Hemisphärektomie in Bethel - Erfahrungen

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Sylvia7777
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Beitragvon Sylvia7777 » 17.05.2015, 18:01

Hallo PapavonTom,
wir sind 2 Wochen nach der Op liegend von Bethel nach Meerbusch transportiert worden, 2 Wochen später lief mein Sohn schon wieder ein bisschen. Die Therapien waren sehr viel und sehr gut. Mittlerweile gibt es ein neues sehr schönes Kinderhaus aber das kenne ich selber nicht.
Wir waren 10 Wochen da.
L. G.
Sylvia
Luca 2002 ehem. Frühchen,Gehirnblutung 3 Grad,Epilepsie Hemisphärotomie 3/10,Hemiparese,Entwicklungsverzögert,
leichte Skoliose,Gesichtfeldeinschränkung,

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Beitragvon PapavonTom » 17.05.2015, 22:36

Hallo Sylvia,
weißt Du, wie es mit der Unterbringung der Eltern ausschaut - 1 Elternteil wird ja wahrscheinlich mit aufgenommen werden, aber wie schaut es denn mit dem "Besuchs" Elternteil aus - gibt es evtl die Möglichkeit, dort in einem Elternhaus oä zu übernachten? Oder geht wohl nur Hotel?
Zwar sind bei uns erstmal nur 3 Wochen angedacht, aber ich denke auch, dass wir uns auf viel länger einstellen müssen....aber das ist alles zu wuppen.....Hauptsache, Op-technisch klappt erstmal alles......puh, darauf zu warten, dass die restliche Tage vergehen, ist extrem schlimm - ich möchte am liebsten den ganzen Tag mit dem Kleinen kuscheln und knuddeln, aber nach ein paar Minuten findet Zwerglein Krabbeln viiieeel aufregender :wink:
Liebe Grüße MamavonTom

Sylvia7777
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Beitragvon Sylvia7777 » 17.05.2015, 23:48

Liebe MamavonTom,
leider kann ich Dir zu einer zusätzlichen Begleitperson nichts sagen1 Elternteil würde immer mitaufgenommen.Ich würde einfach mal da anrufen.und fragen die sind sehr nett.
Bei uns waren zuerst auch 3 Wochen genehmigt aber das war einfach zu wenig und er machte da super Fortschritte aber nach 10 Wochen war es dann auch genug.
Ich kann dich gut verstehen, Die Wartezeit ist schlimm aber es wird schon.Ich will ganz ehrlich sein,auch die Zeit danach wird nochmal sehr anstrengend.Bei uns hat es sich gelohnt mein Sohn hat keine großen Anfälle mehr.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen. Ihr seid da aufjedenfall in super guten Händen.
L. G.
Sylvia
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Beitragvon PapavonTom » 18.05.2015, 14:11

Hallo Sylvia,
ich mußte erstmal schauen, wo der Beitrag hin ist, damit ich antworten kann :P
Ich werde heute oder morgen mal in Meerbusch anrufen und nachfragen, wie das mit der Unterbringung vom 2. Elternteil so ist, aber ich denke, Hotel wird am wahrscheinlichsten sein, denn die können dort ja nicht ein extra Haus nur für Besuchs-Eltern haben :lol: aber vielleicht haben die ja einen Tip oder arbeiten mit bestimmten Hotels zusammen - mal schauen...
Ja, die nächste Zeit wird mit Sicherheit extrem hart für uns alle - aber wenn nur die OP gut verläuft, dann werden wir auch den Rest irgendwie meistern (müssen)...Hauptsache, unserem Kleinen ist geholfen....
Ganz herzliche Grüße von MamavonTom, die mittlerweise ziemlich neben sich steht....

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Yvonne 76
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Beitragvon Yvonne 76 » 18.05.2015, 16:04

Liebe Mama von Tom,

wir waren bereits 2x in Meerbusch. Einmal für 12 Wochen direkt als Anschlußheilbehandlung nach dem Mediainfarkt und mit 3 Jahren noch mal für 9,5 Wochen. Eine lange Zeit, aber auch sehr effektiv.

Frage einfach mal nach, ob die zweite Begleitperson nicht mitaufgenommen werden kann. Ich weiß von meinem Vater, dass er damals immer mit meiner Mutter in Kur gefahren ist. Er konnte mit in ihrem Zimmer schlafen und auch dort Essen. Die Unterbringung in der Klinik war sogar günstiger, als ein Hotel.

In Gedanken bei Euch
Yvonne
Sohnemann (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie


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