Anne mit Tochter (schwerer Sauerstoffmangel bei Geburt, BNS)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jakob05
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Beitrag von Jakob05 »

Was Therapien angeht, bin ich der Meinung, dass sie nur so oft sein müssen, wie Mama Infobedarf hat. Wir haben manche Therapien auch nur alle 4 Wochen gehabt oder auf Abruf, wenn ich Hilfe- oder Anleitungsbedarf gesehen habe. Der Aufwand von Fahrt und An- und Ausziehen ist doch bei einer Ausserhäusigen Therapie sehr hoch. Für die Zeit rund um die Geburt würde ich auch versuchen die Therapien als Hausbesuch verordnet zu bekommen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)
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Anne-muc
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Beitrag von Anne-muc »

Hallo,

Julia: hast ne pn wegen Spio. Unsere Kinder sind im gleichen Monat geboren.

Für uns ist 1x die Woche Physiotherapie ideal, ich bin da bei Cordula. Ich bekomme so viele Anregungen und kann immer nur einen Teil davon umsetzen, dass es gar keinen Sinn machen würde, noch mehr Anregungen zu bekommen (die könnte ich ja dann trotzdem nicht umsetzen, ich hätte ja eher mit Fahrt etc. eher weniger Zeit).

Wir haben für uns entschieden, dass wir vor allem auf uns als Familie gucken wollen und unsere Tochter nicht als "Patient" oder "zu kurierendes Kind" sehen wollen - das fand ich vor allem am Anfang schwierig. Da hatte ich in meinem Kopf ständig die Checkliste, was ich an Therapie unbedingt noch durchführen muss und habe mich ziemlich unter Druck gesetzt. Da blieb dann der Spaß aus.

Wir haben beschlossen, dass wir lieber einen Nachmittag pro Woche in unserer Spielegruppe verbringen, als bei einem weiteren Therapietermin. Damit geht's uns allen gut und die Tochter macht schöne Fortschritte. Ich bin mir sicher, dass sie von der Freude, mit den anderen spielen zu können (und der entspannteren Mama), ebenso profitiert wie von professionellen Stunden. Viel hilft nicht immer viel, aber das ist unser Weg.

Wenn ich den Eindruck habe, sie braucht mehr, kann ich jederzeit aufstocken (haben wir zeitweise auch schon gemacht, vor allem am Anfang). Es liegt nicht an den Verordnungen, die hätten wir.

Heiltherapie ist auch 1x die Woche. Die kommt dann in die Krippe, wenn Töchterchen eingewöhnt ist.

So, heute war der erste Krippentag und wir sind beide geflasht von so viel Gewusel. Sie hat sich wacker geschlagen, die Große, es hat ihr gut gefallen. In letzter Zeit macht sie große Fortschritte beim Kriechen (schneller und weiter) und versucht auch manchmal schon, sich 20 bis 30 cm hochzuziehen. Ich glaube, das mit dem Rollbrett (und ggf. weiteren Fortbewegungsmitteln) kommt dann demnächst doch in Mode. Danke für den Tipp mit 4ma 3ma. Leider nicht in unserer Nähe, aber wenn es so weit ist, werde ich mal Kontakt aufnehmen und gucken, was es da in München so gibt.

Der Maxi-Cosi passt zum Glück auch vom Kopf her noch ne Weile (5 cm). Bis dahin sollten wir auch gut über 9 kg sein (kratzen derzeit von unten an die 10).
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Jakob05
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Beitrag von Jakob05 »

Das klingt doch nach einem vernünftigen Maß ! Viele Dinge, die es zu erlernen gilt, kann man auch mit ganz alltäglichen Tätigkeiten verknüpfen, wenn erstmal ein Mindestmaß an Körperbeherrschung gegeben ist, z.B. Gemüse Putzen, Besteck einsortieren oder Klavierspielen statt Ergo, Babyschwimmen und Kinderturnen statt KG. Der DAV (Deutsche Alpenverein) bietet in viele Orten z.B. "Klettherapie" an, eine Art Eltern-Kind-Klettern bei dem mit viel Spass Koordination, Handlungsplanung und Selbstbewusstsein gefördert wird. Für euch sicher noch zu früh, aber ein gelungenes Beispiel für inklusive Förderung (Spaß inklusive) :wink:
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)
Linnea1234
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Beitrag von Linnea1234 »

Wow, wieder so schnell schwanger nach solchen Momenten! Mein Glückwunsch.
Ich war auch nach 9 Monaten wieder schwanger. Damals war meine Tochter (Auch Sauerstoffmangel, 4 mal Nabelschnur um Hals) auch eher nur faul und langsam eingestuft, als mit einer Entwicklungsstörung.
Leider muss ich sagen, dass diese Belastung auf alles geht. Ehe, eigenes Wohlbefinden etc. Greife schnell ein, falls du auch merkst, dass es mehr wird, als einfach nur schlechte Laune.
Linnea mit Lotta 03/13- Entwicklungsverzögert
LenchensMom
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Beitrag von LenchensMom »

Hallo Anne,

Willkommen erst einmal! Ich hoffe, du findest hier auch so viele tolle Anregungen wie ich. Und alles Gute für die Schwangerschaft.

Wir sind übrigens in einer ähnlichen Situation. Ich habe vor nun fast zwei Monaten Töchterchen zwei bekommen, während Nummer eins gerade Robben übt. Wir tragen uns auch mit dem Gedanken eines Geschwisterwagens, denn die Kleine tragen und die Große schieben bekomme ich irgendwie nicht hin. Unsere Große turnt im Wagen doch schon mal rum und mit Baby vor dem Bauch kann ich sie nicht heben und wieder richtig hinsetzen. Habe viel recherchiert und stoße immer wieder auf den tFK twinner. Wir haben bereits den Joggster von TFK für die Große und der ist wirklich super. Sein Geld allemal wert. Und die Twinner gibt es ja bei eBay. Die sind super Qualität, da wird ein gebrauchtes Teil auf jeden Fall den Zweck erfüllen.

Und zu deiner Maus: Ihr macht das glaube ich sehr gut. Unsere ist ähnlich entwickelt. Sie wurde im Juli zwei und ist geistig und körperlich etwa bei einem Jahr. Sie geht aber ganz normal zur TaMu, bekommt Physio und Frühförderung und das reicht dann auch. Sie macht stetig Fortschritte, auch wenn sie weit zurück ist. Mit ihr muss man alles langsam angehen. Sie ist schnell überfordert, von daher halten wir zu viel Stress von ihr fern. Macht weiter so!
LG
Sanne
Sanne *1978
Papa *1971
Lenchen * Juli 2013 (entwicklungsverzögert wegen pränatalem Schlaganfall oder Anämie, strukturelle Epi, die süßeste Maus überhaupt)
kleine Schwester * Juli 2015, ganz fit
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Anne-muc
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Beitrag von Anne-muc »

Hallo zusammen,

ein Update von uns: Wir sind zu viert und haben Anfang Oktober einen entzückenden kleinen Buben geschenkt bekommen.

L. ist jetzt schon 2 Jahre alt. Sie war zur Entbindung (geplanter Kaiserschnitt) und 4 Tage danach bei ihren Großeltern, bis ich nach hause entlassen wurde und so fit war, dass ich sie wieder auf den Schoß nehmen konnte. Seitdem bin ich schon wieder fitter geworden und schaffe es zum Glück auch wieder seit dieser Woche, sie kurzzeitig zu tragen. Hatte gute Entlastung durch Mann, Krippe und Familie, habe aber meine große Maus sehr vermisst. Sie hat schon etwas unter der Trennung gelitten, aber es wird schon wieder besser.

Sie macht weiter gute Fortschritte, versucht sich hochzuziehen (an unter-Knie-hohen Gegenständen) und sucht sich selbst Hindernisse zum Drüberkriechen und -werkeln. Mamas Beine schafft sie schon ganz gut. Sie balanciert sich im Kniestand recht gut aus, man muss ihr da aber noch hochhelfen wg. ihrer Rumpfhypotonie. Kurzzeitig will sie auch schon stehen. Sie sitzt auch stabiler, wenn auch nicht frei. Sie lautiert recht viel.

L. hat jetzt Pflegestufe 1 ohne zusätzliche Betreuungsleistungen - hier muss ich noch gucken, ob das ok ist, hat jemand in ähnlichen Fällen Erfahrung?

Und SBA 100% mit B,H, aG und G. Ich habe für SBA noch Rückwirkung ab Geburt beantragt, aber noch keinen Bescheid - die Bearbeiterin meinte, wg. aG ist Rückwirkung schwierig, weiß zufällig jemand, ob man auch nur für H Rückwirkung beantragen kann?

Demnächst bekommen wir noch eine Dusch- /Badeliege zur Entlastung meines Rückens.

Ich glaube, das war es.

Ach ja, als Transportmittel haben wir einen geliehenen alten TFK-Twinner und einen Thule/Chariot-Cougar-2-Sitzer Fahrradanhänger. In ihrem alten Kinderwagen sitzt sie zwar meines Erachtens besser und bequemer (ist ein normaler Teutonia), aber so tragetucherprobt bin ich mit dem Kleinen nicht. Ich bin sehr froh, wenn ich mal keinen von beiden tragen muss :)
Riesenfuhrpark hier, könnte eine Garage brauchen.

Liebe Grüße Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

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Jakob05
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Beitrag von Jakob05 »

Soweit ich weiss kann man jedes MZ ab Geburt bekommen. Wir hatten das aG etc alles ab Geburt, da durch den Transport mit beatmung, Absauge etc. ein normales mIt Kind "mal schnell" irgendwo hingehen, total flach fiel. Wir bekamen auch gleich das RF, was Rundfunkgebührenbefreiung bedeutet, was aber gar nicht geht, weil nur der Haushaltsvorstand diese Gebühren zahlt und so auch nur der befreit werden kann !!! :evil:
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finchen
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Beitrag von finchen »

Herzlichen Glückwunsch zu eurem Nachwuchs!

Wir haben für unsere Große auch einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Rückwirkend ab Geburt, da es ja mehr Elterngeld gibt, wenn das Baby ein behindertes Geschwisterchen hat (ich weiß nicht, ob du das weißt. Wir sind in allerletzter Sekunde darüber gestolpert und haben alles nachgezahlt bekommen). Der Ausweis ist ab Herbst diesen Jahres gültig, aber wir haben ein Schreiben dabei, dass diese Art der Behinderung und auch die 100% seit ihrer Geburt vorhanden sind. Sie hat dieselben Markenzeichen wie eure Maus!

Unsere Maus hat damals auch mit 2 Jahren die PS 1 gehabt (sie hatte ja auch BNS, konnte zu dem Zeitpunkt aber weniger wie eure Maus). Mit drei Jahren rutschte sie in die PS 2 und mit vier Jahren in die 3. Aber wenn deine Zeitmessungen ergeben, dass ihr mehr zusteht, würde ich einfach einen Antrag auf Anpassung stellen. Schaden kann es nicht. ^^

Ganz liebe Grüße!
Finchen
Maus *Epilepsie, Veränderung auf APBA2 im Bereich c.1592A>G; p.Asn531Ser, erster weltweit bekannter Fall, Pflegegrad 5.
Mama *1988, Gerinnungsstörungen, Thrombosen.
Papa *1987, autistische Züge.
Würmchen, *11/2014, gesund.
Mini *10/2016, gesund.

*Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende!*
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Jakob05
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Beitrag von Jakob05 »

Hallo Finchen,
Mehr Elterngeld bei behindertem Geschwister ??? Das hab ich noch nie gehört. Kannst du näheres dazu schreiben ? Paragraphen ? Link ? Seit wann gibt es das ? Details dazu sollten hier auch in der Rubrik Rechtliches hinterlegt werden, denn das trifft ja viele hier !
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)
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Jörg75
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Beitrag von Jörg75 »

Hallo,
Jakob05 hat geschrieben: Mehr Elterngeld bei behindertem Geschwister ??? Das hab ich noch nie gehört.
ich denke, dass ist vetwas missverständlich geschrieben. Dem Geschwisterbonus gibt es ja, wenn zwei Kinder unter 3 Jahren in der Familie leben.
Mit schwerbehindertem älteren Kind gibt es den Geschwisterbonus bis zum 14. Geburtstag des älteren Kindes, nicht nur bie zum 3. Geburtstag - § 2a Abs. 2 Satz 3 i.V.m. § 2 Abs. 1 Bundeselterngeld- und Elternzeitgesetz.

Insofern nicht wirklich mehr - sondern der Geschwisterbonus wird länger gezahlt.

Gruß,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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