Hemisphärektomie in Bethel - Erfahrungen

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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PapavonTom
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Hemisphärektomie in Bethel - Erfahrungen

Beitragvon PapavonTom » 14.05.2015, 14:18

Hallo,
leider hat sich in der Vorstellungsrunde niemand gemeldet, deshalb versuche ich es noch einmal hier:
unser Kleiner (16 Monate ) soll in Kürze aufgrund seiner Epilepsie in Bethel operiert werden - eine Hemisphären-Trennung. Wir haben uns in Bethel super beraten und aufgehoben gefühlt, und fanden auch die Ärzte dort sehr, sehr gut. Jetzt kommen aber so kurz vor der Op - neben der unendlichen Angst - Zweifel, ob wir nicht hinsichtlich der OP-Technik doch noch eine 2. Meinung hätten einholen sollen - denn zumindest Vogtareuth macht auf der Homepage einen deutlich "moderneren" Eindruck....wobei man ja danach nun nicht gehen sollte :wink:
Hat evtl jemand Erfahrungen hinsichtlich der Kliniken?
Ach so, zur Reha soll es dann nach Geesthaard gehen - kennt das jemand?
Einen schönen Feiertag an alle - MammavonTom

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Sylvia7777
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Beitragvon Sylvia7777 » 14.05.2015, 15:28

Hallo PapavonTom,
mein Sohn ist vor 6 Jahren in Bethel operiert worden.
Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Die Op und auch die Zeit danach war schon sehr heftig aber ich habe es nicht bereut und bin froh das ich den Schritt gemacht habe.
Wir waren Anschluss 10 Wochen zur Reha (Meerbusch)
Ich wünsche Euch alles Gute
L. G.
Sylvia
Luca 2002 ehem. Frühchen,Gehirnblutung 3 Grad,Epilepsie Hemisphärotomie 3/10,Hemiparese,Entwicklungsverzögert,
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Beitragvon Laurinsmama » 14.05.2015, 16:03

Hallo,

Herzlich willkommen hier....
Ich kann Deine Ängste und Sorgen gut verstehen, mein Sohn hat 2 solche Eingriffe hinter sich, beide Male in Vogtareuth. Ich war in Bethel gewesen, dort wäre Laurin nicht operiert worden....es war ihnen dort zu riskant. ...
Ich fühlte und fühle mich weiterhin in Vogtareuth extrem gut beraten und behandelt....naja und die Neuro Chirurgie dort ist wohl kaum zu toppen.

Geht es bei Euch um eine Trennung der Hemisphären, also eine Callosotomie, oder tatsächlich eine Hemisphärotomie?
Beides hat Laurin hinter sich....also wenn Du Fragen hast, gerne. Auch via pn.

Lieber Gruß
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Beitragvon PapavonTom » 14.05.2015, 16:48

Lieben Dank für Eure Antworten....
da wir erst nächste Woche das Gespräch mit dem Neurochirurgen haben (2 Tage vor der OP ! ) , wissen wir noch nicht, wie genau der OP-Verlauf sein wird....da die Grunderkrankung aber das Sturge-Weber-Syndrom und eine Hirnhälfte der Herd der Epilepsie ist ( die gesamte Hirnhälfte ist verändert), gehen wir von einer kompletten Trennung der Hirnhälften aus....

Wir fühlten uns in Bethel -wie gesagt - sehr wohl, aber haben nun Angst, dass in Vogthareut evtl minimalinvasiver operiert wird (wenn das überhaupt geht bei dieser Art von OP), und wir besser dahin fahren sollten....

Allerdings haben wir in Bethel diesen OP-Termin ganz kurzfristig bekommen, weil es unserem Zwerg aufgrund der Anfälle so extrem schlecht ging und wir nun Sorge haben, dass, falls wir den Termin aufschieben, es wieder schlechter wird - im Moment ist der Kleine grad stabil....

Ach, es ist so schwer das Richtige zu entscheiden, wenn man selbst langsam vor Angst "am Rad dreht" und nicht klar denken kann.....

herzlich Grüße - MamavonTom

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Beitragvon PapavonTom » 14.05.2015, 16:58

PS: ich bin das erste Mal überhaupt in meinem Leben in einem Forum unterwegs und muß mich erstmal ein bißchen "durchwurschteln" - könnte deshalb mit allem ein wenig dauern :lol:

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Beitragvon Laurinsmama » 14.05.2015, 17:35

Du hast ne pn von mir!

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Beitragvon Anja Katharina » 14.05.2015, 19:21

Hallo Mama von Tom,

Wir hatten zwar andere Baustelle, aber die Neurochirugen in Bethel haben schon was Drauf ! Ich würde immer wieder dort operieren lassen, denn dort sind die Ärzte noch Menschen und fachlich immer auf dem Laufenden.

Wünsche euch alles Liebe dieser Welt.

Herzliche Grüße Anja
Tochter Alena , Gehirnbluten durch ein Angiom

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Beitragvon PapavonTom » 14.05.2015, 20:23

Ganz lieben Dank für die Antworten und die guten Wünsche - schön zu lesen, dass ihr in Bethel auch sehr zufrieden wart..das beruhigt doch ungemein :D

@Kirstin: schaue nachher mal, wie das mit der PN funktioniert :lol:

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Marion78
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Beitragvon Marion78 » 14.05.2015, 20:39

Hallo MamavonTom und PapavonTom,
Jana ist vor fast genau 5 Jahren in Bethel operiert worden. Als wir zum ersten Mal Kontakt aufgenommen haben, hieß es, dass Vogtareuth so kleine nicht operiert. Wir haben uns immer (zur Diagnostik, OP und auch Nachsorge) sehr wohl dort gefühlt und vor allem an das Pflegepersonal und die Ärzte auf Station denken wir immer wieder gerne zurück. Der Neurochirurg ist inzwischen nicht mehr da, aber zu dem Damaligen Chirurgen mussten wir einfach vertrauen. Janas linke Hirnhälfte wurde am Hirnstamm abgetrennt. Wenn Ihr wollt, könnt Ihr ja mal unter www.familiescheffler.de vorbei schauen. Da sind ein paar Bilder von der OP-Zeit drin und im Blog steht auch was über die Zeit und wie es uns in Bethel gegangen ist.
Ich drücke Euch die Daumen für die bevorstehende Zeit!
Viele Grüße
Marion
Fabian 04/02, ehem. Frühchen, blind, Epilepsie, starke Entwicklungsverzögerung, Verdauungsprobleme seit Ileus-OP 2011, Button, Herzschrittmacher.
Aber ein sehr starke Persönlichkeit!
Jana 08/09, Anophthalmus li., Mikrophthalmus re. mit Kolobom, Abtrennung der li. Hirnhälfte 05/10 in Bethel, Button.
Unsere zufriedene und lustige kleine Hexe!

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PapavonTom
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Beitragvon PapavonTom » 14.05.2015, 23:53

Liebe Marion,
ich habe heute abend fast Euren gesamten Blog durchgelesen - Ihr habt wirklich 2 ganz, ganz wunderbare und tapfere Mäuse !!! Und Eure Homepage ist wirklich richtig schön gemacht !
Sehr intensiv haben wir zusammen den Blog über Eure Zeit in Bethel gelesen - das war super für uns, jetzt wissen wir schon einmal ein bißchen mehr über den Ablauf und der riesige Wust aus dunklen Gedanken lichtet sich ein wenig..
Ganz herzlichen Dank - meine Panikattacke hat sich ein kleines bißchen zur Ruhe begeben :D
Ganz herzliche Grüße und weiterhin alles Gute für Euch und Eure Mäuse- MamavonTom


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