Sonja mit Leon (V.a. Autismus oder Wahrnehmungsstörung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Engrid
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Beitrag von Engrid »

Hallo,
neulich bei Oma. Zum ersten Mal über Nacht bei ihr, es hat nicht geklappt. Die Oma und meine beiden Kinder haben in einem Raum geschlafen; er war wohl ständig wach. Sie meint, Leon nimmt sie erst wieder über Nacht, wenn er bissl älter ist.
Da muss ich jetzt einfach was dazu schreiben. Junior war von ziemlich klein an alle zwei Wochen über Nacht bei Oma. Es war also nur ein Abend alle vierzehn Tage, denn mein Mann und ich "Freigang" hatten - aber der ist UNBEZAHLBAR.
Nun ist er das von klein auf gewöhnt, und deshalb ist das zuhause schlafen kein Monopol. Er kann zB auch mit Kiga oder Schule ins Ferienlager, oder er lässt sich hier mal von einem Betreuer ins Bett bringen.
Vielleicht findet Ihr eine Möglichkeit, wie er doch regelmäßig entspannt bei Oma schlafen kann, alleine in einem Zimmer. Und da Routine entwickelt. Und sich drauf freut. Das wird Euch - ob Autismus oder nicht - viel helfen.

Junior hat von klein auf bei Oma & Opa quasi ein zweites Modell für eine Familie kennengelernt. Das legt einen Grundstein fürs flexibler werden. Etwas ganz wesentliches.

Zum Weglaufen: Du bist in guter Gesellschaft :wink:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic92168.html

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

JaLeSoLu
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Beitrag von JaLeSoLu »

Huhu, sorry ich war einige Zeit nicht mehr hier...
Ich les erstmal, es hat sich ein kleines bisschen was getan
Mama S
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Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic117294.html

JaLeSoLu
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Beitrag von JaLeSoLu »

Soooo... Alos.
Inzwischen waren wir beim Kinderarzt, haben auch bereits einen Termin im SPZ. Allerdings erst im September :roll:
Mittlerweile ist die Frühförderung vom Sozialamt abgesegnet, und zwar erstmal für ein Jahr...

Die Frau war auch schon einmal hier, wegen dem Papierkram. Wir haben sie darum gebeten, den Bericht von dem Entwicklungstest ansehen nzw uns kopieren zu durfen.
Demnach ist Leon 'von sprachlicher, körperlicher und seelischer Behinderung bedroht'. Er ist in einigen Bereichen auf dem Stand eines 13 Monate alten Kindes (Sprache); Sprachverständnis bei 19 Monaten
Außerdem steht drin 'kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung F83' sowie V.a. Störung aus dem autistischen Spektrum.

Jetzt haben wir wenigstens was schriftliches in der Hand, auch wenns nicht viel ist...

Die Frau von der Frühförderung hat uns geraten, Pflegestufe zu beantragen :shock:

Das hat mich ein wenig überrumpelt, ich meine, Pflegestufe... Klar, es ist schon anstrengend mit ihm, aber ich denke dass es Kinder gibt, die weitaus mehr Pflege als Leon benötigen.
Ich wüsste auch gar nicjt was ich in das Pflegetagebuch schreiben sollte :shock:

Der temin mit der bera ging leider in doe hose. Trotz zweimaliger Melatonin-gabe ist er einfach nicht eingeschlafen. Das ganze soll nun in bremen mitte per vollnarkose gemacht werden. Vorgespräch war schon, die haben doch allen ernstes erst im Oktober einen termin für uns frei :x
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anitaworks
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Beitrag von anitaworks »

Hallo Sonja,

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic7006-0-asc-0.html

lad Dir mal die Pflegefibel runter und schau mal, auf was für Zeiten Du tatsächlich kommst, im Vergleich zu einem "norm"alen Kind. :idea:

Und wenn Du in meine Signatur schaust, F83 war unsere erste Diagnose beim jüngsten Kind und ist bestehen geblieben. Zusätzlich haben wir noch F84.5 (Asperger) und F90 (ADHS).

Ich hoffe sehr, dass Ihr im SPZ gut untergebracht seid und baldmöglichst Hilfe bekommt.

LG Anita
*1996 Sohn F84.5G (2010) HB
*1998 Tochter F84.5G (2013), Knick-Senk-Füße
*2002 Tochter F84.1G(2014), F90G (2011), HB, Hornhautverkrümmung
*2007 Sohn F84.5G, F90G, F83, HB (2012)
Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!
#NoABA #FragtWarum

JaLeSoLu
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Beitrag von JaLeSoLu »

Hallo Anita, vielen Dank für den Link!
Ich weiß nicht, was ich schreiben kann... Bei Leon ist es so, dass er zB zwar soweit allein essen kann, aber er steht öfter auf, oder es gibt halt Ärger, wernn das nicht das gewünschte ist (er hat irgendwie meist einen eigenen Plan im kopf, was es zu essen geben soll). Zum ständigen aufstehen, irgendwann geben wir einfach nach, stellen den Teller weg bzw räumen ab usw und lassen es gut sein...
Oder Zähne putzen. Macht er seler, aber er kaut nur drauf rum, und will mehrmals hintereinander neue zahnpasta rauf haben. Offenbar schmeckt sie ihm :shock: :D
Jedenfalls müssen wir eigentlich nachputzen, teilweise verweigert er das aber so massiv, dass wir dann nachgeben. Andernfalls müssten wir das zu zweit machen (einer hält ihn fest, der andere putzt), also mit Zwang...
Da tue ich mich schwer mit Zeiten.
es ist ja auch nicht immer so, manchmal läuft es auch mal ganz gut, und dann wiederum gibt es tage, wo gar nichts geht.
heute waren wir in bad bentheim eine burg angucken, weil unser großer sich das gewünscht hatte. irgendwann (zum glück als wir fast durch waren) fing leon an, immer wieder treppen hoch, treppen runter zu laufen, immer wieder, wenn wir woanders hin wollten zB in das nächste gebäude, hat er sich losgemacht und ist zu den treppen (weg) gelaufen die beim anderen gebäude waren. Nur mit Mühe und viel geschrei sind wir zurück zum eingang mit ihm gekommen. keine ahnung ob es zuviel für ihn war... ich frage mich nur wenn ja, was? es war ja eigentlich recht ruhig dort und es waren auch nicht soooo viele leute da.

schade, dass er nicht mit uns sprechen kann. das würde vielleicht einiges einfacher machen... so müssen wir leider immer raten :cry:
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JaLeSoLu
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Re: Sonja mit Leon (V.a. Autismus oder Wahrnehmungsstörung)

Beitrag von JaLeSoLu »

Viele Jahre, einige Untersuchungen und eine Diagnostik später...
Leon ist mittlerweile 7 Jahre alt, besucht die erste Klasse Regelgrundschule und wir befinden uns mittendrin in einer zweiten ASS-Diagnostik, nachdem das SPZ Rotenburg Wümme damals ASS ausgeschlossen hatte.
Adi-R damals über Cut Off, während er beim ADOS (wenn der das denn gewesen ist) nicht erreicht wurde... Wir gingen also ohne weitere Diagnose (bis auf Entwicklungsverzögerung).

Vorletztes Jahr, in Anbetracht der anstehenden Einschulung 2019, kämpften wir um eine Diagnostik im Werner Otto Institut, die dann auch nach einigem Hin und Her dann auch begann; erster Termin mit der Ärztin: Sie zweifele den Bericht bzw. Die Nicht-Diagnose aus dem vorherigen SPZ an, es gäbe auch noch den atypischen Autismus... Wir befinden uns mittendrin, zuletzt hatten wir einen Termin zum Adi-r. Ergebnis kam heute: Cut Off in allen Bereichen überschritten. Ich hab Angst, dass ich Leon schlechter dargestellt habe, als er ist..
Dazu muss ich sagen, dass wir nicht zu allen Fragen Angaben machen konnten (verhalten in Gruppen zB; Leon hat keine Freunde, er hat in diesem Jahr 2 mal besich von je einem Kind gehabt); wir erteilten der Psychologin schweigepflichtsentbindung und baten sie, mit dem Lehrer zu sprechen. Davon steht in dem Bericht nichts dein, ich nehme an, dass da noch kein Gespräch stattgefunden hat; Montag werde ich mal im WOI nachhaken.

Ansonsten haben wir einen Termin im Juli für die testpsychologische Untersuchung, ich nehme an, entweder für den ADOS oder den Intelligenztest, auf den ich dieses mal bestehen werde)
Wir benötigen langsam was, Leon fällt in der Schule auf, er hat häufig Konflikte, ist extrem langsam beim Arbeiten (wenn er denn arbeitet)... sein Klassenlehrer hat, unabhängig von uns, von der Möglichkeit gesprochen, dass Leon im Autismus-Spektrum sein könnte; zur Zeit zeichnet sich größere Schwierigkeiten in mathe ab, er hat, laut Klassenlehrer, keinen allzu guten stand in der klasse. Noch nicht katastrophal, aber es ist auch nicht so, dass eins der Kinder unbedingt neben Leon sitzen wollen würde, laut Klassenlehrer hat Leon zwar Interesse an den anderen Kindern, aber nicht unbedingt daran, mit ihnen zu spielen (was mich nicht überrascht)

Wie dem auch sei, ist doch recht lang geworden, wir hoffen, dass endlich was passiert, wir Leon besser verstehen und unterstützen können...
Ich schreibe die Tage noch ein bissl was zum Junior :)
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Irm
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Re: Sonja mit Leon (V.a. Autismus oder Wahrnehmungsstörung)

Beitrag von Irm »

Hallo erstmal seit langer Zeit. 😊
Ich glaube nicht, dass ich irgendwas konstruktives zu eurer momentanen Situation beitragen kann. Jedoch hat mich eure Vergangenheit sehr berührt und ich sehe meine kleine Tochter in vielen deiner Beschreibungen.
Ich finde es unglaublich bemerkenswert, welch langen Atem du als Mama hast und kann mir nur schwer vorstellen, welche Höhen und Tiefen ihr bereits durchmachen musstet.
Ich hoffe, dass euer kleiner Leon bald zu seiner Diagnose kommt und ihr dementsprechend als Familie unterstützt werden könnt.
Alles Gute!
Irm mit Clara Emilia (Entwicklungsverzögert, SI-Störung, Sonnenschein :-) )

CaBüh
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Re: Sonja mit Leon (V.a. Autismus oder Wahrnehmungsstörung)

Beitrag von CaBüh »

Hallo Sonja
Wie dudeinenSohn beschreibst erinnert mich so sehr an meinen Sohn.
Darf ich dich ein paar sachen fragen?
- Wie isst er?... Hast du den Eindruck dass er ein Träumer ist oder oft die Augen verdreht weil du denkst er ist müde und schläft gleich ein.
- hatte er Reflux als Baby?
- hat er Schwierigkeiten mit dem Stuhlgang?

Ich will dir auf jeden Fall Mut zu sprechen, Dinge früh abzuklären. Egal was bei den Ergebnissen rauskommt... Entweder man kann es ausschließen oder man weiss wo man mit der förderung gezielt ansetzen kann. Dadurch bekommt dein Kind die beste Hilfe.
Alles Gute für euch weiterhin. Bin gespannt was du neues berichtest.
Liebe Grüße Carolin
Per Fredrik, Dez. 2013
André, Jan. 2015 (SYNGAP1)
Christer, Dez. 2016 (Veränderung auf dem Gen MED12)
Lukas, Mai 2018

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