Giulia mit Sophia (schwerer Sauerstoffmangel bei der Geburt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Wunderland Sophia
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Giulia mit Sophia (schwerer Sauerstoffmangel bei der Geburt)

Beitragvon Wunderland Sophia » 11.05.2015, 11:03

Hallo Zusammen,
Nach langer Überlegung habe ich es nun geschafft mich mal an das Forum zu wenden. Kurz zu uns: Nach langem versuchen haben wir nun endlich ein Baby erwartet. Die Schwangerschaft lief super. Wir hatten uns so sehr auf dieses Baby gefreut dann kam die Geburt. Der Albtraum jeder Eltern wurde für uns Wirklichkeit. Unser Baby Sophia war total unterversorg und ohne jeglicher Regung. Sie wurde reanimiert und intubiert. Alles dauerte viel zu lange und so war es um uns geschehen. Wie so gut wie alle die so etwas erlebt haben müssten auch wir hoffen und beten. Nach 10 Tagen hat unsere kleine Maus den Ärzten bewiesen das auch sie leben will. Sie atmete selber aber von Reflexen war nichts zu sehen. Prognosen waren natürlich sehr sehr schlecht aber wir sagen immer auch die super Ärzte wissen nicht wie es wird. Morgen ist unsere kleine Maus schon neun Monate alt. unser Leben ein kaos :-) doch wir kämpfen. Sophia bekommt Logo und Physio. Sie macht kleine Fortschritte. Sie wird sondiert aber nicht mit Sondenkost sondern ganz normal mit selbstgekochtem Babybrei. Das Schlucken wird auch schon besser. Absaugen tun wir sie überwiegend nur nach dem Erbrechen. Unser größtes Problem ist momentan das Sophia der kleine Schlitzohr nur auf dem Arm sein will. Das weg legen oder Autofahren ist schrecklich. Wir würden uns sehr über einen Austausch mit euch freuen.
Liebe Grüße,
Giulia

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Beitragvon IlonaN » 11.05.2015, 11:14

Hallo Giulia,
herzlich Willkommen hier im Forum und meinen Herzlichen Glückwunsch zu eurem lang ersehnten Baby. Toll das eure Maus eine so super Kämpferin ist und euch an eurer Seite hat.
und übrigens ist euer süßes "Schlitzohr" in Bezug auf sein "auf dem arm wollen" ein ganz normalses süßes Mäuschen das seine Eltern gekonnt um den Finger wickelt. Das hört irgendwann von ganz allein auf.-grins-
Das mit dem Autofahren hatte mein mittlerer auch, der mochte das Autofahren überhaubt nicht.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

monika61
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Beitragvon monika61 » 11.05.2015, 15:28

Hallo Giulia,

herzlich Willkommen hier im Forum. :hand:

Wünsche Dir einen regen Austausch. :pc5:

Liebe Grüße :D
Monika

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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 11.05.2015, 15:41

Hallo Giulia,

Herzlich Willkommen hier! Ich hatte auch einen Sauerstoffmangel bei der Geburt.
Ansonsten gebe ich Ilona recht. Meine Tochter ist gesund und ist auch am liebsten
auf dem Arm. Ich glaube, da sind alle Babys gleich ;).
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.

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Beitragvon Joey_13 » 11.05.2015, 17:00

Hallo Sophia,

herzlich willkommen hier. Wir hatten auch Sauerstoffmangel bei der schrecklichen Geburt :(

Ich wünsche dir einen guten Austausch!

Meiner ist immernoch sehr kuschlig :D
Joey mit Hypophyseninsuffiziens, Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögert, Verdauungsprobleme

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Beitragvon Wunderland Sophia » 11.05.2015, 21:01

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Ich weiß mir bald nicht mehr zu helfen ich kann kaum noch mit ihr aus dem Haus weil sie so furchtbar weint, Stocksteif macht, schwitzt und dann auch noch das ständige röcheln wenn sie dann durch das aufregen noch mehr Sekret bildet. Ich bin ja mal echt beruhigt das ihr mir schreibt das es irgendwann aufhört. Ich bin echt schön so weit das ich Homeopathie ausprobiere aber nichts hilft. Naja was die Entwicklung bei Sophia anbelangt ist sie laut dem Test vor vier Wochen auf nem Stand von Ende dritter Monat. Es klingt vielleicht seltsam aber wir haben dank der tollen Prognosen echt gedacht es könnte schlimmer ausfallen und sind deshalb froh drüber das doch noch etwas kommt. Wie alt sind denn eure Kids und wie geht es bei euch den ganzen langen Tag zu :D

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Beitragvon KatharinaSvR » 11.05.2015, 21:22

Hallo Giulia,

herzlich Willkommen hier!

Ich schreibe dir vor allem, weil ich einige Parallelen zu uns damals sehe.
Dass auch gesunde Kinder viel auf dem Arm sein wollen und schreien, sobald sie irgendwo abgelegt werden stimmt natürlich (wir hatten da Glück, unsere 2 gesunden waren eigentlich fast immer zufrieden, auch ohne Arm), aber es hört sich bei euch schon sehr extrem an.

Bei meiner behinderten Tochter (schwerer Hirnschaden durch Blutungen während der Schwangerschaft) fing es mit etwa 5 oder 6 Monaten an, dass sie sich auch ständig steif machte, nur schrie und im Grunde ihr Leben auf meinem Arm verbracht hat. Autofahren ging gar nicht.

Wir haben 1000 Tips von Physiotherspie, Schreiambulanz usw befolgt, es nutzte alles nichts. Auch die Kinderärzte wussten nicht wirklich weiter.
Mit etwa 9 Monaten brach bei ihr das Westsyndrom (Epilepsie) aus und sie bekam Medikamente. Damit hörte der Spuk auf und es wurde von Monat zu Monat besser.

Wie sieht denn das EEG deiner Tochter aus?
Wie schläft sie nachts/tagsüber?
Was sagen denn die Ärzte dazu?

Ich wünsche euch alles Gute und viel viel Durchhaltevermögen!

lg
katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

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Beitragvon Jakob05 » 12.05.2015, 12:19

Hallo Giulia,
ich kann mich Katrin nur anschliessen. Ich kenne diese Situation auch zur Genüge und letztlich, war es dann auch mehr als nur "verwöhntes Schlitzohr".
Neben einer möglichen Epilepsie, die sich in Schreien und Steif machen äussern kann, fiel mir bei deiner Schilderung sofort ein Atemproblem ein. Meine Jungs ertrugen beide das Autofahren in der Babyschale und gebeugte Körperhaltung überhaupt nicht. Grund: eine weiche Luftröhre, die in dieser Position das Atmen sehr erschwerte. Dies kommt oft bei Kindern, die früh und /oder lange intubiert waren vor. Meinen Grossen habe ich dann nur in Bauchlage liegend transportiert, dazu habe ich noch eine spezielle Vorrichtung für das Kinderwagenoberteil auf der Rückbank im Auto.
Hast du es mal mit einer Nackenrolle aus einem Tuch probiert, damit der Kopf nicht so nach vorne knickt im Sitz ?
Der Sohn einer Freundin (ähnliche Diagnose wie ihr) ertrug das Autofahren auch als Baby schon nur mit verbundenen Augen und einem Kopfhörer mit Kinderliedern. Vielleicht hilft sowas Euch auch weiter.
Hast du schonmal versucht einen Pflegedienst zur Unterstützung zu bekommen, so könntst du in Begleitung zumindest sicherer Autofahren und vielleicht hilft es Sophia ja auch zu entspannen, wenn sich jemand um sie kümmert während der Fahrt. Auch im Tagesablauf würde dir dies sicher helfen, wen nsich mal jemand anderes um Sophia kümmert. Ansonsten kannst du die Förderungen auch als Hausbesuch bekommen, was der Arzt verordnen kann.
Denk bitte rechtzeitig über Hilfen nach, denn du wirst noch lange gebraucht. es ist keine Schande, sein Kind zeitweise in andere Hände zu geben, sondern gerade in solch anstrengenden Phasen ein Muss für deine eigene Gesundheit.
LG
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Wunderland Sophia
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Beitragvon Wunderland Sophia » 12.05.2015, 13:35

Hallo ihr Lieben also einen Pflegedienst habe ich schon aber ich muss ganz ehrlich sagen ich verzichte sehr gern auf weitere Hilfe. Ich bin selbst Altenpflegerin und hab absolut ein Problem damit das meine Privatsphäre nicht mehr vorhanden ist. Physio und Logo kommen auch schon Heim. Ich möchte einfach etwas mit Sophia Unternehmen können und nicht ständig nur daheim rum sitzen müssen. :D Was die Krampferei angeht. Die EEGs sind super jedoch zuckt sie oft aber nicht so das man ihr etwas geben müsste. Der Neurologe sagt das es definitiv noch kein Westsyndrom ist aber sie wohl krampfen würde. Und zu mir :!: ich glaube nichts was nicht richtig bewiesen ist. Ich will einfach nicht glauben das Sophia so wird wie die Ärzte denken und dagegen kämpfen wir an.
Lg

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Beitragvon Corry » 12.05.2015, 14:40

Hallo Giulia,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Auch unsere Tochter hat eine schwere Hirnschädigung, ausgelöst durch einen Schlaganfall kurz vor ihrer Geburt. Und auch mir kommt einiges, was Du schreibst, sehr bekannt vor. Bei uns waren es allerdings keine Anfälle, sondern erste Vorboten einer schweren spastischen Bewegungsstörung, die nur auf dem Arm „abgefangen“ werden konnten. Es muss natürlich nicht sein, aber vielleicht wäre das auch noch eine Richtung, in die man schauen könnte auf der Suche nach einer Ursache für die Unruhezustände Eurer Maus. Üblicherweise entwickelt sich eine Spastik wohl erst etwas später, deswegen „mißdeutet“ man wohl auch manchmal die Vorzeichen. Aber Euer Neurologe oder die Physiotherapie können da sicher mehr dazu sagen.

Euch noch viel Kraft und gute Nerven!

Liebe Grüße, Corry
C. mit V. (07/11), Z.n. ausgeprägtem thromboembolischem Mediainfarkt (pränatal) mit Zerstörung fast des gesamten Großhirns: blind, kein Sitzen, Krabbeln, Drehen oder Greifen, Temperaturregulationsstörung, Tetraspastik, luxierte Hüften, kein Sprachverständnis - aber zuckersüßes Lockenköpfchen und Schmusekätzchen :-).


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