Wachstumshormonmangel

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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NadineMöhlmann
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Wachstumshormonmangel

Beitragvon NadineMöhlmann » 19.05.2015, 13:48

Hallo,
Mein Sohn (fast 3) ist 84 cm und 10.5 kg, er hat ein Wachstumshormonmangel haben 2 Test's durchführen müssen und ein MRT. Nun muss ich ihn täglich spritzen, seit dem 12.5 vill könnt ihr mir ein paar Tipps dazu geben da Luca sich weigert und es absolut nicht will. Für mich ist es als Mutter dann auch schwer were cool wenn ihr mir sagen könnt wie ihr es euren Kinder "schmackhaft" gemacht habt! Und eine frage hätte ich noch wohin gebt ihr euren kindern die Spritzen? Unser Arzt sagte wir sollen es in den Po machen aber die Beraterin die bei uns Zuhause war sagte das man es in den Bauch oder in die Oberschenkel machen soll.
Wer lieb wenn ihr mir helfen würdet
Lg

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babyluca2002
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Beitragvon babyluca2002 » 19.05.2015, 18:55

Huhu

viel kann ich dir nicht sagen, wir hatten bei Luca auch Wachstumshormone, aber halt nur relativ kurz. Weil die Ärzte dann doch der Meinung waren, das es bei uns eher gegenteilig wirkte wegen der defekten Nieren.

Ich habe es mit dem Pen immer in den Oberschenkel gegeben. Auch täglich bei uns.

Aber ich kann dir nicht viel dazu sagen, wie du es schmackhaft machen kannst. Luca hat da nie viel Theater gemacht, daher kam ich nicht in die Lage, zu diesem Problem eine Lösung suchen zu müssen.

LG
Anke
Anke (47), Carsten (45), Kevin * 27.03.98 (Frühchen 23. SSW, ADS) mit Sternenkind Luca * 27.12.2002, † 23.12.2007 (Muskeldystrophie Duchenne, chron. Niereninsuffizienz, Schlaganfall nach erfolgloser Nieren-TX, Gerinnungsstörung Faktor V-Leiden, verstorben nach akuter Peretonitis) und Finn * 05.01.2009 - kerngesund und quietschfidel

lenyara
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Beitragvon lenyara » 19.05.2015, 19:46

Hallo,

meine große bekommt seit sie 4 ist Wachstumshormone, sie hat von Anfang an alleine mit dem Pen gespritzt und war total stolz darauf. Sie spritzt sich immer in den Oberschenkel weil am Bauch kein Fett vorhanden ist.

Meistens tut es ihr auch nicht weh. Bei uns war es zum Glück nie ein Thema das sie nicht wollte, sie konnte ja gut verstehen warum das sein muss. Allerdings hat sie jetzt da sie Älter ist, immer mal so Phasen wo sie es doof und ungerecht findet das nur sie spritzen und die anderen nicht.

Irgendwann gehört das spritzen so wie Zähne putzen einfach dazu. Und Zähne putzen ist ja oft auch nicht so der Hit :wink:

Ich bin froh das wir uns für diesen Weg entschieden hatten, sie ist schon einiges gewachsen und hat echt aufgeholt. Nebenwirkungen hatten wir zum Glück bisher auch noch keine.

Lenya spritzt sich Somatropin.

Mit 3 1/2 Jahren hatte sie 86 cm und 10,9kg

Bei fragen kannst du dich gerne melden.

Liebe Grüße
lenyara
L (09.06) Kleinwuchs bei IgA-Mangel Therapie mit Somatropin,
Y (12.08) 32.SSW, LRS, AVWS
J (01.13) peripartale Asphyxie pH-Wert 6,90 Kleinwuchs (01.17 Therapie mit Somatropin), Hypoglykämien, Nahrungsmittelunverträglichkeit
J (10.18) unser Nesthäckchen V.a Kleinwuchs

s.till
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Beitragvon s.till » 19.05.2015, 21:11

Hallo,

ich hab jetzt mal ne ganz blöde Frage. Warum wurde bei euch so früh mit dem Hormonen angefangen? Zu uns wurde gesagt, dass man den Test erst ab fünf Jahren macht, da man früher nicht mit den Hormonen anfangen soll. Deshalb müssen wir warten bis er fünf wird.

Lg
Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% G,aG,B,H
B*2008 ADS

Tanja09
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Beitragvon Tanja09 » 19.05.2015, 21:18

Meine Tochter ist 13 Monate alt und bekommt seit ihrem 6. Lebensmonat somatropin gespritzt . Wir spritzen immer in den Oberschenkel , sie hat in den ersten Tagen immer mal wieder geweint, aber mitlerweile reagiert sie kaum , die Nadeln sind auch sehr dünn.
Tanja mit Lena 03/2014

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Beitragvon mirjam.c » 20.05.2015, 11:27

Hallo,
meine Tochter ist 12 und ein SGA Kind. Sie spritzt seit 4 Jahren. Meist geht es glücklicherweise ohne Theater und tut auch wenig oder nicht weh, hängt sehr von der Stelle ab. Inzwischen spürt sie schon beim Einstechen, ob die Stelle gut ist, oder nicht. Geht halt nur, wenn man das auch selber macht. Am Anfang hat sie in den Oberschenkel gespritzt und dabei oft auch Muskel erwischt, da sie so gut wie kein Fettgewebe hat. Inzwischen kann sie am Bauch eine Falte machen und da erwischt man weniger leicht Muskelgewebe. Der Po ist halt auch recht muskulös. Vielleicht hilft es für den Anfang, wenn er nach dem Spritzen ein kleine Belohnung bekommt. Sonst kann man die Spritz auch eine halbe Stunde vorher aus dem Kühlschrank nehmen, wenn´s nicht so kalt ist, tut´s auch nicht so weh. Und anscheinend tut nicht der Einstich selbst am meisten weh, sondern wenn die Flüssigkeit ins Gewebe kommt.
Vielleicht hilft es Dir ja, wenn Du Dir immer wieder sagst, wie wichtig es für ihn ist, das Wachstumshormon zu bekommen, Nebenwirkungen sind ja eher selten. Ich habe mich bald daran gewöhnt, dass sie sich immer spritzen muss, am Anfang konnte ich fast nicht hinschauen.

LG Mirjam

Susanne, so viel ich weiß, ist die Behandlung mit Wachstumshormon ab 4 Jahre zugelassen.

NadineMöhlmann
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Beitragvon NadineMöhlmann » 21.05.2015, 21:29

Hallo
Vielen dank für eure antworten mir hilft es schon sehr zu sehen das man nicht alleine damit steht [quote][/quote]

NadineMöhlmann
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Beitragvon NadineMöhlmann » 21.05.2015, 21:34

Susanne
Wir waren aus eine anderem Grund im Krankenhaus die haben Luca dann Routine mäßig Blut abgenommen und da der wert der Wachstumshormone so schlecht war haben die die beiden Test's gemacht da war der Wert bei 2,6 und er sollte mindestens bei 8 liegen und da haben die uns dazu geraten mit der Behandlung schon zu beginnen
Lg Nadine &Luca

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Beitragvon JuKaMama » 25.05.2015, 08:30

Hallo NadineMöhlmann,

ich kann dich absolut verstehen. Diese Ungewissheit über das was da auf einen zukommt. An dieser Stelle standen wir auch vor gut einem Jahr. Meine Tochter ist jetzt 6Jahre alt und bekommt seit dem 8.7.14 WH. Sie hat damals mit einer Körpergröße von 98cm angefangen und heute ist sie stolze 1,06cm groß :D
Mittlerweile verläuft das abendliche spritzen sehr gut und sie versteht warum wir dies tun und das ist das Wichtige an der ganzen Sache. Die Kinder müssen es verstehen!!!

Allerdings kann ich es absolut nicht verstehen wenn Ärzte sagen; das man mit der Therapie noch warten soll.... :shock:
Unser Vertreter der uns in die Handhabung des Pens eingewiesen hat, sagte uns, jedes verlorene Jahr ohne WH ist nicht mehr aufzuholen. Irgendwann ist die Zeit vorbei in der die WH gegeben werden können, also wenn doch klar ist das etwasnicht stimmt sollte doch gehandelt werden. Das ist zumindest meine Meinung.
Aber was ich nicht so ganz verstehe, ist, bei einer ROUTINE Blutentnahme sind doch normalerweise keine Wachstumshormonwerte dabei. Diese Bestimmung im Blut dauert über mehrere Wochen. :?:

Auf jeden Fall solltest du ihm immer erklären warum das so wichtig ist und warum es gemacht werden muß. Meine Tochter bekommt von Zeit zu Zeit immer mal eine kleine Belohnung für die tolle Mitarbeit. Das macht auch wieder neuen Mut. Und wir freuen uns gemeinsam über jeden Zentimeter der wieder mehr dazu gekommen ist!!! Sie hatte zum Beispiel fast zwei Jahre lang die Schuhgröße 24. Mittlerweile hat sie 27 (fast 28) :lol: und sie freut sich riesig darüber da sie ENDLICH auch schöne Ballerinas und Flip Flops anziehen kann.
Das ist dann auch immer eine gute Möglichkeit hintenherum darauf hinzuweisen das sie mit so "großen" Füßen das jetzt anziehen kann :lol: :P
Wenn sich erste Erfolge einstellen wird das Verständnis wachsen.

LG bis bald JuKaMama :)

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Tanjafamily
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Beitragvon Tanjafamily » 25.05.2015, 14:36

Hallo Nadine,

auch unseren Jüngsten spritzen wir seit gut 2 Jahren. Zu Beginn der Therapie(5 Jahr alt) war er 97cm groß und jetzt 117cm!
Zu Beginn der Therapie hatte er noch das kleine Bett(140cmlang). Wir haben ihm dann erstmal ein großes Bett gekauft(2m lang), damit "er genug Platz zum Wachsen hat". Das hat ihn sehr stolz gemacht.
Zusätzlich gibt es jeden Abend nach der Spritze und vor dem Zähneputzen ein Gummibärchen aus seiner eigenen Box.
Auch die Tipps von JuKaMama ("Jetzt bist Du so groß, jetzt kannst Du das haben,...das anziehen,...) sind sehr hilfreich.

Liebe Grüße und viel Erfolg.
Mama von zwei gesunden Kindern, einem Sternenkind und von einem besonderen Kind, partielle Balkenagenesie(Balkenmangel), Dandy-Walker-Malformation, bioinaktives Wachstumshormon, Kleinwuchs, Entwicklungsverzögerung


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