Hemisphärektomie in Bethel - Erfahrungen

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Marion78
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Beitragvon Marion78 » 15.05.2015, 07:04

Liebe MamavonTom,
danke, die Homepage ist nicht mein Werk, ich gebe es an meinen Mann weiter :D .
Es freut mich, wenn ich/wir Euch etwas helfen konnten.
Mit Fabian waren wir zur Diagnostik und medikamentösen Einstellung in Vogtareuth, für Jana war das aber keine Option. Damals hieß es, sie ist zu klein (der erste Kontakt war mit 3 Monaten).
Dass Ihr vor der Zeit, die Euch bevorsteht Angst habt, ist meiner Meinung nach ganz normal. Wir denken an Euch!
Wenn Ihr noch was wissen wollt, könnt Ihr Euch ja gerne melden, auf per PN.
Liebe Grüße
Marion
Fabian 04/02, ehem. Frühchen, blind, Epilepsie, starke Entwicklungsverzögerung, Verdauungsprobleme seit Ileus-OP 2011, Button, Herzschrittmacher.
Aber ein sehr starke Persönlichkeit!
Jana 08/09, Anophthalmus li., Mikrophthalmus re. mit Kolobom, Abtrennung der li. Hirnhälfte 05/10 in Bethel, Button.
Unsere zufriedene und lustige kleine Hexe!

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LarissaD
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Beitragvon LarissaD » 15.05.2015, 08:27

Ich kann überhaupt nichts fachliches beitragen, sondern wollte nur viel Kraft und gute Gedanken rüberschieben.

Alles Gute für die OP und die Zeit danach.
Viele Grüße, LarissaD

PapavonTom
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Beitragvon PapavonTom » 15.05.2015, 12:03

Ganz lieben Dank !!!
Wir freuen uns über alle Gedanken, die bei uns sind..... :D
Herzliche Grüße MammavonTom

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Yvonne 76
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Beitragvon Yvonne 76 » 16.05.2015, 11:55

Hallo Mama und Papa von Tom,

bei unserem Sohnemann wurde im August 2008 in Bonn eine funktionelle Hemisphärektomie durchgeführt.

Die Entscheidung zur OP war wohl die schwerste Entscheidung in unserem Leben, aber auch die Beste!

Mittlerweile steht fest, dass er nie ohne Antiepileptika auskommen wird. Aber es geht ihm soo viel besser, als vor der OP.

Liebe Grüße und alles Gute für die OP
Yvonne

PS Wir haben uns damals auch keine zweite Meinung eingeholt. Wir hatten von Anfang an das Vetrauen in die Ärzte der Klinik und wollten uns nicht noch mehr verwirren lassen.
[center]Sohnemann (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie[/center]

PapavonTom
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Beitragvon PapavonTom » 16.05.2015, 18:14

Hallo Yvonne,
vielen Dank für Deine Antwort....genau so ging es uns auch: wir hatten / haben auch volles Vertrauen in die Ärzte in Bethel und eigentlich hatten wir auch nie Zweifel, aber dann kam die Angst gepaart mit Panik wie eine Welle angeschwappt...durch die vielen netten Antworten bin ich aber deutlich ruhiger geworden :lol:
Ich denke auch, dass die Entscheidung für die OP die allerschwerste ist, die wir bis jetzt treffen mußten, aber es ist schön zu lesen, dass durch diese oder ähnliche OPs schon so vielen kleinen Kämpfern geholfen werden konnte...

Herzliche Grüße MammavonTom

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my
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Beitragvon my » 16.05.2015, 20:06

Hallo MammavonTom und PapavonTom,

auch ich kann keine Erfahrungen beisteuern, aber das mit den Zweifeln kenne ich auch. Ich wünsche euch alles, alles Gute und viel Glück. Ich hoffe dem kleinen Mann kann geholfen werden.

Liebe Grüsse Myriam
Myriam 49, Stefan 47 zwei erwachsene Söhne und Jonas 18 part. Trisomie 6, Nierenerkrankung (FSGS) , Morbus Perthes

PapavonTom
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Beitragvon PapavonTom » 16.05.2015, 23:15

Ganz lieben Dank - es ist so schön und macht Mut, dass so viele lieben Menschen uns Glück wünschen ! :D

Liebe Grüße MamavonTom

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Beitragvon PapavonTom » 17.05.2015, 16:48

Hallo an alle,
eine ganz andere Frage: war schon einmal jemand zur Reha in Düsseldorf???
Eigentlich war die Reha in Geesthard angedacht, wir könnten aber auch nach Düsseldorf....da in HH wohl gerade ein Masernausbruch beginnt (wenn ich das richtig verfolgt habe in den Medien) und unser Zwerg noch nicht MMR geimpft werden konnten, weil er erst zu klein war und dann zu krank, suche ich gerade nach Alternativen (weit, weit weg von Masern...)
Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag - MamavonTom

Sylvia7777
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Beitragvon Sylvia7777 » 17.05.2015, 16:57

Hallo MamavonTom ,
meinst du die St Mauritius Rehaklinik in Meerbusch?Da waren wir nach der hemisphärotomie.Die sind super!
LDie
Sylvia
Luca 2002 ehem. Frühchen,Gehirnblutung 3 Grad,Epilepsie Hemisphärotomie 3/10,Hemiparese,Entwicklungsverzögert,
leichte Skoliose,Gesichtfeldeinschränkung,

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Beitragvon PapavonTom » 17.05.2015, 17:16

Hallo Sylvia,
ja, ich glaube, dass diese RehaKlinik gemeint war...der Name kommt mir irgendwie bekannt vor :P
Das ist ja super, dass Ihr da gute Erfahrungen - gerade nach der Art der OP - gemacht habt! Wie lange ward ihr denn insgesamt dort?
Liebe Grüße MamavonTom


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