Unsere Piepse hat 'ne Homepage - www.jannis-loewenherz.de

Websites über besondere Kinder und ihre Familien

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anni75
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Unsere Piepse hat 'ne Homepage - www.jannis-loewenherz.de

Beitragvon anni75 » 17.01.2015, 20:28

Hallo ihr Lieben,

Jannis ist 2009 mit einem sehr seltenen Syndrom auf die Welt gekommen, dem Bohring-Opitz-Syndrom. Weltweit gibt es nur ca. 50 Kinder mit dieser Erkrankung. BOS ist ein Fehlbildungssyndrom, welches schwere körperliche und geistige Behinderungen hervorruft.

Wir wollen über Jannis sein besonderes Leben berichten und über BOS aufklären.

Schaut rein... ihr seid herzlich Willkommen :)

www.jannis-loewenherz.de

Daniplus
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Beitragvon Daniplus » 17.01.2015, 21:12

Hallo Jannis' Mama,
herzlich willkommen in diesem Forum hier. Vielleicht findest Du gute Kontakte und Gedanken, die Euch weiterhelfen können? Ich wünsche es Dir, es ist ein tolles Forum.
Ich habe mir die Homepage angeschaut. Sehr schön gestaltet!
Wirklich gut hat mir gefallen, dass alles da war, sehr persönlich, aber nicht wie im Zoo. Verstehst Du, was ich meine?
Ich wünsche Euch als Eltern ganz viel Kraft. Ihr macht so viel für Jannis, damit er alles hat, was er braucht und es ihm wirklich gut geht! Ich finde es ganz toll, dass Ihr Euch dafür einsetzt, über dieses seltene Syndrom Aufklärungsarbeit zu leisten. Viele Kinder hier in diesem Forum haben keine Diagnose, vielleicht auch, weil es manchmal nicht so bei den Ärzten bekannt ist.

Liebe Grüße und gute Gedanken
Daniplus
Daniplus (ohne Kalorien) mit Tochter Ly (in vieler Hinsicht ein besonderes Menschenkind), Jahrgang 2004

anni75
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Beitragvon anni75 » 17.01.2015, 21:41

Ja, bis jetzt war ich hier nur "Mitleser"... die REHAkids Seite ist klasse, man kann hier so viel Kraft schöpfen und richtig prima Tipps bekommen.
Wir werden uns die nächsten Tage noch offiziell vorstellen, schließlich ist Jannis ja nun schon 5 Jahre alt und mittlerweile ein richtig "großer Junge".

Daniplus, danke für deine lieben Worte.

Viele Grüße
Annett

Beatrice1967
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Beitragvon Beatrice1967 » 18.01.2015, 02:32

Liebe Annett

Danke für Deine liebe Mail und die Verlink-Erlaubnis. Ich werde das heute im Laufe des Tages gleich machen.
Eure Seite ist wirklich lesenswert und wie Dani schreibt eben auch darum so wichtig, weil sie ein seltenes Syndrom beschreibt, das sicher nicht alle Kinderärzte kennen.

Dies hier ist wirklich ein lebendiges, hilfreiches Forum, das kann ich bestätigen

Ich grüsse Dich, Jannis und den Papa herzlich

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

anni75
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Beitragvon anni75 » 18.01.2015, 11:25

Hallo Bea,

danke, dass du uns verlinkst. :)
Hier in unserer Region kennt leider keiner das Syndrom und es ist schade, dass uns keiner irgendwelche Erfahrungen oder Prognosen weitergeben kann.
Aber dafür haben wir ja jetzt die Gruppe auf Facebook gefunden, wo alle BOS -Kinder weltweit vereint sind. Und da freuen wir uns sehr.

Viele Grüße
Annett

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Beitragvon Katinke » 18.01.2015, 22:22

Liebe Annett, danke für eure Seite! Sie zeigt, wie es euch gelingt als Familie riesige Herausforderungen zu bewältigen...vor allem die Sorge um das eigene Kind. Mich hat es zutiefst bewegt, was Jannis so früh durchstehen musste und wie toll ihr euren Weg geht. Jannis sieht sehr glücklich aus...und ihr auch :)
Grüße aus dem hohen Norden!

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AstridNed
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Beitragvon AstridNed » 18.01.2015, 23:30

Hi,

interessant deine HP... sovieles kommt mir bekannt, vor. Mein Sohn hat auch ein paar Sachen von der Liste, auf das AZ Dingsbums Gen wurde er aber nie getestet. Gibt es denn auch weitaus geringere Ausprägungen? Wenn ich deinen Muckel mit der Weihnachtsmütze anguck, sieht aus wie meiner, aber meiner kann gehen und ist nicht taub...

Die homepage habt ihr ganz toll gestaltet, man sieht eure Liebe darin und eurem Sohn sieht man an daß es ihm gutgeht.

liebe Grüße Astrid
Astrid, Bj 74, Anosmie, Mama von
Fynn 12/07: FOXP1, partielle Trisomie 9q32... Fehlbildungssyndrom- operierte Frontalnahtsynostose, globale Entwicklungsverzögerung - GdB70 Mz HBG, PG3
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anni75
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Beitragvon anni75 » 19.01.2015, 10:28

Hallo AstridNed und Hallo Katinke,

schön, dass euch unsere Website gefällt. Wir haben auch lange überlegt, ob wir an die Öffentlichkeit gehen damit. Aber wir sind froh, diese Entscheidung getroffen zu haben.

Wir haben viele aufregende Jahre hinter uns, viele Ängste ausgestanden, vor allem im ersten Jahr und wir sind soooo stolz auf unseren kleinen Kämpfer. Wir möchten ihn keine Sekunde mehr missen.
:icon_flower:

Astrid - Es gibt sicher auch Kinder mit geringeren Ausprägungen, aber es gibt auch ganz viele kleine Mäuse, die schon im ersten Lebensjahr zu den Sternen reisen mussten. Das bricht einen das Herz und die Angst bleibt immer da.
Nähere Infos über BOS kannst du auf der www.bohring-opitz.org Seite ansehen.

Aktuell haben wir grad eine schlimme Bronchitis und nach einem Jahr anfallsfrei, leider letzte Nacht einen Krampfanfall. So ein Mist.

Liebe Grüße
Annett


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