Liebe deutschsprechende Familien,
Wir haben am 12/12/2015 einTreffen unseres Vorstandes gehabt, an dem auch Fernando Gomez (Kontakt der spanischen Gruppe und Mitglied des Vorstandes der Dup15qAlliance) teilgenommen hat, und dann ueber eine Videokonferenz auch noch vier Vertreter aus Europa. Jetzt kann ich euch geneuere Informationen ueber das peplante Treffen im September geben.
Datum: 9. - 11. September 2016
Ort: Villa Sacro Cuore
Via Sacro Cuore, 7
20844 – Tregasio di Triuggio (MB)
Tel. 0362.919322- Fax 0362.919344
http://www.villasacrocuore.it es lohnt sich da mal reinzuschauen!
vorläufiger Programmentwurf:
FREITAG
Vormittag: Ankunft und Anmeldung
circa
14 Uhr: Gruppen nach Sprache/Ländern aufgeteilt. Die Familien haben Gelegenheit, sich kennen zu lernen und ihre Erfahrungen auszutauschen. Eine Kontaktperson für jede Gruppe (für deutsch werde ich das wohl sein) erzählt unsere italienische Erfahrung und was wir bisher gemacht haben und noch machen wollen.
circa
16 Uhr: Die Gruppen kommen zusammen, jede Gruppe berichtet von ihrem Treffen und aus ihrem Land/Sprachbereich
17 Uhr: Fernando Gomez berichtet von der internationalen DUP15qAlliance
Abendessen und Zeit zum Reden.
Die teilnehmenden Referenten treffen sich mit dem italienischen Vorstand
SAMSTAG Vormittag
circa 9 Uhr Begrüßung
9:30 FIE (Federazione Italiana Epilessie): Projekt Stiftung zur Koordinierung, Finanzierung und Realisierung der Forschung in Bezug auf die Farmakoresistente Epilepsie. An welchem Punkt sind wir jetzt?
10:30 Unser wissenschaftlicher Beirat präsentiert sich und unsere Projekte – Fragen und Antworten.
11:30 Dr. Chamberlain und Dr. Thibert aus den USA berichten über Forschungsprojekte und die Zusammenarbeit mit der Dup15qAlliance und dem Verein des Angelmahn-Syndroms.
Nachmittag
14:30 Uhr: Störungen der Sinneswahrnehmungen und ihre Folgen. Wie können wir damit umgehen? (evtl. Eine Spezialistin aus England)
Parallel: Die europäischen Gruppen (Spanien und Italien) treffen die Dup15qAlliance
16:30: Dr. Dondi, Psychologe, arbeitet mit uns zum Thema Stress durch das Leben mit einer behinderten Person
Parallel: unser wissenschaftlicher Beirat trifft die amerikanischen Forscher
SONNTAG
9:00 Mitgliederversammlung nonsolo15onlus
Parallel: Therapeuten konfrontieren sich
11:00 Richtung Autonomie: Austausch zwischen Therapeuten und Angehörigen
Am Freitag werden Freunde aus unserer Gruppe die Übersetzer machen, das ist etwas improvisiert. Sollten die Amerikaner kommen, werden wir für Samstag eine professionelle Simultanübersetzung italienisch – englisch – italienisch organisieren. Sollten sie nicht kommen können, so werden wir beim Italienischen bleiben. Ich selbst werde nicht in der Lage sein, während der Beiträge zu übersetzen, kann aber danach für Interessierte eine Zusammenfassung machen, und bin auch überhaupt für euch als Kontakt und Hilfe da. Wenn wir es schaffen, werden wir auch das begleitende Material mit den slide und Informationen ins deutsche übersetzen – wenn genug deutschsprachige kommen, so dass es sich auch lohnt. Und perfekt wird das sicher nicht, mein Deutsch ist nach all den Jahren hier nicht mehr das Beste...
Das Programm ist noch nicht in allen Punkten bestätigt, gibt aber eine Idee von dem was wir vorhaben. In den vergangenen Jahren haben wir auch die Unterstützung vom Volontariat, was sich um die Kids, mit oder ohne idic15, kümmert. Bisher hatten wir Programmpunkte wie einen Zauberer, etwas Zirkus, einen Musiktherapeuten etc., ein Angebot speziell fuer die Geschwister. Und am Samstag Abend etwas für uns alle zusammen. Wir sind bemüht, das auch für 2016 hinzubekommen.
Wir haben in der Villa Sacro Cuore Schlafplätze und Vollpension. Da wir aber die Zimmer bei Zeiten festmachen müssen, sind alle Teilnehmer gebeten, sich bis Ende April anzumelden. Wir Brauchen die Namen aller Teilnehmer, die Namen die idic15-Kids und ihr Alter, und auch das Alter der Geschwister, falls ihr welche mitbringt. Kostenpunkt: bisher haben wir eine feste Summe pro Familie genommen, egal mit wie vielen Kinder sie gekommen sind, und den Rest über den Verein abgedeckt. Unser Vorschlag für 2016 ist: Einzelne Erwachsene zahlen 100,00 Euro für das gesamte Wochenende, ab zwei Personen sind es dann 150,00 für alle zusammen, egal wie viele Personen es sind. Damit ist die Vollpension und die Übernachtung abgedeckt. Wir müssen aber noch sehen, wie viele Leute sich anmelden, und ob wir uns das finanziell leisten können.
Vor 2 Jahren in Rom haben wir auch die Abnahme von Blutproben unserer idic15 Leuten organisiert, natürlich nur im Einverständnis der Eltern. Wir werden das auch für 2016 vorschlagen. Das gesammelte Material ist an eine Bio-Bank von Telethon gegangen und an die Universität von Pavia gegangen, und dadurch haben wir jetzt die Möglichkeit, ein (relativ) vielversprechendes Forschungsprojekt zu starten. Ich kann euch gerne darüber noch genauer informieren.
Soweit erst mal die Planung, ich freue mich auf eure Rückmeldungen!
Alles Gute, Christine Reimann