Chron. Pankreatitis durch Pankreas divisum - Betroffene?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Jutta mit Jonas
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Chron. Pankreatitis durch Pankreas divisum - Betroffene?

Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo,

Jonas hatte seit April 14 nun den 6. (erkannten) akuten Pankreatitis-Schub.
Wir waren nun in Tübingen zur Abklärung unter anderem dieser Geschichte.

In einem CT hat sich gezeigt das Jonas deutlichste Spuren einer chronischen Pankreatitis und erweiterte Gänge hat.Eigentlich sollte dies durch eine Gastroskopie "repariert" werden.
Aber bei genauerem Betrachten hat sich gezeigt, das Jonas ein "Pankreas divisum http://flexikon.doccheck.com/de/Pankreas_divisum hat.
Diese Fehlbildung ist wohl relativ häufig (7,5% der Bevölkerung) aber nur 1% bekommt dadurch Symptome (Abflußstörungen, Pankreatiden).
Leider gehört Jonas zu dem 1%.
Wir müssen nun bald wieder nach Tübingen, es wird ein MRCP gemacht und dann wird Jonas, wenn möglich, operiert, um ein weiteres Fortschreiten der Erkrankung zu verhindern.

Gibt es hier evtl. noch Kinder mit dieser Problematik und was kann neben der OP hilfreich sein?
Jonas geht es in den Akutphasen relativ schlecht mit unzähligen schweren tonischen Anfällen.

Liebe Grüße

jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Guten Morgen,

mal hoch schieb.

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

MiriamP
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Beitrag von MiriamP »

Huhu,

ich kenne mich leider mit der Problematik nicht aus, möchte aber an dieser Stelle Jonas für die OP die Daumen drücken und wünsche ihm gute Besserung. Immerhin hat man ja eine Ursache für die Problematik gefunden... nun muss diese "nur" noch beseitigt werden.

Alles Gute,

Miriam

Sinale
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Beitrag von Sinale »

Hallo Jutta,
ich kenne mich leider mit der Problematik nicht aus, möchte aber an dieser Stelle Jonas für die OP die Daumen drücken und wünsche ihm gute Besserung.
ich möchte mich Miriam anschließen!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo,

danke Miriam und Sinale :icon_flower:

Gibt es noch Betroffene, bei denen eine OP oder auch andere Maßnahmen zur Verbesserung der Erkrankung durchgeführt wurden?
Im Moment mache ich mir ziemliche Sorgen, wie das alles weiter verläuft, da es seit April irgendwie unser größtes Problem ist und uns schon einiges an Kliniktagen zusätzlich aufgebrummt hat :?

Liebe Grüße

jutta mit Jonas
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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Huhu,

schiebe nochmal hoch :oops:

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
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Rita2
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Beitrag von Rita2 »

Hallo Jutta,

leider kann ich dir zu dem Thema überhaupt nicht weiter helfen. Aber ich wünsche euch beiden einfach mal auf diesem Wege alles Gute.

Und zudem kommt der Thread dadurch wieder nach oben.

LG
Rita,
die sich immer noch weigert auf Facebook etwas zu schreiben, wenn ich auch immer alles lese.
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

KatieP
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Beitrag von KatieP »

Hallo Jutta,

Habe dir eine PN geschrieben. Angekommen?

LG, Katie.

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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo Katie,

oh ja, hatte ich tatsächlich übersehen, sorry :oops:
Antwort im Laufe des Tages :icon_flower:

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

Iwi.Dustin
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Beitrag von Iwi.Dustin »

Hallo... Diese Form der Pankreatitis hat unser großer nicht. Er hat rezidive pankreatitis cftr Mutation. Es USt wohl sehe selten. Aber wir suchen jemanden zum Austausch. Erfahrungen usw. Liebe grüße iwi mit dustin

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