Tetrasomie+Trisomie 15 / IDIC 15

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Tristan2012
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Beitragvon Tristan2012 » 14.07.2015, 11:08

Hallo Zusammen,

es ist schön sich hier mit so "Vielen" austauschen zu können, bis jetzt habe ich mich immer als Einzelkämpferin gefühlt.

Wir haben zwar ein volles Programm, aber nicht alles ist nur reine Therapie, sondern wir haben auch viel Spaß zusammen. Wir versuchen möglichst viele Aktivitäten zu finden die beide Kinder zusammen machen können und wo die Behinderung von Tristan keine Rolle spielt.

Beim Reiten z.B. sitze ich mit auf dem Pferd und kann dabei selbst entspannen, so bald Tristan in der Kita ist, soll seine Schwester Victoria parallel zum Geschwisterreiten gehen.

Gleiches gilt beim Schwimmen, da Tristan Wasser liebt gehen wir mit ihm privat Schwimmen, da kann er sich richtig austoben. Später soll Victoria auch mitkommen und parallel das Seepferdchen machen.

Kleiner Zusatzeffekt Tristan trainiert spielerisch seine Motorik, wird aufmerksamer und schläft nachts durch. Davon hat dann die ganze Familie etwas.

Marion, Dir wünsche ich alles Gute für die Schwangerschaft. Halt die Ohren steif.

Bis bald Sonja
Sonja mit Tristan 01/2012 IDIC 15, globale Entwicklungsstörung, Hypotonie,Sprachentwicklungsverzögerung, autistische Züge, Schlafprobleme, Verstopfung
Victoria 03/2010 gesunde große Schwester

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Jannis2013
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Beitragvon Jannis2013 » 14.07.2015, 11:08

Hallo an alle!

Das ist ja toll, dass es jetzt so viele sind, und fast alle im selben Alter!

Stefan und Marion:
Erstmal herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs!!!!!!
Also der Stuhl wird beantragt, die Kasse wird ihn bezahlen müssen, sonst legen wir Widerspruch ein. Jannis rücken ist schon schief, er kann in normalen Stühlen nicht gut sitzen, hat keinen Halt, macht einen Buckel, fällt vorne über.....er braucht einen ordentlichen Therapiestuhl mit Pelotten, gutem Halt, Gurten und in der Höhe verstellbar. Den Stuhl wird er ja die ganze Kindergartenzeit nutzen...

Mareike:
Ich gehe mit Jannis Samstag vormittags schwimmen, allerdings ist das kein therapeutisches Schwimmen, das bietet hier keiner an. Milas Schwimmlehrerin macht das, in einer Einzelstunde. Sie macht das ganz toll, mittlerweile hat er Schwimmflügel dran und Flossen und hat Spass
Leider kann sie es nicht ewig machen, was danach kommt, weiss ich nicht. Werde erstmal alleine mit ihm gehen...

Wahnsinn, wieviele Therapien manche hier haben, wir haben drei unter der Woche:
Frühförderung Sehen, logo und physio

Ich finde das schon viel, vor allem weil auch immer irgendein Arzttermin dazukommt. Ich habe jetzt schon Sorgen, dass die vielen Therapien zuviel werden, wenn sie dann im Kindergarten weitergehen. Wir werden erstmal nur die Physio und Logo mit einbinden, die Frühförderung Sehen wird dann nachmittag sein. Sonst bekommt er ja den normalen Kindergarten Alltag kaum noch mit.....jedenfalls fürs erste Jahr in der Krippe. Ab drei ist er ja dann in der integrativen Gruppe, dann sehen wir mal weiter.
Denise mit Jannis (08/2013) - partielle Tetrasomie 15 / IDIC 15, Sehbehinderung, autistische Züge, keine Sprachentwicklung, Hypotonie
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Beitragvon Jannis2013 » 14.07.2015, 11:16

Tristan2012 hat geschrieben:Tristan läuft seit dem er 2 Jahre alt ist und ist sprachlich in der Phase der 1-Wort-Sätz....
Sonja


Setzt er die Worte bewusst ein, also benennt er sie richtig? Wenn man so liest, was über IDIC15 Kinder geschrieben wird, was die Sprache betrifft, sieht es ja nicht so gut aus. Meist heisst es gar keine Sprache oder nur Echolalie....
Das mit Tristan macht mir richtig Hoffnung, dass es doch möglich sein kann, dass sie wenigstens ein bisschen in die Sprache kommen.....
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Mareike+Ella
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Beitragvon Mareike+Ella » 14.07.2015, 13:35

Hallo,

Ella quasselt ja viel nach. Manchmal meinen wir, das sie Wörter Sinn bezogen nutzt. Nane=Banane, Dan=Danke, Nein, allerdings ist es manchmal schwer zu erkennen, ob es Zufall ist oder bewusst. Ich habe schon Sorge, das es bei der Echolalie bleibt, aber z.Zt. haben wir das Gefühl, das sie später wenigstens einzelne Wörter nutzen kann. Ihr Lieblingswort ist momentan Drei, manchmal kommt Bär, alles ohne Zusammenhang, jedenfalls nicht für uns ersichtlich. Aber sie lautiert ganz viel. Sie ahmt auch manches nach, wie klatschen, Geräusche mit dem Mund, streckt die Arme ihn die Höhe, wenn man fragt "Wie groß bist du?".

Melanie, ist Anna Lena trocken oder gibt es anzeichen, das es bald klappen könnte? Kommt sie dieses Jahr in die Schule?

LG Mareike
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Beitragvon Jannis2013 » 14.07.2015, 18:54

Hallo Mareike,

das klingt ja super und macht mir Hoffnung, dass Jannis vielleicht doch noch anfängt.....das würde uns so glücklich machen.

Leider ist aber noch nichts zu merken....machmal bildet er Wörter wie mamama oder papapa....aber nicht sinnbezogen. Er probiert viel aus mit seiner Stimme.

Unser Kinderarzt hat sich, plötzlich, doch dazu bereit erklärt, Jannis blutwerte zu untersuchen...gab ja Ärger deswegen, wollte es nicht machen. Dann haben wir ihm erzählt, dass ich in Verbindung mit anderen Eltern stehe, deren Kinder das gleiche haben wie Jannis und niedrige Eisewerte haben.....und auf einmal heisst es, ja okay, wir untersuchen das Blut im August.....aha, geht also doch :)
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Tristan2012
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Beitragvon Tristan2012 » 14.07.2015, 19:11

Hallo Denise,

ja Tristan setzt die Worte bewusst ein und benennt sie richtig. Ich versuche Dir seine Entwicklung kurz anhand der Logopädieberichte zu beschreiben.

Angefangen haben wir mit den sogenannten Vorsprachfähigkeiten einmal das Anregen zur Aufnahme des Blickkontaktes bzw. des Blickes auf den Mund und die Anregung der spiel- und handlungsbegleitenden Geräusche.

Dann haben wir sehr lange und intensiv den Aufbau des triangulären Blickkontaktes als Ursprung der Sprachentwicklung trainiert.

Mittlerweile ist seine Entwicklung deutlich vorangekommen. Er lautiert und spricht mehr. Laut der aktuellen Einschätzung unserer Logopädin ist er vom Echolaliestadium weitergegangen in die Phase der sogenannten Einwortsätze, wo er zwischen 10 und 50 Wörtern und daneben noch viele unverständliche Silben spricht. Inzwischen zeigt er sogar erste Ansätze zu Zweiwortsätzen.

Überwiegend spricht er noch nachverlagert und er wird trotz seiner Entwicklung im kommunikativen Bereich weiterhin als ein Kind, was nur sehr eingeschränkt verbal kommuniziert eingestuft.

Ich hoffe mein Bericht war nicht zu ausführlich und macht Dir Hoffnung für die Zukunft. Vor einem Jahr hätte ich nicht an eine solche langsame aber stetige Entwicklung geglaubt.

Bis bald Sonja
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Beitragvon Jannis2013 » 14.07.2015, 20:05

Hallo Sonja,

danke für den Bericht. Ich werde das unserer Logopädin mal zeigen, vielleicht kann sie es übernehmen....
Momentan versucht sie erstmal, spielerisch, seine Aufmerksamkeit zu bekommen und auch Blickkontakt. Sie machen "Musik" , schauen Bücher an....ich denke dass ist so ähnlich wie du schreibst mit "das Anregen zur Aufnahme des Blickkontaktes bzw. des Blickes auf den Mund und die Anregung der spiel- und handlungsbegleitenden Geräusche."

Mit den GuK Gesten wollen wir ihm die Möglichkeit geben, sich mitzuteilen, auch wenn es sprachlich nicht geht...das Ziel ist es aber, ihn in die Sprache zu bringen.

Aber das klingt so toll was du schreibst, das wäre ein Traum für uns, wenn er dieses Stadium mal erreichen würde. Ich freue mich für euch, dass er so tolle Fortschritte macht und habe jetzt richtig Hoffnung :D

LG Denise
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Beitragvon Lina13 » 14.07.2015, 20:23

Hallo zusammen,
Ich melde mich auch mal wieder "zurück". Dir Liebe Marion auch herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft! Das ist eine tolle Nachricht!
Wir haben heute den Bescheid zur pflegestufe bekommen: PS 1 mit eingeschränkter alltagskompetenz. Ist ok, auch wenn ich teilweise mit der Anerkennung nicht so ganz zufrieden bin. Aber wirklich gerecht ist das ja sowieso nicht. Ansonsten freue ich mich auch sehr, dass es nun eine kleine gruppe hier mit Idic-Kindern gibt, so dass wir uns austauschen können. Dass Tristan so toll spricht, gibt mir auch Hoffnung. Das freut mich sehr für euch! Wann habt ihr mit der Logopädie angefangen? Wir machen im Moment (seit Mai) Logopädie nach Castillo Morales, das dient der tonusregulierung und soll auch die Grundvoraussetzung fürs sprechen geben. Bei uns kommen zwischendurch auch immer mal Wörter, aber ohne Zusammenhang. Klingt manchmal wie nachsprechen. Ich bin aber auch guter Hoffnung, dass Lina mal sprechen lernt. Sie ahmt teils mundbewegungen besser nach als andere Dinge (winken etc). Liebe Sonja- wie sehen denn eure Schlafprobleme aus? Und was macht ihr? Melatonin?
Ich freue mich auf den weiteren tollen Austausch hier!
Liebe Grüße Julia
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Mareike+Ella
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Beitragvon Mareike+Ella » 15.07.2015, 13:42

Hallo Zusammen,

habt ihr zufällig alle Whats App? Wenn ihr mögt, schickt mir doch per PN eure Nummer, dann würde ich eine IDIC-Gruppe erstellen. Ich persönlich finde den Austausch einfacher. Man kann mal eben eine Frage in die Runde stellen.... Was haltet ihr davon?

LG Mareike
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Beitragvon Jannis2013 » 15.07.2015, 14:07

Ich schicke dir meine Nummer :D
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