Conny mit 2 Kindern ( 5J. LK Spalte+3 J. beide Rheuma)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Cornelia0
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Conny mit 2 Kindern ( 5J. LK Spalte+3 J. beide Rheuma)

Beitrag von Cornelia0 »

Hallo ihr Lieben

wir wollten uns mal vorstellen : ich bin 30 Jahre alt und habe 2 Kinder meine Tochter ist 5 Jahre alt und mit einer Lippen Kieferspalte geboren. Ausserdem haben wir letztes Jahr im November die Diagnose Rheuma bestätigt bekommen nach langer Zeit unklarer Schmerzen. Durch Zufall nahm ich meinen Sohn mit zu dem tollen Rheumatologen den wir gefunden haben und auch bei ihm wurde nach einem Mrt Rheuma festgestellt . Meine Vermutung ist aber dass sie es schon viel länger haben da sie beide sehr auffällig in der Entwicklung waren spätes laufen, drehen , krabbeln ....
Nun habe ich letztes Wochenende an meine KK geschrieben und die pflegestufe beantragt. Warte nun auf Rückmeldung des MDK. Ich bin mir immer noch unsicher ob wir überhaupt eine Chance haben aber wir haben so viel Aufwand der mir erst bewusst wurde als ich schonmal anfing ein Pflegetagebuch zu führen. Habe allerdings noch Probleme mit dem Hauswirtschaftlichen teil was gibt man bei waschen bügeln und so für Zeiten an? Ich habe schon mehr Wäsche da meine Tochter viel schwitzt von ihrer spritze ejnmal.die Woche und ihr übel ist sie erbrechen muss und so weiter aber das habe ich ja nicht taglich. Vielleicht kann mit einer einen Rat geben oder muss man den Teil nicht so ausführlich machen und nimmt dort eine Pauschale?
Wir haben 2 x die Woche Ergotherapie x Krankengymnastik alle 4 Wochen zum Blutabnehmen und je alle 4 Wochen zur Infusion und alle 6 Wochen zum Augenarzt. Morgens viel helfen wegen der steifen Gelenke und wiederum abends oft schmerzen in den Gelenken helfen beim Toilette gehen weil sie sich nicht so weit drehen kann essen klein schneiden weil die Hände weh tun und der Kiefer und und jnd.
so jetzt habe ich erstmal genug über uns erzählt 😀

Jojo111
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Beitrag von Jojo111 »

Herzlich willkommen! Schön, dass Du zu uns gefunden hast! :D

Ich habe auch eine Tochter mit Rheuma. Die Erkrankung kostet uns aktuell sehr viele Nerven, da meine Tochter eine schwere Uveitis entwickelt hat, die einfach nicht zum Stillstand kommt. Sie hat leider bereits Folgeschäden am Auge und nimmt nun MTX und Humira, Cortison als Stoßtherapie.

Wir haben hier einen Austauschthread zu Rheuma, wäre schön, wenn Du Dich uns anschließt:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic112705.html

Wegen Pflegestufe:
Bei Kindern unter 10 wird die Hauswirtschaft pauschal abgerechnet, Du musst nur aufzeigen, dass Du Mehrbedarf hast, aber nicht in welchem Umfang.
Viel Erfolg für den Besuch des MDK! Meine Tochter hat keine PS, aber meine Söhne (beide autistisch). Wir haben überwiegend positive Erfahrungen mit dem MDK gemacht.
LG, Jojo
mit dem bezaubernden Trio (Mademoiselle 2006, JIA, sehbehindert, SH rechts mit HG versorgt, ADHS --- Monsieur 2006, Asperger, ADHS, LRS, AVWS --- kleiner Charmeur 2010, HFA, SEV, VED, V.a. Tourette)

"Be who you are. And say what you feel. Because those who mind don't matter. And those who matter don't mind." Dr. Seuss

Beatrice1967
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Re: Conny mit 2 Kindern ( 5J. LK Spalte+3 J. beide Rheuma)

Beitrag von Beatrice1967 »

Hallo zusammen

Gerade habe ich erfahren, dass es eine Uveitis-Elterngruppe in Deutschland gibt. Im Mai veranstaltet diese auch ein deutschlandweites Treffen. Vielleicht habt Ihr ja eine Möglichkeit, dort hin zu fahren. Austausch mit Gleichbetroffenen kann echt hilfreich sein
http://www.uveitis-elterngruppe.de/projekte-news.html

LG
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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