Anne mit Tochter (schwerer Sauerstoffmangel bei Geburt, BNS)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Martina Lehmann
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Beitrag von Martina Lehmann »

Hallo Anne,

erstmal Glückwunsch zum Buben und dann auch Glückwunsch das deine kleine sich so gut entwickelt. Hoffe das beste für euch. Und hoffe die Geburt vom Buben war leichter und es geht ihm gut

LG Martina
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Anne-muc
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Beitrag von Anne-muc »

Hallo ihr lieben,

danke für die Glückwünsche! Habe mich sehr gefreut!

Leider ist am Ende des Tages immer so wenig Zeit über, dass ich erst jetzt wieder zum Schreiben komme...

Insgesamt haben wir uns recht gut eingegroovt, wenn auch der Schlafmangel ein wenig an uns nagt :-) Die Geburt war halt ein Kaiserschnitt und wir sind froh, dass alles gut gegangen ist. Ich habe schon viel länger als nach der ersten Geburt gebraucht, um wieder auf die Beine zu kommen, aber das ist alles nebensächlich, solange es dem Kind gut geht. Was für ein völlig anderer Start! Das war schon eine tolle Erfahrung und hat uns ein bisschen den ganzen Schock vor 2 Jahren nochmal anders sehen lassen. In dem Moment war es einfach so wie es war, jetzt haben wir erst festgestellt, wie die ersten Tage auch anders aussehen können und wie sch... das damals eigentlich war. Und wie schön jetzt.

Das mit dem Elterngeld hat Jörg schon perfekt erklärt.

Auch den SBA haben wir zwischenzeitlich rückwirkend bestätigt bekommen, das ging problemlos. Sie haben uns einfach nur H und 100% rückwirkend für die Einkommensteuer bescheinigt, das reicht ja auch aus, die anderen Merkzeichen machen rückwirkend ja auch keinen Sinn. Beim ersten Mal wurde es wohl nur übersehen, dass ich Rückwirkung beantragt hatte (auch wenn ich das 3 x reingeschrieben habe inklusive Anschreiben).

So, jetzt gehen schon die ersten Gedanken zur Kindergartenwahl nächsten September los (da wird die Maus 3 Jahre alt)... Da habe ich wieder viel zu lesen über Einzelintegration versus heilpädagogische Einrichtung versus Integrationshelfer... Am liebsten würde ich sie noch ein Jahr länger in der Krippe lassen, aber die fanden die Idee nicht so gut und sind der Ansicht, sie können sie nicht genügend fördern. Zum Glück ist noch viel Zeit bis dahin und wir können uns alles in Ruhe ansehen. Schwierig finde ich die Entscheidung auch deshalb, weil ich überhaupt nicht einschätzen kann, wie sich die Maus bis September wohl entwickelt. Aber das geht euch allen sicherlich ähnlich.

Liebe Grüße
Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Anne-muc
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Beitrag von Anne-muc »

Hallo,

ich wollte mal ein Update schreiben, vielleicht interessiert es den einen oder anderen.

Unsere Maus hat im letzten Jahr ganz tolle Fortschritte gemacht. Sie krabbelt und setzt sich selbst in den Zwischenfersensitz, zieht sich überall hoch um sich hinzustellen - meist ziemlich sicher. Sie kann sich auch abrollen, wenn es doch mal nicht klappt. Sie versucht sich jetzt sogar schon an Treppen, ein bis zwei Stufen schafft sie schon. Das erleichtert z.B. das Händewaschen (da haben wir einen Ikea-Hocker mit Geländer gepimpt) und das Essen bei Tisch (ein normaler Hochstuhl zum Hochklettern).

Wir haben jetzt einen Gehtrainer bekommen nach ausführlichem Testen - den Mirco Pacer von Rifton. Sie findet ihn super, vor allem in der Krippe - weil sie mit den anderen Kindern auf Augenhöhe ist. Die anderen schieben sie darin auch rum, das findet sie spitze. Ach ja, sie durfte noch ein weiteres Jahr in der Krippe bleiben und kommt nächstes Jahr voraussichtlich in einen integrativen Kindergarten, den wir schon zweimal besuchen durften und den sie super findet.

Orthesen bekommt sie auch.

Beim Kommunizieren werden wir im nächsten Jahr einiges versuchen, sie kann auf viele Dinge "ja" und "nein" sagen, wenn man sie fragt. Sie versteht viel, aber die aktive Sprache ist noch nicht so da.

Bei der Epilepsie sind wir nochmal aufdosiert worden nach kleineren Anfällen und leider sieht man im EEG zusätzlich noch weitere Auffälligkeiten. Mal sehen, was kommt, bislang ist sie unter Medikation anfallsfrei und wir hoffen sehr, dass das weiterhin so bleibt.

Nach einem guten Jahr mit dem Twinner von TFK und dem Fahrradanhänger (kann ich beides sehr empfehlen) - fängt der Bub nun mehr und mehr das laufen an und wir werden wohl bald einen Rehabuggy benötigen. Da muss ich mich mal durch das Forum wühlen und nehme gerne Tips zu einem möglichst handlichen, leichten und gut zusammenklappbaren Buggy für eine Dreijährige.

Ich werde wohl länger als geplant zuhause bleiben, ich finde die Koordination von Therapien, Hilfsmitteln, Ärzten und so weiter und die gesamte Kommunikation mit allen Stellen sehr zeitaufwändig. Es fällt mir aber nicht schwer, da ich das zuhause-Sein mit den Kindern abwechslungsreich finde und gerne mache.

Schon wieder recht lang geworden...
Viele Grüße Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Anne,

das klingt ja nach riesigen Fortschritten und einer sehr zufriedenen, fleißig trainierenden Tochter - prima!

Wünsche Euch ganz wundervolle Weihnachtstage und ein gutes, spannendes neues Jahr!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (18J., Asphyxie-ICP, Baclofenpumpe in Mannheim bei Dr. Kunkel, trotz schwerster Skoliose, dank CBD anfallsfrei), kl.Bub (2J. SHT-ICP, Baclofenpumpe, trotz OP-Gewicht < 15kg, dank CBD anfallsfrei), 2 gr. Jungs - ausgezogen.
Ira_Sch
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Beitrag von Ira_Sch »

Hallo Anne,

das hört sich super an! Ich freue mich sehr für Eure große, dass sie so tolle Fortschritte macht und natürlich auch über den kleinen Bub. Das habt ihr Euch verdient! Genießt die schöne Weihnachtszeit. Ich hoffe, jetzt sind ein paar Steine schon von der Schulter gefallen und ihr könnt im Vergleich zu den Jahren davor mehr abschalten! Und kopf hoch, auch die Sprache wird noch kommen!

Liebe Grüße
Ira
Unser Überlebenskämpfer und Sonnenschein, 29+5, Mekoniumileus-7 Wochen künstlichem AP, IVH 1. Grad, PVL, BNS-Epilepsie, ICP -Tetraspastik

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Beitrag von ChristinaZ »

Hallo Anne,
ich finde es immer schön zu lesen, wie gut sich die Kinder hier alle so machen :-)
Habt Ihr schon über gebärdenunterstützte Kommunikation nachgedacht? Ist bei Down-Syndrom ziemlich angesagt, gibt es auch für nicht-behinderte Kinder (Zwergensprache oder Baby-Signing) und ist jeweils eine vereinfachte Form der deutschen Gebärdensprache. Vielleicht hilft ihr das ja, sich zu verständigen?
Kannst mich gerne dazu noch anschreiben.
Christina
mit Hummel *2013 normal-besonders und Biene *05/2015 mit Down-Syndrom
Anne-muc
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Beitrag von Anne-muc »

Danke für eure lieben Antworten!

@ Christina,

ja das mit der gebärdenunterstützen Kommunikation mache ich für bestimmte Worte seit einem halben Jahr. Der Bub zeigt einige davon bereits, das ist echt lustig. Die Maus macht aber nicht mit. Das einzige Zeichen, was sie verwendet ist für "Nein": der Ellbogen vor dem Mund - man erkennt, dass wir ihr wirklich viel Essen und Trinken anbieten ;-)

Sie kann aber durch Zeigen und Laute durchaus gut kommunizieren, ich bin immer wieder überrascht, wieviel überhaupt nonverbal möglich ist. Ich möchte es ihr und uns aber einfacher machen.

Naja, wir werden sehen, was das neue Jahr bringt....
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Re: Anne mit Tochter (schwerer Sauerstoffmangel bei Geburt, BNS)

Beitrag von Anne-muc »

Hallo zusammen,

da ich vor kurzem nach einem Update gefragt wurde, schreibe ich mal eins ;-)

In den letzten zwei Jahren hat sich natürlich sehr viel getan. Die zwei für uns wichtigsten Entwicklungen waren eine gute und eine schlechte.

Die schlechte ist die Entwicklung einer Epilepsie mit Grand-Mal-Anfällen und Erbrechen aus dem Schlaf heraus, die wie ein Panayotopoulus-oder Rolando-Syndrom aussieht. Laut Ärzten ist das merkwürdige daran, dass diese Epilepsieform eigentlich nicht typisch bei Asphyxie ist. Kann aber vorkommen. Da die Anfälle durchschnittlich einmal monatlich sind, dauert die Suche nach einem Medikament, das wirkt, bereits ca. 2 Jahre. Derzeit haben wir Buccolam als Notfallmedi, das zuverlässig wirkt. Die Dauermedikation ist noch nicht gefunden, nach Levetiracetam mit Zonisamid sind wir nun bei Oxcarbacepin auf Höchstdosis. Unter dem OXC hat sie viel mehr Appetit und ist auch viel aufmerksamer als früher. Als nächstes wird Ospolot eindosiert. Das stresst uns alle sehr. Die Medis, die Nebenwirkungen, die Anfälle, das ist alles ziemlich anstrengend.

Seit der Mediumstellung im letzten Jahr und dem Rausnehmen von Levetiracetam ist aber die positive Entwicklung passiert: Kommunikation/Sprache. Wir können mit ca. 30 Worten („Meine Mama“, „ja“, „nein“, „auuu“, usw.) vielen Gebärden (essen, trinken, tauschen etc. ) und Bildern/Symbolen ziemlich gut miteinander reden. Wir hatten bis Januar eine unglaublich engagierte und gute Logopädin, die leider nun ausfällt. Die zwei Jahre mit ihr haben uns so weit voran gebracht, wirklich toll. Wir hoffen, dass wir bald guten Ersatz finden. In zwei Wochen bekommen wir einen Talker (!) mit Fingerführung und haben nach endlosen Telefonaten jemanden gefunden, der uns unterstützt, damit zu arbeiten. Da freue ich mich schon richtig drauf.

Motorisch sind auch viele Fortschritte da. Sie sitzt mittlerweile recht stabil, krabbelt wie eine Weltmeisterin, zieht sich überall hoch und läuft an Handläufen lang. Den Walker mag sie noch immer nicht, weil der ihr zu sperrig ist. Sie kommt einfach krabbelnd und hochziehend überall hin und gut zurecht. Höchstens mal draußen benutzt sie ihn. Wir verrohren den ganzen Garten mit Wasserrohren, sodass sie sich überall entlang langziehen kann.

Ansonsten hat sie seit einem Jahr einen Rolli und fährt eigentlich von Anfang an sehr geschickt, zum Teil bereits sogar über kleine Türschwellen. Derzeit übe ich mit ihr „Abgründe“ - wann ist ein Abgrund (z.B. Bordstein) so hoch, dass ich vorwärts umkippe - offenbar sehr schwer einschätzbar und ziemlich gefährlich. Genauso wie Straßenverkehr/parkende Autos etc. Mit jedem Schritt in die Selbständigkeit kommen neue Aufgaben.

Ansonsten ärgert sie wie es sich für eine große Schwester gehört öfter ihren Bruder (er erzählt was, sie sagt „nein“, er „doch“, sie lacht fies und sagt wieder „nein“, woraufhin er völlig ausflippt :-D

Aber noch öfter sind die beiden ein Herz und eine Seele. Derzeit ist das Thema Handicap noch nicht wichtig. Beide sind in der gleichen Gruppe im I-Kiga sind, und dort wird super Arbeit auch in der Hinsicht geleistet.

Das war es derzeit als kurzes Update.
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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FritzMama
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Re: Anne mit Tochter (schwerer Sauerstoffmangel bei Geburt, BNS)

Beitrag von FritzMama »

Hallo Anne,

Hört sich echt toll an! Vor allem super finde ich die Talker-Sache! Und das Krabbeln ist ja auch mega. Wir freuen uns sehr für euch!
Hmm... Weniger schön ist sicher die Epilepsie, Mist. Davor hab ich auch noch Angst... Leider haben auch in unserem letzten EEG kleine Auffälligkeiten ohne Anfälle gezeigt.

Liebe Grüße und bis bald
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Dreijähriger :D
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LindaSchneider90
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Re: Anne mit Tochter (schwerer Sauerstoffmangel bei Geburt, BNS)

Beitrag von LindaSchneider90 »

Hallo Anne und herzlich Willkommen !

Johannes hatte auch einen Sauerstoff, ist jetzt 1 1/2 Jahre und fängt an zu Robben, seit letzter Woche und dem 2. Baiersbronnaufenthalt kann er sich drehen..juhuuu.


Zu deiner Frage wegen dem Fahrradanhänger, wir haben gerade den Thule Sport 2 gekauft, er ist super gefedert und Johannes sitzt am besten darin. Wir haben zusätzlich die Sitzverkleinerung von Thule gekauft Sie ist echt super. Damit wird der Kopf und der Rumpf unterstützt.

Schön das es deiner Maus soweit gut geht! Ihr meistert das sicher alles ganz toll!!

Liebe Grüße, Linda
Johannes 11/17, schwere Asphyxie, Hirnödem, Multiorganversagen, APGAR 5/7/8, pH 7,14, muskuläre Hypotonie, Tetraspastik, PEG seit 12/18
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