christine
Christine, Italien, Mutter von Daniele (1991) und Fabio (1993, idic15)

Beatrice1967
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Re: Tetrasomie+Trisomie 15 / IDIC 15

Beitragvon Beatrice1967 » 02.04.2019, 22:20

Hallo zusammen

Ich hatte vor wenigen Wochen Kontakt zur deutschen Gruppe IDIC 15 und habe dabei erfahren, dass es vom 3. bis 6. Oktober 2019 ein Familientreffen in der Nähe von Freiburg i. Breisgau geben wird, also auch nahe an der Schweiz (falls es hier in der Runde Schweizer Familien gibt)
Alle sind dort herzlich eingeladen. Das letzte Mal waren es 6 Familien, die sich getroffen haben - die Gruppe freut sich über weitere DUP15q, Tetrasomie 15 oder eben IDIC15-Familien

siehe dazu
https://idic15.de/

In diesem Bericht erzählt ein Vater eines betroffenen Kindes von seinen Erfahrungen:
https://www.proraris.ch/data/documents/ ... coraro.pdf


Liebe Grüsse und allen, die ans Treffen fahren, guten Austausch und neue Freundschaften

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch


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