Ehlers-Danlos-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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mina1980
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Beitragvon mina1980 » 19.01.2017, 14:50

Hi!

Ich nochmal ;)

Nachdem mich die lange Wartezeit jetzt doch sehr stört, hab ich auch in anderen Krankenhäusern nachgefragt und siehe da, zumindest mal für den 7.2. den ersten Termin bekommen - ich hoffe, dass ich den OP Termin dann auch bekomme.

Da die ganzen Ambulanzen alle noch Überweisungen brauchen, muss ich nächste Woche nochmal zum Orthopäden um diese zu holen (geht leider wieder auch nicht ohne Termin).

Wegen der Hypermobilität muss ich in die Rheumatologie im AKH, soweit hab ich mich schon durchgefragt, sobald ich die Überweisung hab nochmal anrufen und dann bekomm ich angeblich schnell einen Termin - mal abwarten was schnell bei denen dann ist.

Hauptsache es tut sich überhaupt irgendwas
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Ich: Migräne, Hashimoto, Asthma, Gräser- und Roggenpollenallergie, Unverträglichkeit ASS und div Antibiotika wie Penicilin, Fibromyalgie, Hypermobilität, Sicca Syndrom (Augen) und div. noch nicht definierte Baustellen

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FranziF
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Beitragvon FranziF » 19.01.2017, 19:17

Hallo Mina,
wow, da könnte man ja glatt neidisch werden!
is ja super, dass es jetzt läuft :)
Bei euch muss man echt zum Arzt rein, wenn
man ne Überweisung braucht? noch dazu, wenn
der Arzt schon gesagt hat, dass er dafür eine
Überweisung ausstellt? Wie blöd ist das denn.
Ich drück dir die Daumen, dass du möglichst
bald einen Termin und eine Diagnose kriegst :wink:

ich hab heute ein Schreiben von der Beihilfe gekriegt,
sie zahlen die vertraglichen 80% der Ringorthesen :D :D :D
mal abwarten, was die Versicherung sagt, aber 80% sind
ja schonmal nicht schlecht  8)
Morgen gleich mal bei Pohlig anrufen und um einen
Termin fürn Gipsabdruck bitten :P

(bin mittlerweile übrigens wieder draußen ausm KH :) )

Liebe Grüße
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

mina1980
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Beitragvon mina1980 » 20.01.2017, 08:59

Hi Franzi!

Ja das find ich auch komisch, dass man zum Arzt nochmal rein muss, vielleicht aber auch weil ich bei einer Vertretungsärztin war. Ich war ja noch nie bei diesem Orthopäden, dann lerne ich den wenigstens auch kennen und kann mir ein Bild von ihm machen und weiß dann gleich ob ich dort wieder hingehen würde oder nicht. Die Vertretung war ja sehr nett - von den Assistentinnen war ich aber nicht sehr überzeugt, die wirkten eher genervt.

Ich kann auch nicht zu meinem Haus-Arzt wegen den Überweisungen, weil die muss vom Facharzt sein haben die im KH gesagt.

Super, dass zumindest die 80% bezahlt werden. Was kosten die Ringorthesen denn ungefähr? Bei uns sind solche Beihilfen ja auch immer eher teuer.

LG
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Beitragvon mina1980 » 20.01.2017, 10:22

Ich hab grad gelesen, dass hier auch viele mit den Füßen / Schuhen Probleme haben.

Ich hab eigentlich ursprünglich Schuhgröße 38/39 muss mir aber seit einiger Zeit Schuhe in mind. Größe 40 kaufen, weil sie sonst von der Breite her nicht passen.

Die Orthopädin konnte ich da nicht drauf ansprechen, weil ja nur das akuteste Problem angesehen wird (find ich voll daneben und wenn ich meine Überweisungen hab, weiß ich auch nicht, ob ich mich dann nicht doch nach einem anderen umsehe).

Schmale Schuhe kann ich gar nicht tragen, in viele komm ich gar nicht rein und seit mind. 3 Jahren gehen die Schuhe auch wesentlich schneller kaputt.
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Beitragvon FranziF » 20.01.2017, 11:55

Hallo,

seufz, so Sprechstundenhilfen/MTAs können alles versauen...
hab wg denen sogar mal Hausarzt gewechselt.

Die Ringorthesen kosten laut Kostenvoranschlag ca. 1600€.
In Deutschland wird ja unterschieden zwischen gesetzlicher
und privater Krankenversicherung. Ich bin über meinen Dad
privat versichert und (ich glaub weil er Beamter ist) zahlt nen
Teil nicht die Versicherung sondern Bayern als Bundesland.
Das nennt sich dann Beihilfe. Bei mir ist das Verhältnis 80:20,
80% die Beihilfe, 20% die PKV... hab bei beiden angefragt,
bisher aber nuf von der Beihilfe Rückmeldung gekriegt...
ich hoff noch, dass die PKV ihren Anteil auch übernimmt :)

ja das Schuhproblem hab ich auch, 37 lang, 39 breit :roll:
aber was willst da auch groß nen Orthopäden ansprechen,
kann man eh nix machen, außer breite Schuhe kaufen :lol:

Liebe Grüße
Ich (1996)

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siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

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Beitragvon mina1980 » 27.01.2017, 12:34

Hallo!

Wollte mich mal wieder melden.

Mittwoch war ich nochmal beim Orthopäden damit ich meine Überweisungen bekomme. Ich hab gar nicht lange gewartet und die Assistentinnen waren dieses Mal auch sehr nett.

Dieses Mal war dann ein anderer Arzt dort. Auch sehr nett. Hat sich kurz meine Hände angesehen und große Augen gemacht wie weit ich meine Finger verbiegen kann und gleich gemeint, weil ich gesagt habe ich möchte wg Hypermobilitäts-Syndrom abklären lassen - ja auf jeden Fall, dass kann auch in Richtung Ehler-Danlos gehen (ohne dass ich es erwähnt habe) - und die Assistentin hat er gleich gefragt ob sie mir schon gesagt hat wo ich hingehen soll (hatte sie nicht und ich hab ihn gesagt, dass ich mich schon durchgefragt hab).

Ja und den Termin im KH muss ich mir dann nächste Woche ausmachen, ich hätte schon am 31.1. einen Termin bekommen, da kann ich aber von der Arbeit nicht weg. Also wird es ein oder zwei Wochen später. Geht aber doch ziemlich schnell, womit ich nicht gerechnet habe.

Jetzt hoff ich dann noch auf kompetente Ärzte im KH.


Da ich derzeit auch wieder starke Schmerzen in den Händen, vor allem immer wieder beim Schreiben am PC (also wenn viel Arbeit ist) habe und zum Teil vor allem die rechte Hand dann gar nicht nutzen kann, hab ich auch gefragt was ich inzwischen machen kann - erstmal gar nichts ich soll erst abklären ob es EDS ist oder nicht und dann kann man entscheiden wie man weiter vorgeht.

So und jetzt geht's wieder mal zum Zahnarzt

LG und ein schönes WE

Mina
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Beitragvon mina1980 » 02.02.2017, 15:41

Hallo!

Kleines Update - ich hab jetzt für den 13.2. einen Termin zur ersten Abklärung im KH bekommen - hab am 31.1. nochmal angerufen und hätte sogar noch diese Woche einen Termin bekommen - da ich diese Woche aber nicht kann und die Ambulanz nächste Woche wegen der Ferien bei uns geschlossen ist, hab ich gleich für den Montag darauf einen Termin erhalten.

Berichte danach gerne wieder

LG Mina
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Beitragvon mina1980 » 09.02.2017, 15:37

Hallo!

So ich wollte mal wieder berichten. Am Dienstag hatte ich Termin in der Handambulanz wegen meines angeblichen schnellenden Daumens. Sagt mir der Arzt nach der Untersuchung, seiner Meinung nach ist es kein schnellender Daumen, irgendwas mit der Sehne was genau kann man mir natürlich nicht sagen, OP bringt jedenfalls nichts und sonst weiß er auch nicht was man machen kann.

Im Befund steht Streckhemmung des Daumens bei 10 Grad - keine Erklärung ob das jetzt viel oder wenig ist, gut oder schlecht - naja eher schlecht, weil ich ja vor allem beim Greifen mit der Hand immer wieder Probleme hab - ach so passiv lässt sich der Daumen natürlich normal strecken nur aktiv nicht mehr - angeblich aber nicht behebbar - toll.

Montag hab ich meinen Termin in der Rheumaambulanz, mal sehen wie es dort dann läuft.

lg Mina
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Beitragvon mina1980 » 13.02.2017, 15:34

Hi.

Heute hatte ich endlich termin in der rheumaambulanz. Alle Ärzte dort waren sehr nett. Bestätigt ist dass ich eine Bindegewebsstörung habe dadurch die hypermobilen gelenke. Der arzt meinte erst viele sind ein wenig hypermobil als ich ihm dann gezeigt hab wie hypermobil ich bin meinte er auf jeden fall klinisch auffällig und sicher eine Bindegewebsstörung...ob es eds ist könnte man testen auch welche kollagene betroffen sind...der arzt meinte nur dass es nur soweit was bringt dass ich dann weiss welche kollagene gestört sind und bei eds nicht immer etwas nachweisbar sein muss.

Was er mir bestätigt hat ist die fibromyalgie...die hab ich eindeutig (hatte ich auch nicht erwähnt). So wie es aussieht hab ich durch die bindegewebsstörung die hypermobilen gelenke die wiederum die schmerzen verursachen was wiederum zur fibromyalgie geführt hat. Der arzt meinte ob dann noch die diagnose eds da ist wird nicht viel ändern. Jetzt wurde ich in eine andere ambulanz weiter geschickt da muss ich mir einen termin machen.

Das gute der Arzt meinte was ich schon wusste die Erkrankung ist nicht entzündlich (hab die diagnose jab schon erhalten allerdings von keinen rheumatologen) aber sie auch keine Einbildung ist weil man sie inzwischen sogar im mr nachweisen kann.

Jetzt bekomm ich in der anderen ambulanz einen therapieplan sehr Zeit aufwändig meinte der arzt kann aber eine Verbesserung bringen. Und ich soll Stress meiden das verstärkt die schmerzen...leichter gesagt als getan...

Lg mina
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Beitragvon FranziF » 01.03.2017, 12:51

Hallo,

ich hab gestern meine Ringorthesen gekriegt :)
hoff, dass die schmerzen damit zurückgehen, mein Gangbild
ist jedenfalls seitm reinschlüpfen so gut wie schon viele
Jahre nicht mehr (laut meinen Eltern).
Ich hab paar Probleme mit An/Ausziehen, die Technik zum Anziehen
hab ich langsam drauf, aber zum ausziehen braucht man Kraft um
den Verschluss zu öffnen und daran scheiter ich myastheniebedingt
teilweise :?
Foto: https://www.dropbox.com/s/fhrrqakm6zh14 ... n.jpg?dl=0

Die OP war ne mittlere Katastrophe, aber langsam bin ich wieder
soweit fit.
Ich bin aufgewacht nach der OP (Thymektomie) und hab als erstes um
Schmerzmittel gebettelt, trotz 4 verschiedenen Schmerzmitteln
(Novalgin, Morphin, Oxycodon und noch irgendwas) konnte ich mich
keinen Milimeter bewegen weils selbst in Ruhe unerträglich war.
Die Nachtschwester auf der Intensiv hab ich wohl ziemlich genervt weil
ich jede halbe Stunde bis Stunde geklingelt hab und gesagt hab ich brauch nochmal was gegen die Schmerzen, es geht einfach nicht...
Am morgen wurde dann die Drainage gezogen, danach wurden die
Schmerzen im Brustbereich deutlich besser, die meiste Zeit waren
aber die Schmerzen in der Schulter schlimmer als die im OP Bereich- beim Umlagern im OP wurde mir wohl die Schulter ausgerenkt, aber da ich mich
wirklich kein Stückchen bewegen konnte, hatte ich auch keine Chance, sie
wieder reinzuschieben... auf ner Subluxierten Schulter zu liegen macht Spaß sag ich euch! mit zwei verschiedenen Opioiden wars zwar immernoch recht schmerzhaft auf der Schulter zu liegen, aber man konnts ertragen...
2 Tage post Op (Donnerstag) war ich wieder so fit, dass ich stabil sitzen konnte, meine erste Tat war natürlich schulter reponieren, dann gings steil bergauf (Entlassung Freitag!) Ich hatte die Schwestern/Pfleger natürlich drauf aufmerksam gemacht, dass ich glaube, dass die Schulter nicht an ihrem Platz ist, aber Ernst genommen wurde ich nicht, obwohl sie bescheid wussten, dass ich EDS hab :(
Naja, also mein Fazit:
1) Auch wenn man aufs EDS aufmerksam gemacht hat, unbedingt auf die Luxationsneigung hinweisen!!!
2) nächstes Mal nehm ich eine PDA, wenn das OP Gebiet in einem Bereich ist,
in dem das möglich ist
3) Opioidgewöhnung/-toleranz dick und fett in die Akte schreiben lassen,
dann wissen die von anfang an, dass ich höhere Dosen brauche.
wobei die die Akte im Aufwachraum eh nicht angeschaut haben- mir wurde die
Höchstdosis Novalgin verabreicht, obwohl man das bei myasthenie eigentlich
nicht geben darf, als der Doc die Schwester fragte, warum denn die Thymektomie gemacht wurde (juhu, immerhin das wussten sie!), meinte die "keine Ahnung".

Liebe Grüße
Ich (1996)

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