Finnja mit dem CHARGE Syndrom-eine Doku

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dani.star
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Finnja mit dem CHARGE Syndrom-eine Doku

Beitragvon dani.star » 22.01.2015, 21:48

Ein liebes Hallo in die Runde-ich war ewig nicht hier, bei einigen die mir in Erinnerung geblieben sind,frage ich mich wie es ihnen so geht...muss ich bei Gelegenheit forschen :wink:

Mein Papa hat mit uns, über uns einen Film gedreht (2013-2014), der für unser elterliches Verständnis nur einen Teil von unserem Leben mit Finnja und von ihrem komplexen Behinderungsbild darstellt. Dafür ist der Film aber sehr gut geworden und bringt das Wichtigste auf den Punkt, so dass auch nicht involvierte neugierig werden können, verstehen worum es geht und Betroffene Informationen und Hoffnung bekommen.

Für Hörgeschädigte gibt es im Filmbild rechts den CC-Button anzuklicken (nahe dem HD-Button).

Die Idee war ursprünglich den Film ins Fernsehen zu bekommen, dort irgendwie Fuß zu fassen. Es kamen von allen bekannten Sendern Absagen mit überwiegend sehr merkwürdigen Begründungen. Vermutlich ist es so, dass die Sender nicht gerne bzw gar nicht fremde Filme annehmen. Auch nicht für die bekannten Sendungen wie "Gott und die Welt", "Menschen hautnah" oder "37*".
Der rbb fand den Film/das Projekt so toll, dass sie eine Sendung o.ä. mit uns machen wollten und sich eine Truppe zusammenfand die das alles ausklamüsern wollten. Das war im Mai/Juni letzten Jahres..

..und nun..raus mit dem Film in die große weite Internetwelt über Facebook, Blogs und Co, wo wir vielleicht viel mehr Menschen ansprechen werden. Wer weiß welche Tür sich da noch öffnet.

In diesem Sinne fühlt Euch umarmt, seid lieb gegrüßt und von uns Fünfen aus dem Irrenhaus Staritz

- mit einem extradicken Kraft-umarm-tröste-Du-machst-das-super-Paket an alle die sich tagein tagaus der Aufgabe stellen müssen!

https://vimeo.com/117386726
ich kann kein neues leben anfangen,aber täglich einen neuen tag

Finnja 10/2006:CHARGE-SYNDROM
http://vimeo.com/117386726
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Beitragvon Beatrice1967 » 22.01.2015, 22:40

Liebe Dani

Das ist ein supertoller, wichtiger, eindrücklicherund informativer Film geworden. Ich habe ihn bei uns im Forum auch eingestellt und hoffe, dass er viele erreichen kann und auch aussenstehenden Personen einen Einblick in ein ganz besonderes Leben mit speziellen Herausforderungen zu geben vermag.

Zumindest, was Gleichgewicht und Sehen anbelangt, kann ich mich gut in Finjas Wahrnehmung eindenken und mitfühlen. Dass sie trotzdem laufen gelernt hat, ist SPITZE. Ohne Gleichgewicht und eingeschränktem Sehen/Hören ist das fast wie die Besteigung des Mount Everest und es braucht viel Selbstvertrauen, dass man das wagt. Sie ist stark, Eure Finja. Eindimensionale Wahrnehmung -auch das kenne ich -in der Tat ist alles wie gemalt, ob etwas vorsteht oder sich senkt, das kann ich nicht sehen, entsprechend hoch ist die Stolper-oder Hinfallgefahr, 20% Sehkraft ermöglicht kein Konturensehen, bzw. nicht scharf - das alles macht es nicht leicht. Und doch lebt auch Finja vor allem nach vorn, sie wird weitere Welten erobern, da bin ich mir sicher.
Und Ihr mit ihr, nicht ohne Kampf, nicht ohne immense Anstrengungen, doch wenn so ein Schritt gemacht ist, wieder einer mehr, dann ist Eure Freude unermesslich gross.

In diesem Sinne wünsche ich Euch noch viele Tage und Stunden zum Freuen, zum sich drauf freuen, und in den harzigen Zeiten den Durchhaltewillen und die Zuversicht

Herzlichst und mit Dank für den Link zum Film

Bea

PS: Kann Finja riechen? Ich betreue ein blindes Kind derzeit und ihr Lieblingsbuch ist der stinkende Geissbock -ein geniales Duftbuch. Ich habe vom Verlag Belegsexemplare bekommen, und würde Finja eines schenken...
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
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Beitragvon dani.star » 22.01.2015, 22:55

Liebe Bea,

du hast so liebe Worte gefunden, ich bin sehr gerührt! Danke dafür!!!
Danke auch für Deine Beschreibungen rund um das Sehen. Finnja sagt uns ja nichts dazu, ist alles nur ein Erahnen aus unseren Beobachtungen wie sie ihre Welt wahrnimmt!

Ob Finnja riechen kann, wissen wir nicht. Es gibt pürriertes Essen was sie auch ohne zu kosten ablehnt..ob das dann die Farbe ist oder doch der Geruch?!
Auf das Buch bin ich neugierig geworden und würde es Finnja mal unter die Nase halten :wink:

Lieben Gruß in die Nacht, Dani
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Beitragvon Sohäila » 23.01.2015, 09:03

Liebe Dani,
das ist ein sehr schöner aber auch sehr bewegender Film.

Finnja scheint ja eine starke Maus zu sein. :wink:
Toll was Ihr alles geschafft habt.
Sie wusste schon warum sie EUCH als IHRE Familie ausgesucht hat.

Ihr habt die nötige Kraft und die Gabe sie so zu nehmen wie sie ist.
Sicher gelingt es nicht jeden Tag gleich gut, aber genau das macht es aus.
Es gehört auch ganz viel dazu schwache Momente zeigen zu können.

Sende EUCH ganz viel Kraft für das was noch kommt :lol:
Lieben Gruß Sohäila

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Beitragvon IlonaN » 23.01.2015, 10:11

Ich bin sehr beeindruck nach dem ich euren Film geschaut habe und kann grade meine Gefühle sogarnicht in Worte fassen, außer:" Danke das ihr so stark seid und danke das ich teilhaben durfte.
Ich schicke euch viel Kraft.
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Beitragvon dani.star » 24.01.2015, 21:59

So viele schauen den Film, das ist Wahnsinn! Wir hoffen noch viele Menschen zu erreichen!
Lieben Dank für Eure lieben Worte!!!
Selbst ein virtueller Schulterklopfer inklusive Kraftpaket tut gut :D

Ich kann das nur zurück geben
:icon_thumleft:

Klingt vielleicht komisch :oops: aber schreibt doch auch was auf Vimeo zum Film..da würde sich der Filmmacher freuen. Er stellte es extra so ein, dass man sich nicht anmelden muss um zu kommentieren.

Einen lieben Gruß und eine ruhige Nacht
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