bin gefrustet - kein KH will schwerbehinderten Sohn

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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yanaica
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bin gefrustet - kein KH will schwerbehinderten Sohn

Beitragvon yanaica » 15.03.2015, 15:51

Hallo,
Bin gefrustet und masslos enttäuscht, wie man mit schwerst mehrfach behinderten Menschen umgeht.

Problem Andy ist inzwischen 21 Jahre alt, keine Kinderklinik nimmt ihn auf.
Erwachsenenkrankenhäuser - werd ich von einem an das andere verwiesen.
Bin eben mal am heulen.
Verstehe die Welt nimmer.
Mal sehn wo wir heut noch landen, wer bereit ist ihn aufzunehmen.
Lassen ihn lieber verrecken, Hauptsache nicht in ihrer Klinik.
Wenn ichs selber könnte würd ich ja kein kkh brauchen.

LG von einer zweifelten mutter
Es ist eine grosse Erfahrung im Leben, besondere Kids zu haben.

Andy 31 SSW - schwerstmehrfachbehindert, blind, kein Sprachvermögen, Epilepsie, Button
Matze 28 SSW - schwerbehindert, Tetraparese, links beinbetont, BPD, ADHS
Kev 39 SSW - ADHS hochgradig, grob, fein, und graphomotorische Störung
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Beitragvon Iana » 15.03.2015, 16:04

Hallo,

das tut mir leid zu hören!! Das ist total blöd, die Kinderkliniken kennen die Kinder wollen und dürfen aber einen nicht mehr aufnehmen, wenn es nicht eine Sondergenemigung von der KK gibt. Aber die ist am Wochenende natürlich nicht zu erreichen...
Warum müsst ihr denn ins KH, was ist los? Irgendein Krankenhaus muss euch doch nehmen!!

Wünsche und schicke dir viel Kraft!
Iana
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Beitragvon yanaica » 15.03.2015, 16:19

ja, das müssen sie. Aber wenn de von vorn herein weisst, dass de nit willkommen bist ....
Andy hatte im Vorfeld grosse Kotsteine. Wurden vor 2 Wochen gelöst und wir durften wieder nach Hause. Tage später waren wir wieder in der selben Klinik, weil die Kotzerei wieder da war.
Wurde nochmal abgeführt, nachdem auf Röntgenbild wieder was sichtbar war.
letzten Donnerstag wieder nach Hause, mit der Aussage, alles ok, kann langsam mit Nahrungsaufbau beginnen. Und mind. 2 Liter Flüssigkeit am Tag, Nahrung zählt nicht bei den 2 Litern.
Hab Wasser mit 40ml/h laufen gehabt und hab alle 2 Std 20 ml Nahrung sondiert.
Alles, aber auch alles hab ich seit Freitag abend wieder im Bett, aber durch den falschen Ausgang.
Da seit heute morgen auch kein Wasser mehr drin bleibt muss er zur weiteren Abklärung in die Klinik, da ein Darmverschluss nicht auszuschliessen ist.
so jetzt warte ich auf den Krankenwagen.

LG yanaica
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Beitragvon Iana » 15.03.2015, 16:23

Ok, da hast du recht, da ist man dann nicht begeistert da hin zu müssen...
Ich drück Andy die Daumen, dass es bitte kein Darmverschluss ist!!! Ich hoffe er erholt sich schnell und es klappt mit dem Nahrungsaufbau wieder. Was für eine Nahrung bekommt er denn? Hattet ihr schon immer Probleme mit Obstipation?
Ich denk an euch!
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Beitragvon yanaica » 15.03.2015, 17:13

seit ca 3 Jahren neigt er zu schweren Stühlen, zeitweise half Movicol ganz gut, aber sein Darm gewöhnt sich sehr schnell daran und es wirkt nimmer.
Nahrung ist bei Andreas so ne Sache , am besten verträgt er isosource junior hochkalorisch. Andere hochkalorische Nahrung erbricht er.

Wenns ihm gut geht, bekommt er auch pürriertes Obst oder Obstgläschen- natürlich alles nur abführend.

LG yanaica
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Beitragvon Iana » 15.03.2015, 17:23

Das ist blöd, dass Movicol nicht mehr wirkt... Musstet ihr auch schon zu Einläufen greifen?

Seid ihr im Krankenhaus? Wurdet ihr anständig dort aufgenommen und nicht abgewiesen? Wie gehts Andy?
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Beitragvon Nuria » 15.03.2015, 20:38

Oh, ist das mies.
Geht es Andy besser?
Ich würde mal Kontakt zu Behinderteneinrichtungern in deiner Nähe aufnehmen und fragen, wo die mit ihren Klienten hingehen, wenn die mal in Krankenhaus müssen.
Und falls du noch Nerven dazu hast eine richtig fette Beschwerde an die Krankenkasse und die Ärztekammer senden.
Gruß
Nuria
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J.(m) geb.1995
A.(w) geb.2001, Pflegekind, V.a.FAS, leichte geistige Behinderung
L.(m) geb.2014, Pflegekind, Frühchen 24.SSW

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Beitragvon yanaica » 15.03.2015, 21:08

so..
eben wieder zu Hause angekommen.
In der Klinik wurde ich genauso liebevoll empfangen, wie vorher am Telefon. Erst von der Schwester von oben herab abgekanzelt, anschliessend vom Arzt.
Die beiden werden nie meine Freunde werden.
Es wurde ein Röntgenbild erstellt, welches aber noch nicht ausgewertet ist. Aber ans Abführmittel haben sie ihn gehängt.
Wünsch ihnen dabei viel Spass. Werde mal in ner Stunde anrufen, bis dahin müsste er schon 1-2 mal gekotzt haben.
Habs ihnen abder gesagt, dass alles oben wieder raus kommt.
In ner Stunde ist hoffentlich das Röntgenbild ausgewertet. Hoffe, dass es kein Verschluss ist.
Melde mich wieder, wenns genaueres zu erzählen gibt.

LG yanaica
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Beitragvon Iana » 15.03.2015, 21:24

Hallo,

das klingt ja nicht so gut... ich kann das nicht verstehen, wofür übt man denn diesen Job aus?? Man will doch Menschen helfen... Ich bin selbst Kinderkrankenpflegerin...
Abführmittel über den Button? Hat er wenigstens auch eine Infusion mit Flüssigkeit bekommen? Oh man, der arme Andy... Hoffentlich gehts ihm bald besser und er hält sich tapfer!

Viele Grüße und alles Gute!
Iana
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Beitragvon yanaica » 15.03.2015, 21:39

jau

Abführmittel übern Button.

Ja IV wird er mit Nacl plus Vomex versorgt.

LG yanaica
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