Gründe für Muskel-/Rumpfhypotonie

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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IvonneDresden
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Gründe für Muskel-/Rumpfhypotonie

Beitragvon IvonneDresden » 04.04.2015, 22:08

Hallo,

unser Sohn wurde am 25.7.14 bei 30+2ssw. per Notsectio geboren. Er lag insgesamt fast 11 Wochen im Krankenhaus, davon 7 auf der Intensivstation. Er hatte sehr lange mit Atemaussetzern zutun und bekam verschiedene atemstimulierende Medis die nicht die gewünschte Wirkung zeigten. Erst mit der Einnahme von Keppra (Antiepileptikum) verbesserte sich seine Atmung.
Es fiel bereits nach der Geburt auf, dass er sehr "schlapp" war, sehr ruhig im Inkubator lag. Durch die Hypotonie hatte er bereits sehr früh sehr viele Untersuchungen. Es erfolgten verschiedene Röntgenaufnahmen, EEGs, EKGs, Lumbalpunktion, Blutuntersuchung auf Stoffwechselerkrankung sowie Muskelerkrankungen, Blutuntersuchung auf Toxoplasmose und Cytomegalie aber immer war alles o.B. Er wurde von mehreren Ärzten untersucht während des KH-Aufenthalts (u.a. Neuropädiatern, Genetik usw.) und beim Traktionsversuch fiel immer auf, dass der Kopf einfach nach hinten hing und keine Spannung herrschte. Neben der Rumpfhypotonie hatte er auch eine ausgeprägte Trinkschwäche, verschluckte sich häufig, schlief ein oder hatte beim Trinken Atemaussetzer. Umso näher wir an den eigentlichen Entbindungstermin kamen desto besser wurde sein Trinkverhalten, so dass er am eigentlichen ET seine Mahlzeiten komplett schaffte. Entlassen wurde wir mit CO2 - Sättigungsmonitor für die Nacht. Keppra bekam er noch bis November und ist mittlerweile abgesetzt. Atemaussetzer hat er keine mehr.

Er bekommt seit der Geburt Physio nach Bobath, später dann nach Vojta. Wir gehen seit diesem Monat in die Frühförderung, da er durch die Rumpfhypotonie eine zentrale Entwicklungsverzögerung hat und darunter auch eine verspätete Sehentwicklung eingetreten ist. In der Frühförderung bekommt er Sehfrühförderung sowie 2x die Woche Physio nach Vojta und Bobath. Ebenfalls gehen wir alle 4-6 Wochen zum Osteopathen. Finn ist jetzt 8 Monate, eigtl 6 1/2 korrigiert. Seit einem Monat kann er in Bauchlage etwas den Kopf oben halten, in Rückenlage kann er den Kopf mittig halten ( ging anfangs gar nicht). Er kann sich auf die Seite drehen, er brabbelt fleißig den ganzen Tag, er kann in Rückenlage nach verschiedenen Dingen greifen, er hat eine sehr gute Hand-Mund- Koordination sowie Hand-Fuß-Koordination. Ebenfalls eine gute Hand-Mund-Fuß-Koordination. Er fixiert gut aber muss dennoch oft die Augen ausruhen (träumt dann 1-2min mit offenen Augen und reagiert nicht wenn man ihn anspricht bzw was ins Blickfeld hält). Die Entwicklung seiner Beinmotorik entspricht in etwa dem tatsächlichem Alter. Die Armmotorik ist etwa 5. Monat. Kopfkontrolle etwa 3./4. Monat. Im Januar haben wir eine Chromosomenanalyse machen lassen, diese war ebenfalls unauffällig.

Die Ärzte wollten uns im KH zu einem MRT überreden, dieses haben wir mehrfach abgelehnt, da Finn dafür in Vollnarkose gemusst hätte und das Risiko aufgrund des ausgeprägtem Atemnot-Bradykardie-Syndroms einfach zu groß für uns war. Ebenfalls meinte die Oberärztin, dass sie kein MRT empfehlen würde, wenn Kopfsono unauffällig ist und das war es immer.

Mich würde interessieren, welche Gründe es bei euren Kindern für die Rumpfhypotonie gibt. Der Gedanken an eine Hirnblutung war bereits auf der ITS mehrfach da aber konnte durch Kopfsono nie bestätigt werden. Ich bin jetzt schon häufiger über eine infantile Cerebralparese gestolpert aber habe gelesen, dass man dies im Kopfsono sowie im EEG erkennen kann bzw das dies dann auffällig war. Ebenfalls wäre dann wohl auch eine Chromosomenanalyse auffällig.

Ja also noch mal zur Frage :) welche Gründe gibt es bei euch für die Rumpfhypotonie und ist es besser geworden?

Liebe Grüße und ein schönes Osterfest

Ivonne
Finn, ehemaliges Frühchen 30+2, muskuläre Rumpfhypotonie, ehemalige Trinkschwäche, rechtsseitige Harnstauungsniere 3.Grades (operiert Juli 2015), Sitzen seit März 2016, robben und ein wenig krabbeln, freisitzen seit April 2016


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Julia - Lara
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Beitragvon Julia - Lara » 04.04.2015, 22:19

Hallo Ivonne,
Herzlich willkommen im Forum :D
Unsere Maus hat auch eine Rumpfhypotonie und eine hypertony in den 4 Extremitäten ICP IST ihre Diagnose, Vojta hilft da gut, aber es hat auch bei uns einige Zeit gebraucht!
Super das es bei ihm mit dem trinken und atmen so gut klappt!
Wünsche dir auch frohe Ostern
LG Irene
Julia 02.08. Fg 29+5 SSW Periventrikuläre Leukomalazie mit Zystischen Umbauten, ICP mit Tetrasymptomatik, Strabismus
mit S. 08.05. Ph.10.2010.

IvonneDresden
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Beitragvon IvonneDresden » 04.04.2015, 22:21

Hallo Irene,

ich danke dir. Wie wurde denn die ICP diagnostiziert?

LG
Finn, ehemaliges Frühchen 30+2, muskuläre Rumpfhypotonie, ehemalige Trinkschwäche, rechtsseitige Harnstauungsniere 3.Grades (operiert Juli 2015), Sitzen seit März 2016, robben und ein wenig krabbeln, freisitzen seit April 2016


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Beitragvon anke505 » 04.04.2015, 22:35

Hallo,
unser Sohn war auch sehr hypoton im Rumpf, er hat eine Celebralparese(Hemiparese).
Leider wurde bei der Sonographie seines Kopfes bei Entlassungvon der ITS 4 Wochen nach Geburt, er kam 8 Wochen zu früh, angeblich keine Auffälligkeit festgestellt.
Mit 15 Monaten wurde auf unseren Wunsch ein MRT durchgeführt, da er entwicklungsverzögert war und doch schon Zeichen einer Celebralparese zeigte.
Dieses MRT zeigte deutlich eine periventrikuläre Leukomalazie, enstanden durch einen Sauerstoffmangel um die Geburt herum.
Durch langjährige Therapien erst nach Voita, dann nach Bobath hat sich die Rumpfhypotonie gegeben.
LG Anke

Mariaa
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Beitragvon Mariaa » 04.04.2015, 22:59

Hallo Ivonne,

auch bei uns konnte man die Auffälligkeiten im Gehirn erst im MRT sehen, wie bei Anke scheint es bei uns am ehesten eine periventrikuläre Leukomalazie zu sein. Und obwohl diese sehr ausgeprägt war, konnte man sie im US nicht sehen.

Warum soll das MRT bei Euch in Vollnarkose gemacht werden? Bei uns war immer "nur" eine Sedierung ohne Beatmung notwendig und wir haben schon einige hinter uns?

Eine ICP kann man nicht im EEG erkennen, das ist nicht richtig. Mit dem EEG misst man die Hirnströme, Epilepsien kann man so erkennen.
Ein US kann unauffällig sein, denn es ist sehr ungenau.

Hypotonie ist ein sehr unspezifisches Symptom, sagte uns damals unsere Neurologin. Daher war die Diagnostik auch sehr breit angelegt, MRT, EEG, Nervenleitgeschwindigkeit messen, Labortests auf Stoffwechselkrankheiten und noch einiges mehr....Muskelbiopsie und Liquormessung habe ich erstmal abgelehnt und war dann zum Glück auch nicht mehr notwendig.

Viele Grüße
Früher war alles besser.... vor allem die Zukunft!

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Tanja2014
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Beitragvon Tanja2014 » 05.04.2015, 00:06

Gerade bin ich zu müde, um viel zu schreiben. Bei uns gibt es einige Parallelen. Insbesondere die vielen und t.w. ziemlich krassen Apnoen/Sättigungsabfälle, die auch durch Coffein und Theophyllin nicht richtig in den Griff zu bekommen waren. Bei B. war anfangs allerdings die stark ausgeprägte Hypertonie in Armen und Beinen auffälliger als die Rumpfhypotonie. Wir gehen seit ca. Juli letzten Jahres reiten, seitdem ist der Tonus insgesamt ausgewogener geworden. Die Diagnose ICP haben wir letzten Dezember vom SPZ bekommen.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

IvonneDresden
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Beitragvon IvonneDresden » 05.04.2015, 10:06

Hallo,

also ich habe auf mehreren verschiedenen Internetseiten gelesen, dass ein EEG bei einer frühkindlichen Hirnschädigung auffällig wäre - also nicht alterstypisch. Das erste EEG von Finn zeigte wohl Auffälligkeiten auf im Sinne von Abweichungen entsprechend des Alters. Die späteren EEgs waren wieder unauffällig und die Auffälligkeiten waren nicht mehr da. Laut Befund zeigten die EEGs eine altersentsprechende Entwicklung.
Das erste EEG bekam Finn am 12.08.14 dies zeigte folgenden Befund: Auffälliges Schlaf - EEG eines Frühgeborenen im Korrigierten Alter von 32 Wochen. Es finden sich längere Strecken einer dem Konzeptionsalter des Kindes entsprechenden hirnelektrischen Aktivität. In Phasen der Stimulationsbedürftigkeit (wenn er die Atemaussetzer hatte) relativ lange, amplitudenniedrige Interburstintervalle wohl als Ausdruck einer leichten Funktionsstörung. Keine epilepsietypischen Potenziale.

Das zweite EEG sagte folgendes: EEG mit perinatalem Muster ohne herdförmige Befunde, ETPs oder andere Auffälligkeiten.

Das letzte EEG vom 28.11.14 sagte: Altersphysiologisches Hirnstrombild im Wach- /Müdigkeits- und Schlafphasen bishin zu mitteltiefen Schlafstadien. Keine epilepsietypischen Potenziale, keine herdförmigen Veränderungen.

Er bekam während des KH - Aufenthalts 3x Kopfsono.
Die erste Untersuchung war am Tag seiner Geburt mit folgender Diagnose: Normalbefund, etwas betonte periventrikuläre Echogenitätserhöhungen und leicht echogenitätsgesteigerte Basalganglien ohne sicheren Krankheitswert.

Die zweite Sonographie 3 Tage später zeigte einen Normalbefund.

Die dritte Sonographie am 17.9.14 zeigte allenfalls diskrete Betonung der thalamostrialen Gefäße, TORCH - Serologie empfohlen, wenn noch nicht erfolgt. Sonst unauffälliges Schädelsonogramm.

Zu dem TORCH - Befund meinte die Ärztin, dass dies wohl nicht untypisch bzw selten wäre und das die Ärzte jegliche Auffäligkeit - egal wie ausgeprägt eine Folgeuntersuchung empfehlen. In unserem Fall erfolgte daraufhin die Blutuntersuchung auf Cytomegalie und Toxoplasmose was unauffällig war.


Das neuropädiatrische Konsil vom 01.09.14 sagt u.a. aus, dass der Kopf frei beweglich ist. Keine hypo- oder Hypertonie an allen Extremitäten herrscht, alle großen Gelenke frei beweglich sind, keine Kontrakturen sind. Gelegentlich hat er einen Spontan- babinski.


Entschuldigt die lange Diagnostik. Habt ihr auch EEG und Kopfsono bekommen?
Was mich noch interessieren würde, wie waren eure Kinder im Bauch? Finn war eher ruhig, machte sich tagsüber aber hauptsächlich Abends bemerkbar. Das erste Mal richtig gemerkt, habe ich ihn etwa um die 21.ssw.

Stimmt es, dass ein niedriger Apgar nach der Geburt auch ein Zeichen für eine ICP sein kann? Finn seiner war eigtl gut. Er hatte 6 - 8 - 9.

@Mariaa uns wurde gesagt, dass ein MRT immer in Vollnarkose bei uns im KH gemacht wird. Da die Ärztin allerdings meinte, dass der Oberarzt, der das MRT begleiten würde, selbst Bauchschmerzen hat bei Finns Vorgeschichte was eine Vollnarkose bzw Beatmung betrifft, war uns das einfach zu unsicher. Wir haben uns dann auch irgendwann gesagt, dass man entweder nichts im MRT sieht so wie bei allen anderen Untersuchungen auch, dass man eine alte Hirnblutung sehen könnte die aber sowieso nicht behandelt werden könnte die aber der Körper selbstständig resorbiert oder das man eine frühkindliche Hirnschädigung sehen könnte die man aber auch nicht behandeln könnte. Man hätte natürlich eine Diagnose aber da Finn eh schon alle Therapien bekommt die er auch mit Diagnose bekommen würde haben wir uns dafür entschieden, dass es egal ist ob wir es heute wissen oder erst in einem halben Jahr oder in zwei. Ich meine, man sieht das er Fortschritte macht, er dreht sich zwar noch nicht aber auch andere Babys in unserem Babykurs machen das noch nicht, drehen sich z.b. nicht mal auf die Seite wie er es schon macht. Es gibt aber halt immer mal Zeiten, wo man ungeduldig ist oder sich fragt, wie es demnächst weitergeht da er z.b. mit einem Jahr in die Kita soll. Ich selbst arbeite als Heilerziehungspflegerin in einer Wohnstätte für behinderte Menschen und seh natürlich auch etwas anders hin als mein Partner der in einem ganz anderen Arbeitsfeld tätig ist.
Finn, ehemaliges Frühchen 30+2, muskuläre Rumpfhypotonie, ehemalige Trinkschwäche, rechtsseitige Harnstauungsniere 3.Grades (operiert Juli 2015), Sitzen seit März 2016, robben und ein wenig krabbeln, freisitzen seit April 2016


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Beitragvon Julia - Lara » 05.04.2015, 13:10

Hallo Ivonne, bei uns war das Schädel -sono bis zur 8 Woche unauffällig, in der 8 Woche am Entlassungstag wurden bei ihr Zysten im Gehirn gefunden, eine PVL wurde diagnostiziert, 3 Monate später wurde ein MRT mit sedierung gemacht,
Da wurde die Diagnose wieder bestätigt erweiterte Ventrikel mit Zystischen Umbauten .
Uns wurde gesagt das ihre Beine hauptsächlich betroffen sind! Ein halbes Jahr später wurde dann die ICP mitdiagnostiziert!
Falls du Fragen hast, gerne!
Wünsche euch allen noch ein frohes Osterfest! :D
Julia 02.08. Fg 29+5 SSW Periventrikuläre Leukomalazie mit Zystischen Umbauten, ICP mit Tetrasymptomatik, Strabismus
mit S. 08.05. Ph.10.2010.

Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 05.04.2015, 14:01

Hallo Yvonne,
ICP oder infantile Zerebralparese ist letztlich eine "Sammeldiagnostik" für verschiedene Ursachen, die zu frühkindlichen Hirnstörungen geführt haben. Dazu zählen verschiedene Infektionen (zB Toxoplasmose), aber auch frühkindliche Hirnblutungen oder Sauerstoffmangel unter der Geburt. Insofern gibt es auch bei verschiedenen Ursachen unterschiedliche "Anzeichen" ... daher kann man nicht sagen, dass für eine ICP zwingend und immer ein auffälliges EEG dazugehört, oder Auffälligkeiten im SchädelSono oder oder oder.

Ein (sehr) niedriger Apgar ist ein Anzeichen für Sauerstoffmangel und erhöht daher die Wahrscheinlichkeit einer ICP, ja ... aber ein hoher Apgar schließt eine ICP nicht aus und bei niedrigem Apgar ist eine ICP nicht zwingend. Bei 6-8-9 würde ich mir da keine größeren Gedanken machen - das ist eigentlich recht gut, vor allem der 5- und 10-Minuten-Wert.

Die ICP bei unserem kleinen Mann liegt wohl weniger an der Frühgeburt mit dem niedrigen Apgar (4-5-5 ist nicht so wirklich pralle), sondern mehr an der schweren nachgeburtlichen Hirnblutung. Die sah man auch im SchädelSono und im MRT sehr deutlich ...

Mit MRT's und der Frage der Sedierung haben wir übrigens unterschiedliche Erfahrungen. Unser kleiner Mann lag zweimal in der Röhre - einmal "nur" schlafengelegt mit Überwachung, einmal richtig narkotisiert mit Intubationsnarkose

Gruß,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Anja Müller
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Beitragvon Anja Müller » 05.04.2015, 19:02

Hallo,

leider habe ich gerade wenig Zeit. Daher nur soviel: es ist praktisch unmöglich bzw. auch nicht sinnvoll von hier aus zu mutmaßen, was alles dahinter stecken könnte. Die Bandbreite ist einfach zu groß. Das Abwarten ist natürlich schwierig, aber wenn ihr die Chance was raus zu finden erhöhen wollte, müsst Ihr Diagnostik machen. MRT geht normalerweise auch sediert.

Wir waren vor fast drei Jahren in einer ähnlichen Lage wie ihr (bloß keine Frühgeburt und top Apgar-Werte) und mussten auch monatelang mit der vollen Bandbreite an Möglichkeiten rechnen (von wächst sich vielleicht noch ganz aus bis zu lauter Sachen, die man eher nicht will ...). Insgesamt ist die Wahrscheinlichkeit (aber auch nur die Wahrscheinlichkeit) gang gut, dass man irgendwo in der Mitte landet.

Wichtig ist eine gute Frühförderung. Wird alles noch ganz gut, hat sie nichts geschadet. Wenn nicht, ist sie sehr wichtig.

Auch Diagnostik kann insofern wichtig sein, als es Sachen gibt, wo man dann helfen kann bzw. auch bald ansetzen muss mit der Therapie, um Schaden zu verhüten (betrifft z.B. manche Stoffwechselkrankheiten).

Oft kann man die Probleme jedoch leider nicht ursächlich heilen. Dann muss man versuchen, das Beste aus der Lage zu machen.

Wir wissen bis heute nicht, was unser Sohn eigentlich hat. Das passiert auch oft ...

Eins nicht vergessen: freut euch am Baby! Es ist ein wunderbarer kleiner Mensch - so oder so ...!

Alles Gute!

Anja


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