Sarah mit Sohn (Pearson-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anne&Hannah
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Re: Sarah mit Sohn (Pearson-Syndrom)

Beitrag von Anne&Hannah »

Hallo,
hier kommt ein kurzes Update zu unserer Yahoo-Gruppe "Mito-Kinder":
wir sind zu FB "umgezogen" und unter folgendem Link zu finden:

https://www.facebook.com/groups/5035458 ... oup_header

Sehen wir uns dort?
LG
Anne
Anne&Thomas mit C. ,J. & HANNAH (16) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. MtDNA 12706 T>C im MT-ND5-Gen, dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachbehinderung, Rolli, Button. z.N. Stammhirnschädigung und nächtlicher Beatmung. Tracheostoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!
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Sarah 86
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Re: Sarah mit Sohn (Pearson-Syndrom)

Beitrag von Sarah 86 »

@Tobywankenobi: ich sehe jetzt erst, das Du geschrieben hattest. Eigentlich hatte ich es eingestellt das ich eine Email bekomme sobald hier jemand schreibt.
Sollte weiterhin Interesse an einem Austausch bestehen, melde dich gerne nochmal.
Sarah 86
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Re: Sarah mit Sohn (Pearson-Syndrom)

Beitrag von Sarah 86 »

@Anne: Ich habe grade eine Anfrage in der Gruppe gestellt
CelineBaum
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Re: Sarah mit Sohn (Pearson-Syndrom)

Beitrag von CelineBaum »

Hallo alle miteinander,

ich wollte mich einmal dazu melden. Ich habe letztes Jahr eine Tochter mit Pearson Syndrom auf die Welt gebracht und würde mich riesig über etwas Austausch freuen! Vielleicht kann sich einer von Euch bei mir melden? Gern per Mail: celinebohlinger.pw@aol.com

Ich würde mich riesig freuen! :) Liebe Grüße von Celine und Tochter Emi
Tobywankenobi
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Re: Sarah mit Sohn (Pearson-Syndrom)

Beitrag von Tobywankenobi »

Hallo zusammen, wir haben auf Facebook eine gute Gruppe gefunden, versucht es doch mal bei der „Pearson Syndrome Familie“, man muss sich da aber direkt freischalten lassen da sie eigentlich nur Betroffene und ihre Angehörigen aufnehmen, da bekommt ihr eigentlich immer eine Antwort. Auch die Champ Foundation kann man anschrieben, dass sind die Eltern eines betroffenen die auch viel in die Forschung investieren. Hoffe ich konnte etwas helfen, bleibt stark für eure Kinder.

Grüße Tobias
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