bin gefrustet - kein KH will schwerbehinderten Sohn

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Beitragvon Ellert » 16.03.2015, 09:28

Lass Dich mal drücken !
Gehts besser ?

Mir graut vor der Zeit wenn es uns auch mal so geht.
Menschen würde wird bei behinderten eher nicht so groß geschrieben
uns haben hier zwei große Kliniken schon erklärt
was ich denn will, Epi ist nicht so toll aber er wäre doch eh schon behindert....
( Nach dem Motto, auf das kommt es auch nichtmehr an, bei gesunden Kindern würdens ie sich aber mehr Mühe machen...)

Ab wann nehmen denn Kinderkliniken nichtmehr auf,meienr wird auch Ostern 18...
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Beitragvon anitaworks » 16.03.2015, 10:30

Hallo Ellert,

ab 21 Jahre.

Kinderarzt ab 18 Jahre. Außer ihr habt eine Sonderregelung mit der KK über die Notwendigkeit.

KJP's enden ebenfalls ab 21 Jahre.

LG Anita
*1996 Sohn F84.5G (2010) HB
*1998 Tochter F84.5G (2013), Knick-Senk-Füße
*2002 Tochter F84.1G(2014), F90G (2011), HB, Hornhautverkrümmung
*2007 Sohn F84.5G, F90G, F83, HB (2012)
Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!
#NoABA #FragtWarum

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Beitragvon Ellert » 16.03.2015, 10:40

huhu

Kinderarzt sieht das bei mir nicht so eng, der nimmt auchmal mich dran zum Impfen etc
Solange ich die Rechnung zahle stört es den nicht
aber bei Klinik hab eich dann auch Bedenken.

Vor allem, wie sichern die die Pflege,meiner hat Stufe 3.
Erwachsenenkliniken sind doch darauf ausgerichtet dass alle Leute mehr oder weniger alles alleine machen, da wird doch keiner gefüttert und gewickelt....
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Beitragvon anitaworks » 16.03.2015, 10:46

Hallo Dagmar,

in der Altenpflege / Geriatrie müssen die aber genau das mehrmals täglich.

Es lohnt sich also, dies frühzeitig dieses zu bedenken!

LG Anita
*1996 Sohn F84.5G (2010) HB

*1998 Tochter F84.5G (2013), Knick-Senk-Füße

*2002 Tochter F84.1G(2014), F90G (2011), HB, Hornhautverkrümmung

*2007 Sohn F84.5G, F90G, F83, HB (2012)

Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!

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Beitragvon benni » 16.03.2015, 14:02

Hallo,

geht´s Deinem Sohn besser?

Ich kann Deinen Ärger verstehen, mit der Volljährigkeit ändert sich einiges, der Kampf geht weiter.

Wir hatten Anfang März das letzte EEG in der Kinderklinik, uns sagte der OA, dass er unseren Sohn jetzt mit 18 nicht mehr behandeln darf, auch nicht mehr stationär. Wir waren so oft dort, stationär und ambulant zum EEG.
Die Kiä darf ihn laut Auskunft der KK noch bis 21 behandeln, was sie auch macht, noch haben wir etwas Luft.

LG
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Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Grand-mal-Epilepsie, Skoliose, Gastrotube, Tracheostoma, Sondennahrung
Benjamin hat 1 grossen und 3 kleine Brüder

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Beitragvon angela » 16.03.2015, 14:51

Hallo,

ich möchte auch fragen wie es Deinem Sohn geht.

Es ist wirklich nicht sehr einfach, wenn man aus dem gewohnten Umfeld Kinder- Klinik/-Neurologie etc. pp rausfällt.

Wir haben das große Glück das unser KiA Eric nach wie vor behandelt, Eric ist jetzt 22.
Aus dem einfachen Grund das wir keinen Hausarzt haben...
Auch unser Kinder-Neurologe behandelt Eric weiter.

Ich hatte zwar beide mal gefragt was man als Arzt machen muß, damit die Behandlung über das 18. Lebensjahr weiter möglich ist, aber ich gestehe - ich habe es vergessen...

Letztens mußte Eric auch eine Nacht im KH bleiben, er lag auf der normalen Neurolgie.
Da auch Franz an dem Abend ärztliche Notfallbehandlung benötigte, konnte ich nur das Nötigste der Ärztin zu Eric erklären, ich habe mich im Nachgang geärgert das ich sein "persönliches Buch" nicht dabei hatte.

Dort steht drin was er kann, und was nicht - letzteres überwiegt ja.

Eric schlief aber zum Glück bis morgens durch (ich hatte ihn quasi schlafend "abgegeben"), fand es allerdings sicher auch sehr unangenehm in einem Umfeld aufzuwachen das ihm absolut fremd war. :?

@Dagmar, auch auf dem Erwachsenen-Stationen ist die Arbeit der Krankenschwestern nicht anders als auf Kinderstationen. Sie bekommen bei Einweisung/Einlieferung als Notfall von uns Eltern die nötigen Hinweise zu Pflege etc. - sie machen ihren Job :wink: .
Auch durch Demenzfälle, oder aus anderen Gründen nicht selbst versorgen könnende ältere Leute ist es nicht neu für Schwestern und Ärzte. Das Problem ist halt - sie kennen unsre "Kinder" nicht und wir kennen sie nicht - das Personal.

LG - Angela
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Beitragvon Ellert » 16.03.2015, 14:53

Hallo Angela

bei uns war es bisher so dass JEDE Klinik es ablehnte Ellert zu übernehmen ohne dass ich oder mein Mann mit aufgenommen wird.
Auf einer Erwachsenenstion wird das so sicher nicht gehen
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Beitragvon angela » 16.03.2015, 14:59

Hallo Dagmar,

ich finde das krass.

Ich versteh wenn man als Eltern dabei bleiben möchte, aber Zwang?

Bei uns ging es wirklich nicht anders, Eric mußte allein dort bleiben.

Wobei, wenn Franz dann alt genug ist und beide meinen, am selben Tag das KH aufsuchen zu müssen :roll: - nehmen wir einfach ein Doppelzimmer... dann bleibe ich auch freiwillig.

Spaß beiseite - gerade auf neurologischen Stationen ist doch alles dabei. Von bettlägerigen Patienten, die nix allein können bis hin zu den weglaufenden Patienten.
Sicher nicht einfach für das Personal - aber ich finde das es kein Grund sein darf, das die Eltern oder ein Elternteil 24 Stunden dabei sein müssen.

LG - Angela
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Beitragvon IlonaN » 16.03.2015, 15:02

KJP's enden ebenfalls ab 21 Jahre.

Da es bei uns keine spezielle fachärtliche Betreuung für erwachsene Autisten im Umkreis gibt, darf meine Tochter(wird 22) weiterhin in der autismusambulanz der KJP bleiben. Darüber sind wir sehr sehr froh.
Meine Tochter war auch schon im Krankenhaus und zwar auf der Erwachsennstation wegen einer schlimmen Nierenbeckenentzündung. Dadurch das sie ein Einzelzimmer bekam war das nicht allzu problemeatissch. Mann hat dort auf ihre "Eigenarten" sehr viel Rücksicht´genommen. AUch Pflegestufe war kein Problem. Sogar das sie sich von Männern nicht behandel lässt wurde respektiert. Wir waren froh diese Klinik gefunden zu haben, denn wir waren grade im Urlaub und ich konnte nicht mit im Krankenhaus bleiben, da ja auch die anderen Kiddis mit im Urlaub dabei waren.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

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Beitragvon Ellert » 16.03.2015, 15:04

Tja und was mich noch mehr ärgerte war
sie haben sich geweigert mir einen kindkrank-Schein zu geben, ich könne mich ja selbst krankschreiben lassen
( war in Postdam als der Notarzt ihn nach einem Kramp einlieferte)
Aber ICH war doch nicht krank.
Auch ne Art Überstunden abzubauen ....
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