bin gefrustet - kein KH will schwerbehinderten Sohn

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Sabine1970
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Beitragvon Sabine1970 » 16.03.2015, 18:12

Hallo Yanaica,


wie geht es Deinem Sohn ?
Lese mit Entsetzen, dass ein Darmverschluß im Raum steht, bei Deinem Sohn eine Röntgenaufnahme gemacht wird und er dann, ohne dass dies einer anschaut, heimgeschickt wird. DAS gibt es doch nicht ?!

Grüße aus Stuttgart
Sabine

yanaica
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Beitragvon yanaica » 16.03.2015, 18:29

Hallo ihr Lieben,

Danke für den Trost und Fürsoge für Andy, sowie für mich.

Bin vor 20 Min. aus der Klinik zurückgekehrt.
Als erstes heute mit Klinik telefoniert, keine Auskunft. Dann ich zum Hausarzt, da ich mich auch seit über 2 Wochen mit der kompletten Grippe rumschlage - ganze Bandbreite- nun Richtung Endpunkt mit Halsschmerzen-
Aber was alles steckt eine Mutter weg , damits ihrem Kind gut geht.

War heute sehr erstaunt über den Oberarzt der Station - ein wirkliches Goldstück. Jede Frage von mir wurde beantwortet und alles in verständlichem Deutsch erklärt.
Die Schwestern und Pfleger auch sehr nett und hilfsbereit.
Das einzige was ich - persönlich - nicht so gut fand, dass Andy in seinem gekackten lag, welches an den Beinen schon total trocken war.
Hab im Schwesternzimmer Bescheid gesagt und nach 10 Min. kam der Pfleger mit den gesamten Utensilien zum saubermachen, sowie die kompletten Unterlagen und auch Zudecke auszutauschen.
Heute nachmittag wurde nochmal geröngt und morgen erfahre ich, ob der Darm komplett leer ist.
Mit dem Arzt habe ich abgesprochen, dass er erst nach Hause geht, wenn der Darm komplett leer ist, so dass wir einen wirklichen Neuanfang ohne Altlasten beginnen können.
Beim gestrigen Röntgenbild ist eine verstopfte Passage sichtbar gewesen, jedoch noch kein Darmverschluss, aber eine kleine Vorstufe.
Er bekommt mit Entlassung auch einen Abführplan, Movicol und jeden 3. Tag etwas stärkeres, damit sowas nicht mehr passiert.

LG yanaica
Es ist eine grosse Erfahrung im Leben, besondere Kids zu haben.

Andy 31 SSW - schwerstmehrfachbehindert, blind, kein Sprachvermögen, Epilepsie, Button
Matze 28 SSW - schwerbehindert, Tetraparese, links beinbetont, BPD, ADHS
Kev 39 SSW - ADHS hochgradig, grob, fein, und graphomotorische Störung
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Iana
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Beitragvon Iana » 16.03.2015, 18:35

Hallo,

das sind ja doch zum Glück recht positive Neuigkeiten! Erst mal super, dass es kein Darmverschluss ist, das ist ja schon mal sehr erleichternd.
Und auch gut, dass es doch noch gute Ärzte und Pflegekräfte gibt... Ich hoffe der Eindruck von der Station bleibt weiterhin positiv. Und natürlich hoffe ich, dass Andy bald nach Hause kann und sich die Situation nicht noch mal zuspitzt!
Dir natürlich auch gute Besserung, wenn dann kommt ja immer alles zusammen...

Viele Grüße
Iana
Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin
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Sabine1970
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Beitragvon Sabine1970 » 16.03.2015, 18:40

Hallo Yaniaca,

das sind gute Nachrichten.

euch beiden gute Besserung,

LG Sabine

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anitaworks
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Beitragvon anitaworks » 16.03.2015, 19:04

Hallo Yaniaca,

Entschuldigung, ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und das bald eine wirkliche Besserung eintritt!

Hallo Ilona,
KJP's enden ebenfalls ab 21 Jahre.
Da es bei uns keine spezielle fachärtliche Betreuung für erwachsene Autisten im Umkreis gibt, darf meine Tochter(wird 22) weiterhin in der autismusambulanz der KJP bleiben.
da habt Ihr riesiges Glück. Uns wurde definitiv gesagt, dass ab dem 21. Geburtstag für den Ältesten bei unserer KJP Schluss wäre und er dann einen Psychiater für Erwachsene benötigt.

LG Anita
*1996 Sohn F84.5G (2010) HB
*1998 Tochter F84.5G (2013), Knick-Senk-Füße
*2002 Tochter F84.1G(2014), F90G (2011), HB, Hornhautverkrümmung
*2007 Sohn F84.5G, F90G, F83, HB (2012)
Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!
#NoABA #FragtWarum

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Beitragvon Manuela1304 » 16.03.2015, 19:44

Hallo

gut das es Andy wieder besser geht, ich hoffe ihr dürft bald heim.

Bei uns in der Klinik ist es so das behinderte junge Leute meist in die Kinderklinik gehn, vor allem wenn sie früher schon immer in der Kinderklinik waren.
Wir auf der Erwachsenenstation haben sehr sehr selten junge behinderte Patienten, kommt so gut wie nie zuvor wenn ich drüber nachdenke. Also müssen se wirklich meist in der Kinderklinik untergebracht werden.
Bei uns kommt es schon mal vor, aber dann wird auch ein elternteil mit aufgenommen. Das hab ich schon 3-4 mal erlebt. Das geht am besten wenn es was geplantes ist, dann machen wir ein Zimmer dafür frei.
Ich muss sagen als Schwester ist das absolutes Luxus wenn Angehörige einen Patienten versorgen, sie bekommen aber jede Unterstützung wenn sie möchten.

Ich finde es schade das man in so einer Situation auch noch kucken muss wo man jemand unterbringen kann im KH.
Wir sind aber auch schon von einer Kinderklinik abgewiesen worden, weil unser Sohn angeblich zu krank für die sei...was aber quatsch ist da sie eine Kinderklinik haben mit Intensiv und pränatalstufe 1. Und er nur wegen Sättigungsabfall kam, was aber an sich nix neues war.
Hab dem Krankenwagenfahrer ja gesagt sie sollen direkt zur Uniklinik düsen was sie aber nicht machten, die gleichen haben uns dann wieder abgeholt und zur Uni gebracht.

Ganz liebe Grüsse
Manu

yanaica
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Beitragvon yanaica » 16.03.2015, 20:07

hallo Anita und alle Interessierten,

in unserem Umkreis gibts die Johannes-Diakonie, welche seit etwas über 1 Jahr das MZEB ins Leben gerufen wurde.
Mit Volljährigkeit zahlt die KK nicht mehr das SPZ.
Haben über 1 Jahr gekämpft, dass das SPZ das Geld erstattet bekam, nachdem der Arzt kulanter Weise zwei Gutachten zur Betreuung erstellt hat.
Der Arzt vom SPZ und ein hoher Mitarbeiter der KK haben auf massiven Druck einiger Eltern ( bei mir sind 2 Kids davon betroffen ) das MZEB ins Leben gerufen.
Nachdem ich -im Vorfeld-mehrmals mit der Kasse telefoniert hatte mit der Aussage, dass nur weil ein Kind volljährig wird, man es doch im Kalten stehen lassen kann.
Und es hat geklappt.

Man sehe, vieles ist möglich, wenn mehrere an einem Strang ziehen.

LG yanaica
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Beitragvon yanaica » 18.03.2015, 22:34

wollte kurz berichten :

Andy ist seit heute nachmittag wieder zu Hause.
Gestern wurde er nochmal mit starkem Geschoss oral und rektal abgeführt, nachdem sich im Röntgenbild noch undurchgängige Bereiche dargestellt hatten.
Hat gut geklappt.
Laut Klinik war es ein Dünn-und Dickdarmileus, jetzt noch ein Subileus, welcher zu Hause weiter therapiert wird.
Er bekommt jetzt 2x tägl. Movicol, 3x tägl. Sab Simplex, 1x tägl. Omep Mut, sowie jeden 2. Tag Laxanstropfen 20, jede Menge Flüssigkeit, sowie seine Sondennahrung, welche wir teilweise auf Multi Fibre umstellen müssen. Hoffe, dass er die neue Nahrung verträgt.
Ansonsten , wenn oral möglich, Obst püriert und Gemüse. Glaube, Brokkoli bietet sich da an.

LG yanaica
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Re: bin gefrustet - kein KH will schwerbehinderten Sohn

Beitragvon yanaica » 20.03.2019, 13:26

Hab euch leider keine Antwort mehr darauf gegeben, hol ich jetzt nach.
verschiedene KKH Aufenthalte waren nötig, alles wieder ins richtige Lot zu bringen. War kein Darmverschluss.
Andy bekommt bie dato heute 3 ltr. Flüssigkeit über Ernährungspumpe, welche Tag und Nacht läuft.
Dazu bekommt er 5x250ml seiner hochkalorischen Nahrung, welche er aus der Nuckelflashe trinkt.
Seitdem klappts eigentlich gut mit dem Stuhlgang.

LG yanaica
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Re: bin gefrustet - kein KH will schwerbehinderten Sohn

Beitragvon Mamamarti » 27.03.2019, 11:00

Hallo yanaica,
wir hatten es auch über Jahre Verstopfung wurde immer schlimmer. Movicol half nur unzureichend. Wir haben dann über Monate Darmaufbau mit Bakterien gemacht und geben seitdem jeden Tag selbstgemachten Kefir. Was soll ich sagen, seit halben Jahr brauchen wir kein Movicol. Leider mussten wir die Bakterien selbst bezahlen, aber das war es mir wert. Und Kefir kostet ja wirklich gar nichts. Vielleicht wäre es etwas für Andy? LG Marti


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