Ehlers-Danlos-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Enilé
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Beitragvon Enilé » 13.01.2017, 12:25

mikkajan hat geschrieben:Hallo ,

Ich wünsche euch noch ein gesundes und frohes neues Jahr. :D

Ich habe nun unsere Orthopädin angeschrieben, und warte auf Ihre Antwort, vielleicht kennt sie ja wirklich noch jemand weiter im Süden :wink:

Liebe Grüße
Meike


Oh super! Das hört sich klasse an, Junior beschwert sich die Tage immer wieder darüber das "sein Kreuz wehtut". Ich weiß nicht ob es Wachstum ist, Wirbel die sich vlt verschieben oder einfach nur... "so" :?

@Franzi
Gute Besserung an dich! KH ist blöd

@Schlaflabor
Steht hier nächste Woche mit Junior an, ich bin gespannt ob es überhaupt klappt und ob sich der Verdacht auf Apnoen bestätigt
Enilé mit
L. (*11) - ehem. Frühchen (SSW 34+1), hEDS, kombinierte umschriebene Entwicklungsverzögerung, sozial-emotionale Störung, Sprachentwicklungsstörung, Großwuchs, Lernbehinderung, frühkindlicher Autismus
R. (*12) - hEDS

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mina1980
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Beitragvon mina1980 » 16.01.2017, 12:13

Hallo!

Eigentlich bin ich (hin und wieder) wegen meiner Tochter hier (Asperger) aber da ich schon seit Jahren an Problemen leide und vor kurzem auf EDS gestoßen bin und von Franzi den Tipp bekommen habe, dass ihr Euch hier austauscht, wollte ich mich auch mal anschließen...wobei ich keine Diagnose habe, aber seit kurzem einen Verdacht, dass es etwas in der Richtung sein könnte.

Ich kopier mal von einem anderen Forum grob meine Beschwerden und Diagnosen die ich bisher habe:

leicht überdehnbare Haut (z.B. an den Händen oder am Hals)
ausgeprägte Überbeweglichkeit der Gelenke
häufige Sehnenentzündungen
chronische Glieder- und Gelenkschmerzen
Umgekehrtes-Namaskar-Zeichen, Innenhandflächen können hinter dem Rücken gegeneinander gedrückt werden
Hypermobilität
Knickfuß, Spreizfuß
Chronische Gelenk- und Muskelschmerzen
leichte Skoliose
Beinlängenunterschied
Klinodaktylie des kleinen Fingers (also meine kleinen Finger sind "verbogen"
schnelle Ermüdung
Muskelschwäche (meine Tochter hat oft mehr Kraft als ich und das mit 10!!)
Kiefergelenkschmerzen bzw. hab mir das Kiefer auch schon ausgerenkt
hypermobile Zunge?? wenn es dazu zählt, dass ich mit meiner Zunge die Nasenspitze erreiche (kann außer mir keiner in meinem Verwandschafts- bzw. Freundeskreis)
Sodbrennen
Reizdarmsyndrom bzw. Reizblase (nicht diagnostiziert aber eindeutige Beschwerden in diese Richtung)
Migräne und Kopfschmerzen
verminderte Wirksamkeit von Lokalanästhetikum
Müdigkeit, leichtes Erschöpfungssyndrom
Schlafstörung
Lichtempfindlichkeit
trockene Augen


Meine bisherigen Diagnosen:
Hashimoto seit 2003
Migräne seit der Kindheit
Fibromyalgie seit 2015
allergisches Asthma seit 2016
Allergien gegen Gräser und Roggen
Poland Syndrom

(ist ev. nicht vollständig)

Erste Probleme sind bald nach meiner Schwangerschaft aufgetreten, seit gut 5 Jahren leide ich unter Dauerschmerzen.

Heute hab ich Termin bei einem neuen Orthopäden (Fachgebiet Rheuma) den ich mal auf meinen Verdacht ansprechen möchte.

Bisher bin ich immer von einer rheumatischen Erkrankung ausgegangen bzw. hab mich damit abgefunden, dass meine Beschwerden von der Fibromyalgie kommen.

Durch Zufall hab ich jetzt mehr über Hypermobilität gelesen und bin dadurch auch auf EDS gestoßen. Von den Ärzten bekomm ich ja immer wieder nur zu hören, man kann wegen meiner Schmerzen nichts machen.

Dass ich Hypermobil bin weiß ich seit 1,5 Jahren, hab mir aber nie Gedanken gemacht, dass daher meine Schmerzen kommen könnten.
Bei mir sind überbeweglich: Hände, inkl. aller Finger, Ellbogen und Knie, Kopf, Füße.

Ja und jetzt bin ich hier gelandet und freue mich über Austausch mit euch.

Warum ich es übrigens nicht einfach bei der Diagnose Fibromyalgie belasse ist, dass menie Schmerzen vor allen in den Händen meiner Meinung nach nicht dazu passen, die besonders auch bei leichter Überanstrengung da sind (zB Tragen von etwas schwereren Gegenständen, langes Schreiben mit der Hand - die Schmerzen gehen oft soweit, dass ich keinen Stift halten kann oder Probleme habe mit Messer und Gabel zu essen). Abgesehen davon wäre es mir wichtig EDS bestätigt bzw. ausgeschlossen zu haben, da auch meine Tochter immer wieder unter Muskelschmerzen leidet.

--- ach so, wenn dann scheint die hypermobile Form für mich zutreffend zu sein.



So und dann hab ich auch gleich noch eine Frage an euch, weil es ja heißt, dass die Erkrankung vererbt ist. In meiner Familie hat keiner die Diagnose.
Ob jemand "überbeweglich" ist bei mir in der Familie weiß ich gar nicht. Allerdings hat mein Papa auch Probleme mit den Händen ua. Artrose und auch verbogene kleine Finger. Meine Oma hatte Rheuma (ich glaub Polyatritis)

Da die Erkrankung ja nicht besonders bekannt ist, wollte ich euch mal fragen worauf ich bei meiner Familie achten muss, um Auffälligkeiten zu finden.

Meine Eltern sind beide schon über 60 und gesundheitlich angeschlagen, meine Großeltern leben (bis auf eine Oma) noch alle, aber da sind die Bewegungen ja auch schon eingeschränkt, die Elastizität der Haut ist ja auch nicht mehr wie bei mir mit Mitte 30. (Ich weiß nur, dass meine Haut sich weit mehr dehnen lässt und viel elastischer ist, als die von meinem Mann, der um 8 Jahre älter ist als ich).

Also worauf kann ich denn in der Krankengeschichte bei meiner Familie achten um Auffälligkeiten zu finden?

Danke euch schonmal und lg

Mina
Tochter Asperger Autistin - Teil HB
Ich: Migräne, Hashimoto, Asthma, Gräser- und Roggenpollenallergie, Unverträglichkeit ASS und div Antibiotika wie Penicilin, Fibromyalgie, Hypermobilität, Sicca Syndrom (Augen) und div. noch nicht definierte Baustellen

mina1980
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Beitragvon mina1980 » 16.01.2017, 12:14

Hallo!

Eigentlich bin ich (hin und wieder) wegen meiner Tochter hier (Asperger) aber da ich schon seit Jahren an Problemen leide und vor kurzem auf EDS gestoßen bin und von Franzi den Tipp bekommen habe, dass ihr Euch hier austauscht, wollte ich mich auch mal anschließen...wobei ich keine Diagnose habe, aber seit kurzem einen Verdacht, dass es etwas in der Richtung sein könnte.

Ich kopier mal von einem anderen Forum grob meine Beschwerden und Diagnosen die ich bisher habe:

leicht überdehnbare Haut (z.B. an den Händen oder am Hals)
ausgeprägte Überbeweglichkeit der Gelenke
häufige Sehnenentzündungen
chronische Glieder- und Gelenkschmerzen
Umgekehrtes-Namaskar-Zeichen, Innenhandflächen können hinter dem Rücken gegeneinander gedrückt werden
Hypermobilität
Knickfuß, Spreizfuß
Chronische Gelenk- und Muskelschmerzen
leichte Skoliose
Beinlängenunterschied
Klinodaktylie des kleinen Fingers (also meine kleinen Finger sind "verbogen"
schnelle Ermüdung
Muskelschwäche (meine Tochter hat oft mehr Kraft als ich und das mit 10!!)
Kiefergelenkschmerzen bzw. hab mir das Kiefer auch schon ausgerenkt
hypermobile Zunge?? wenn es dazu zählt, dass ich mit meiner Zunge die Nasenspitze erreiche (kann außer mir keiner in meinem Verwandschafts- bzw. Freundeskreis)
Sodbrennen
Reizdarmsyndrom bzw. Reizblase (nicht diagnostiziert aber eindeutige Beschwerden in diese Richtung)
Migräne und Kopfschmerzen
verminderte Wirksamkeit von Lokalanästhetikum
Müdigkeit, leichtes Erschöpfungssyndrom
Schlafstörung
Lichtempfindlichkeit
trockene Augen


Meine bisherigen Diagnosen:
Hashimoto seit 2003
Migräne seit der Kindheit
Fibromyalgie seit 2015
allergisches Asthma seit 2016
Allergien gegen Gräser und Roggen
Poland Syndrom

(ist ev. nicht vollständig)

Erste Probleme sind bald nach meiner Schwangerschaft aufgetreten, seit gut 5 Jahren leide ich unter Dauerschmerzen.

Heute hab ich Termin bei einem neuen Orthopäden (Fachgebiet Rheuma) den ich mal auf meinen Verdacht ansprechen möchte.

Bisher bin ich immer von einer rheumatischen Erkrankung ausgegangen bzw. hab mich damit abgefunden, dass meine Beschwerden von der Fibromyalgie kommen.

Durch Zufall hab ich jetzt mehr über Hypermobilität gelesen und bin dadurch auch auf EDS gestoßen. Von den Ärzten bekomm ich ja immer wieder nur zu hören, man kann wegen meiner Schmerzen nichts machen.

Dass ich Hypermobil bin weiß ich seit 1,5 Jahren, hab mir aber nie Gedanken gemacht, dass daher meine Schmerzen kommen könnten.
Bei mir sind überbeweglich: Hände, inkl. aller Finger, Ellbogen und Knie, Kopf, Füße.

Ja und jetzt bin ich hier gelandet und freue mich über Austausch mit euch.

Warum ich es übrigens nicht einfach bei der Diagnose Fibromyalgie belasse ist, dass menie Schmerzen vor allen in den Händen meiner Meinung nach nicht dazu passen, die besonders auch bei leichter Überanstrengung da sind (zB Tragen von etwas schwereren Gegenständen, langes Schreiben mit der Hand - die Schmerzen gehen oft soweit, dass ich keinen Stift halten kann oder Probleme habe mit Messer und Gabel zu essen). Abgesehen davon wäre es mir wichtig EDS bestätigt bzw. ausgeschlossen zu haben, da auch meine Tochter immer wieder unter Muskelschmerzen leidet.

--- ach so, wenn dann scheint die hypermobile Form für mich zutreffend zu sein.



So und dann hab ich auch gleich noch eine Frage an euch, weil es ja heißt, dass die Erkrankung vererbt ist. In meiner Familie hat keiner die Diagnose.
Ob jemand "überbeweglich" ist bei mir in der Familie weiß ich gar nicht. Allerdings hat mein Papa auch Probleme mit den Händen ua. Artrose und auch verbogene kleine Finger. Meine Oma hatte Rheuma (ich glaub Polyatritis)

Da die Erkrankung ja nicht besonders bekannt ist, wollte ich euch mal fragen worauf ich bei meiner Familie achten muss, um Auffälligkeiten zu finden.

Meine Eltern sind beide schon über 60 und gesundheitlich angeschlagen, meine Großeltern leben (bis auf eine Oma) noch alle, aber da sind die Bewegungen ja auch schon eingeschränkt, die Elastizität der Haut ist ja auch nicht mehr wie bei mir mit Mitte 30. (Ich weiß nur, dass meine Haut sich weit mehr dehnen lässt und viel elastischer ist, als die von meinem Mann, der um 8 Jahre älter ist als ich).

Also worauf kann ich denn in der Krankengeschichte bei meiner Familie achten um Auffälligkeiten zu finden?

Danke euch schonmal und lg

Mina
Tochter Asperger Autistin - Teil HB

Ich: Migräne, Hashimoto, Asthma, Gräser- und Roggenpollenallergie, Unverträglichkeit ASS und div Antibiotika wie Penicilin, Fibromyalgie, Hypermobilität, Sicca Syndrom (Augen) und div. noch nicht definierte Baustellen

FranziF
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Beitragvon FranziF » 16.01.2017, 15:13

Hallo Mina,

schön, dass du dich uns anschließt :)
also in meiner Familie kommts definitiv von der Seite meines Dads,
was auf der Seite auftritt:
- Knick Senk Spreizfüße
- hoher Puls, Herzfehler
- deutlich überbewegliche Finger (bei EDS ists übrigens nicht unbedingt so,
dass die Gelenke mit der Zeit steifer werden, kann auch sein, dass sie immer
hypermobiler werden!)
- Fingerdeformierungen, Gelenkschmerzen
- einmaliger Grand Mal Anfall
- Rückenschmerzen
- überbewegliche Haut

glaub das wars... also ich hab anhand von überbeweglichen Fingern
und dem hohen Puls rausgefunden, von welcher Seite es kommt.
dann hab ich mir die Symptomliste angeschaut, die auf Wiki ist ja recht
ausführlich, dabei sind mir noch mehr Symptome aufgefallen,
die meine Verwandten teils auch haben.

Liebe Grüße
Franzi
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

mina1980
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Beitragvon mina1980 » 16.01.2017, 15:35

Hi Franzi!

Danke für Deine Antwort.

Also ich gehe ja davon aus, dass bei mir die Erkrankung eher von Seiten meines Papas kommt. Da kommen sowohl Herz-Kreislauferkrankungen vor, rheumatische Erkrankungen auch zum Teil, aber eben auch deformierte Finger (ohne Rheuma), Allergien sind auch vorhanden.

Was mir noch spontan einfällt, wo ich nicht weiß, ob es von Bedeutung ist:

Meine Großeltern (väterlicherseits) sind beide eher klein (Opa knapp über 1,70 meine verstorbene Oma vielleicht 1,60), sie haben 4 Kinder, wobei 2 auch eher klein geraten sind und 2 (mein Papa und meine Tante) wieder viel Größer 1,80 bzw. größer.

Was mir auch eingefallen ist, ich reagiere kaum auf Schmerzmittel. Hab heute zB wegen Zahnschmerzen schon 1200 Ibu genommen, hab aber trotzdem meine Muskelschmerzen die tagsüber schlimmer werden.

So, ich mach mich jetzt fertig und fahr dann mal um Orthopäden ... morgen früh geht's dann noch zum Zahnarzt ... ich melde mich dann irgendwann im Laufe des morgigen Tages wieder.

Einen schönen Abend wünsch ich allen

LG Mina
Tochter Asperger Autistin - Teil HB

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Beitragvon mina1980 » 16.01.2017, 16:44

Mein arzttermin findet erst am mittwoch statt. Der arzt musste zu einem notfall...naja
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Beitragvon FranziF » 16.01.2017, 16:50

Hallo mina,

das ist ja doof mitm Doc :?
wg Asperger: wie siehts denn bei deiner Tochter aus, was Schmerzen und
hypermobile Gelenke angeht? gibt so oft die Kombi Asperger+EDS!
über die zu großen oder zu kleinen EDSler wurde hier auch schon geschrieben...
ich gehör zu den Zwergen :lol:
bin auch komplett resistent gegen Ibu :oops:
Muskelschmerzen kenn ich aber wieder nicht... bei mir sinds wirklich die Gelenke.

Liebe Grüße
Ich (1996)

Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS

siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

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Beitragvon mina1980 » 17.01.2017, 10:49

Hi Franzi!

Also bei meiner Tochter ist es so, dass sie seit sie ein Baby ist immer wieder Schmerzen in den Beinen hat, außerdem klagt sie immer wieder über Rückenschmerzen. Ihre Gelenke sind auch sehr beweglich aber nicht so wie meine, dafür kann sie zB die Beine hinter den Kopf legen, das kann ich nicht mehr (wobei ich habs noch nicht versucht), und sie kommt aus dem Stand nicht annähernd an die Zehenspitzen dran - was ich früher auch nicht konnte und jetzt eben schon.

Ich hab gestern noch eine Selbsthilfegruppe für EDS in Wien angeschrieben, ob die mir vielleicht ein paar Ärzte hier nennen können an die ich mich wenden kann. Außerdem hab ich mit meiner Schwester mal drüber gesprochen, sie schaut sich das jetzt auch mal an, was auf sie zutreffen könnte.

Bei mir sind die Schmerzen halt hauptsächlich in den Händen, oft kann ich gar nichts richtig halten. Und in den Füßen, Sprunggelenk, Unterschenkel, Fußsohle, und dann eben immer wieder Muskelschmerzen wandernd im ganzen Körper (die ich ja ev. noch der Fibromyalgie zuordnen würde).

Ibu hilft bei mir zB nur bei Kopfschmerzen, aber auch nur in höheren Dosen. Gestern hatte ich Zahnschmerzen, weil mir ein Zahn weggebrochen ist, nichtmal da haben mir Schmerzmittel geholfen (gsd hatte ich heute einen Termin beim Zahnarzt bekommen - entzündeter Nerv - autsch).

Jetzt hoff ich, dass der Termin morgen beim Orthopäden klappt, vielleicht kann er mir mal zumindest wegen der Hypermobilität weiterhelfen, ansonsten muss ich mich halt mal wieder durchfragen um an die geeigneten Stellen zu kommen.

Ich berichte wieder

LG Mina
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Beitragvon mina1980 » 17.01.2017, 13:38

Was mir noch gerade einfällt - hat von euch jemand diesen verkrümmten kleinen Finger?

Bei mir ist da vor allem der rechte kleine Finger betroffen, der linke aber auch und ich hab auch immer wieder Schmerzen in diesem Finger - im Röntgen kann man meiner Meinung nach die Fehlstellung auch sehen. Die Ärzte haben dazu aber noch nie was gesagt. Jedenfalls tut der Finger immer wieder sehr weh - was mach ich denn da am besten?

---

Und dann wollte ich noch fragen, was macht ihr eigentlich beruflich? Oder seid ihr zu Hause?

Ich arbeite im Büro bei einem Anwalt und brauch da natürlich meine Hände sehr viel. Hab aber wirklich fast ständig Schmerzen mit den Händen, sodass mir das Schreiben am PC oder auch mit einem Stift Schmerzen bereitet und nach einigen Stunden bekomm ich immer mal mehr mal weniger starke Schmerzen im Nacken-Schulter Bereich, die sich oft bis in die Hände runterziehen.

Beim gehen muss ich auch immer sehr aufpassen, dass ich nicht "umknicke", bin deswegen auch schon 2x von der Treppe gestürzt, weil mein Sprunggelenk plötzlich nachgegeben hat.

LG Mina
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Beitragvon mina1980 » 19.01.2017, 11:01

Hallo!

Gestern war mein Termin beim Orthopäden Ich war schon etwas früher dort und hatte Glück, dass nicht viel los war. Bald wurde ich dann von einer Assistentin aufgerufen, die wissen wollte, welches Gelenk betroffen wäre - auf meine Antwort naja es sind mehrere meinte sie, das geht nicht, welches ist am akutesten wir müssen für jedes einen extra Termin ausmachen :shock: .

Gut also ich mal meinen Daumen erwähnt - der macht mir seit gut 4 Wochen Probleme.

Dann kam die Ärztin, eine wirklich sehr liebe Ärztin. Ich hab ihr das Problem mit meinem Daumen erzählt (Sehnenscheidenentzündung, Blockierung, kann nicht mehr voll gestreckt werden und bleibt immer wieder mal hängen und lässt sich allein nicht mehr bewegen). Diagnose war schnell gestellt: schnellender Daumen, hab ich schon länger und sie war entsetzt, dass mein alter Orthopäde und auch die Rheumaklinik das nicht gesehen haben, naja Ärzte eben.

Das ganze ist leider so weit fortgeschritten, dass es auf jeden Fall operiert werden muss. Normal würde sie eine Infiltration versuchen, aber das bringt bei mir gar nichts mehr. Ohne OP wird der Daumen halt immer steifer - was ich ihr auch glaube, weil er jetzt schon eingeschränkt beweglich ist - die OP selbst dauert ja nur ca. 10-15 Min und ist keine große Sache.

Dann hab ich sie wegen meiner hypermobilen Gelenke angesprochen - Antwort, obwohl sie nur meine Hände angesehen hat: Ja das hab ich sofort bemerkt. Ich hab wegen EDS und Hypermobilitätssyndrom gefragt und wo ich das abklären kann.

Sie hat mich ans AKH Wien weiterverwiesen, dort bin ich am besten aufgehoben. Dort soll ich in die Orthopädie und die verweisen mich dann ev. auch an die anderen Institute weiter um alles abzuklären, was sie auf jeden Fall empfiehlt.

--

Heute hab ich dann im AKH angerufen - ewig lange Warteschleife - für Begutachtung des schnellenden Daumens hab ich mal Termin am 4.4. - kann man sich ja vorstellen wann die OP dann stattfinden wird. Und wegen der Hypermobilität muss ich dann dort nachfragen, weil da kennt sich die Sekretärin nicht aus, heißt da bekomm ich dann wahrscheinlich einen extra Termin, aber immerhin bin ich etwas weiter gekommen.

LG Mina
Tochter Asperger Autistin - Teil HB

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