Ehlers-Danlos-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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anitaworks
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Beitrag von anitaworks »

http://www.ehlers-danlos-initiative.de/ ... =allgemein

diese Seite kennst Du?

http://patienten-bibliothek.de/ratgeber ... Ehlers.pdf

http://www.kindernetzwerk.de/images/Kra ... yndrom.pdf

so, genug gegoogelt............ :wink:

aber über die Entwicklung im Wachstum habe ich jetzt wenig gefunden (so speziell :wink: )
*1996 Sohn F84.5G (2010) HB
*1998 Tochter F84.5G (2013), Knick-Senk-Füße
*2002 Tochter F84.1G(2014), F90G (2011), HB, Hornhautverkrümmung
*2007 Sohn F84.5G, F90G, F83, HB (2012)
Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!
#NoABA #FragtWarum

coro
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Beitrag von coro »

Hallo,
bei meiner Tochter kann ich bislang keine Schübe oder ähnliches beobachten. Sie hat auch keine solchen Schmerzen wie ihr sie beschreibt. Es ist eigentlich eher gleichbleibend: das Problem mit den Verletzungen. Das liegt wahrscheinlich daran, dass eben bei uns die Gelenke nicht in dem Maße betroffen sind.
Auch ihre Kondidition hat sich über die Jahre nicht wirklich verschlechtert. Sie war beispielsweise mit auf Kursfahrt in London und konnte dort - entgegen der mancher Befürchtungen vorab - gut mit allen Schritt halten.

EDS ist sehr verschieden und es fehlt einem einfach der Vergleich ... Von daher kann ich Euch nur wünschen, dass ihr eine gute Lösung findet, vielleicht auch mit passender Scmerzmedikation in solchen Akutphasen. Ich hoffe, ihr habt Ärzte mit denen ihr das besprechen könnt und die Euch weiterhelfen können.

Es gibt noch eine weitere Selbsthilfegruppe. Hier mal der Link:http://www.eds-selbsthilfe-ev.de/page/c ... /index.php

LG Coro
„Wer Inklusion will, findet Wege, wer Inklusion nicht will, findet vieles, was dagegen spricht.“


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mikkajan
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Beitrag von mikkajan »

Hallo,

also heute hatte ich ein kerngesundes Kind :wink:

Aber ich werde mich mal durchlesen, und unser SPZ ist ja nun auch sehr bemüht :D

Vielen Dank euch :icon_flower:

Liebe Grüße Meike
Brandmeister und Psychologen hassen sich :twisted:
Irgendwas ist ja immer :wink:


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coro
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Beitrag von coro »

Hallo,
das freut mich sehr! Hoffentlich hält es an.
Schönes Wochenende
Coro
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sinasasi
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Beitrag von sinasasi »

Hallo,

vielleicht kann ich Euch ein bißchen mit unseren Erfahrungen mit EDS weiterhelfen, bzw. Tipps usw. geben.
Ich bin eine betroffene Mutter, habe mein Diagnose seit 10 Jahren. Mein Sohn (11) ist ebenfalls betroffen, genauso wie meine beiden Schwestern, deren Kinder, meine Mutter usw. Um es kurz zu machen....wir sind eine EDS-Familie und haben viele Erfahrungen mit der Krankheit.

Wer Fragen hat, immer her damit. :D

Gruß Bianca

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mikkajan
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Beitrag von mikkajan »

Hallo Bianca,

super,dass du zu uns gefunden hast :D

Sind es bei euch denn auch die Gelenke und die Augen?

Was für Hilfsmittel habt ihr :?:

Liebe Grüße Meike
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Petra*3
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Beitrag von Petra*3 »

Huhu Bianca,

bei uns bin ich als Mutter stärker betroffen als die Kids, welche im Ausgleich dafür Autismus kassiert haben, ich hab jedenfalls akut große Sorgen mit Sprunggelenk und erst jetzt viel zu spät erfahren, was da für mich geeignet ist an Hilfsmittel. Bisher hatte ich Glück, ich hoffe behalt es bis ich endlich mit Sicherheitsorthesen schuhen versorget bin und außerdem mal fürs haus VERNÜNFTIGE Orthese bekomme....mein rechtes gelenk gibt unhaltbar nach vorne nach, sofern ich also nicht per zufall im Sturz was treff, würd ich im Endzustand mit der Fußsohle und der Kniescheibe den Boden berühren, im Sturz sind die Schmerzen so immens, dass ich vermutlich bewußtlos am boden lande(bisher immer noch iwas getroffen und dadurch wieder wach geworden so dass abrollen oder fangen an etwas möglich war). mfg petra

sinasasi
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Beitrag von sinasasi »

Guten Abend,

ich will nur schnell antworten, da heute Abend wenig Zeit: Bei uns sind es die Gelenke und ja auch die Augen.....komischer Weise gibt es bei uns auch einen Fall mit Asperger und EDS.

Ich schreibe Euch mal morgen mehr zu uns usw.

Bis dahin,
Bianca

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mikkajan
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Beitrag von mikkajan »

Hallo Bianca,

ich hätte mal eine Frage zu den Gelenkschmerzen.

Wie stark können die werden :?: Mein Sohn hat so starke Schmerzen, dass er völlig dekompensiert :shock: Er liegt dann auf dem Fußboden und schreit nur noch :? Kennt ihr sowas auch, und wie verhält sich euer Asperger bei Schmerzen :?:

Unser Kinderarzt überlegt, ob eine Schmerztherapie sinnvoll ist :wink:

Liebe Grüße Meike
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sinasasi
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Beitrag von sinasasi »

Hallo Meike,

mein Sohn (inzwischen 11) hatte und hat manchmal solche Schmerzen, dass er nur im Bett liegt und kaum auf die Toilette gehen kann. Ich selber kenne das auch aus meiner Kindheit. Selbst heute gibt es Tage, da tut mir wirklich einfach alles weh und ich bin für den Tag blockiert.

Bei den Kindern wird angenommen, dass sie durch das Wachsen phasenweise besonders schlimme Schmerzen haben.

Ich weiß nicht, welcher Typ Dein Sohn ist, bei uns ist es Typ III. Der scheint auf den ersten Blick nicht so schlimm zu sein, aber ist eigentlich besonders tükisch und sehr unterschätzt.

Ohne es böse zu meinen, aber weißt Du, was EDS alles umfasst (Fasszien, Augen, Zähne, Muskeln, Nerven usw sind beteiligt)? Wie alt ist Dein Kind? Vielleicht redet es sich besser via Private Nachricht?

Bei uns ist die Aspergerin schon Erwachsen, aber bei Schmerzen unterschied sie sich nicht von uns.

Gruß Bianca

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