Ulzibat in Speising?

Zum Teil unterscheiden sich die rechtlichen und organisatorischen Strukturen zwischen Deutschland und den verschiedenen Nachbarländern erheblich. Hier in dieser Rubrik sammeln wir alle landesspezifischen Infos.

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LjubaK
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Ulzibat in Speising?

Beitragvon LjubaK » 23.11.2014, 09:35

Guten Morgen!
Mein Sohn Oli ist zehn Jahre alt. Er wurde in der 31. SSW geboren. Bei den Untersuchungen nach der Geburt zeigte sich eine PVL und über die Jahre entwickelte sich bei ihm eine ICP, die zu einer beinbetonten Hemiparese (rechts) führte. Auffällig war natürlich der enorme Spitzfuß, in dem Oli ging, nachdem er laufen gelernt hatte (mit 2,5 Jahren).
Seit seinem vierten Lebensjahr trägt er Orthesen der Fa. Pohlig, die ja auch in Wien ansässig ist.
In den ersten Jahren hat war es toll zu sehen, wie sich Olis Gangbild zum Positiven veränderte, wie er schön mit den Fersen zuerst aufsetzte.
Aber durch seine enormen Wachstumsschübe blieb der Erfolg leider nicht. Zum Spitzfuß kam der Knickfuß dazu und außerdem geht Oli nun sehr gebeugt in den Knien.
Ich habe voller Begeisterung die diversen Artikel zur Ulzibat-Methode hier auf REHAkids gelesen (bin aber leider noch nicht ganz fertig). Ich möchte aber gerne so schnell wie möglich wissen, ob auch schon in Österreich nach Ulzibat operiert wird, ev in Speising.
Gibt es jemanden, der darüber Bescheid weiß?

Ganz liebe Grüße,
Ljuba

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YvonneE
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Beitragvon YvonneE » 23.11.2014, 11:12

Hallo!

Schau mal in dem unterforum gleich den nächsten Beitrag an von Katrin. Soweit ich es verstanden hab soll ihre Tochter in Speising nach dieser Methode operiert werden.

Lg
Lara (11.01.2008 - 2.2.2018), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma

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Beitragvon LjubaK » 23.11.2014, 13:27

Puh, jetzt habe ich alle 124 Seiten zum Thema Ulzibat durchgelesen ... Mein Kopf brummt ...
Danke, Yvonne, für deine Antwort. Genau, von Kathrin und Sophie habe ich gelesen, wusste jetzt aber nicht, dass für Sophie eine weitere OP in Speising geplant ist. Werde sie gleich direkt kontaktieren!
Liebe Grüße!
Großer Bruder Leo (27+1), geb. 20. 09. 2003 Wahrnehmungsstörungen mit Zwillingsbruder Mateo (unser Schutzengel im Himmel)
kleiner Bruder Oli (30+2), geb. 30.11. 2004, PVL, ICP, spastische Diparese
kleine Schwester Mina (38+0), geb. am 19. 03. 2014, unser Wunder nach 26 Wochen Liegeschwangerschaft

Pia Sturm
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Beitragvon Pia Sturm » 01.12.2014, 15:29

Liebe Ljuba!
Auch ich habe ein Kind mit ICP, mit einer spastischen Diparese.
Ich habe mich in den letzten Jahren sehr, sehr intensiv mit den Themen Ulzibat, Nazarov, Muskelritzen, Fasciensysteme, Rehabilitation nach der minimal invasiven Myofasciotomie beschäftigt.
Die minimal invasive Myofasciotomie, die von Dr. Nazarov und Dr. Ulzibat entwickelt wurde, stellt die nachhaltigste und schonendste Technik dar, mit denen nicht nur Kindern, sondern auch Erwachsenen mit Kontrakturen geholfen werden kann.
Der Eingriff muss nur ein einziges Mal (!) durchgeführt werden und Dr. Nazarov schafft es in absolut beeindruckende Art und Weise im Fasciensystem "Ordnung" zu machen und den Kindern zu neuer Bewegungsfähigkeit zu verhelfen.
Er kommt nun auch nach Österreich, um Familien zu beraten.
Es lohnt sich ganz, ganz bestimmt, den Weg Nazarov zu wählen!
LG Pia

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Beitragvon LjubaK » 01.12.2014, 17:18

Oh super, das klingt toll! Von Dr. Nazarov liest man ja echt nur das Beste! Ich hab ihn gegoogelt, hab aber recht wenig (deutschsprachige Seiten) zu ihm gefunden. Weißt du vielleicht einen Link, der zu ihm führt? Oder wie ich erfahren kann, wann er nach Ö kommt?
Wenn es eine Möglichkeit gibt, Oli von ihm operieren zu lassen, ergreife ich sie gerne, sofort!
Ganz liebe Grüße!
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Beitragvon Kathrin_Sophie » 01.12.2014, 19:10

Hallo LjubaK!

Meine Tochter wurde letztes Jahr erfolgreich in Deutschland operiert von Dr. Strobl. Er war ja Oberarzt in Speising, ist aber nach Deutschland umgezogen.
Sophie wird am 13. Jänner wieder operiert. Diesmal von Dr. Krebs in Speising.
Meines Wissens operieren nach Ulzibat in ganz Österreich nur drei Ärzte. Diese sind alle in Speising.
Diese Ärzte haben in Wien im 8. Bezirk auch eine private Praxis. (Motio)
Dort bekommst du recht schnell einen Termin. Die Op wird dann von der KK übernommen, wobei es lange Wartzeiten gibt.....Wir haben knappe 4 Monate gewartet.

Kannst mich gerne anschreiben, wenn du Fragen hast.
Lg Kathrin
Kathrin mit Sophie *09: Frühgeburt -> ICP als beinbetonte spastische Tetraparese und Pflegekind *14 ->Klumpfüße

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Beitragvon Kathrin_Sophie » 01.12.2014, 19:19

Hallo Pia.
Zu Ulzibat gibt es leider noch nicht viele Langzeitstudien...... Schwierig sind die Fragen zum Kräfteverlust, je nachdem wie operiert wird.
In einem anderen Tread wurden schon mal die Unterschiede dieser Operationen besprochen.
Ob die Operation wirklich nur einmal durchgeführt werden muss, bezweifle ich immer noch, wenn es um ICP Kinder geht, bei denen die Spastik tatsächlich vom Kopf gesteuert wird. Egal, wie und wo operiert wird, der Kopf steuert ja trotzdem "falsch" weiter. Leider.

Wir haben für uns entschieden, dass die OP unserer Tochter sehr gut hilft, um sie weiter mobil zu halten und weitere Fortschritte zu erzielen. Uns ist aber auch bewusst, dass die OP nur hilft, aber das Prolem nicht löst..... Auch ist uns bewusst, dann ma jetzt noch nicht so genau weiß, wie sich häufige Operationen in Alter auf die Kraft auswirkt.....

Aber wir dachten einfach, besser jetzt was machen, und später riskieren, dass sie im Rollstuhl sitzt, als jetzt nichts zu machen und sie gleich in den Rollstuhl zu setzen.....

Liebe Grüße
Kathrin
Kathrin mit Sophie *09: Frühgeburt -> ICP als beinbetonte spastische Tetraparese und Pflegekind *14 ->Klumpfüße

Astrid76
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Beitragvon Astrid76 » 01.12.2014, 20:03

Grüß Euch!

Pia da kann ich dir leider nicht zustimmen, dass nur 1 Operation nötig ist.
Welche Erfahrung hast du mit dieser OP bisher gemacht?
Wann und wohin kommt Dr. Nazarov?

Wir waren bisher 2 x in Barcelona und jedesmal sehr zufrieden.
Beim zweiten Mal erhofften wir uns aber mehr Fortschritte.

Ich denke in Wien sind auch sehr gute Ärzte und die Behandlung wird bezahlt.

Alles Gute an Sophie :D

lg
Lara 3/07, beinbetonte linksbetonte spastische Tetraparese

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Beitragvon Pia Sturm » 01.12.2014, 20:11

Liebe Ljuba!
Wir sind aus Graz und wir waren mit unserem Sohn im Juni bei Dr. Nazarov in Barcelona. Alles ist perfekt organisiert bis hin zum Shuttleservice... und vieles mehr! Mateo hat unglaubliche Fortschritte gemacht und es geht weiterhin steil bergauf! Wir sind sehr, sehr happy! Anders als in München oder Speising war niemals die Rede von einer weiteren OP.
Wenn Du unter www.cinamed.es einsteigst, findest Du unter Agenda die Kontaktdaten für eine mögliche Vorstellung in Österreich.
Wenn Du Probleme haben solltest beim Finden der Info, melde Dich, dann suche ich die Handynummer und Mail aus meinen Unterlagen heraus. Und gerne stehr ich für exakte Auskünfte zum Ablauf dieses Projektes zur Verfügung!
Alles Liebe!
PIA

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Pia Sturm
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Beitragvon Pia Sturm » 01.12.2014, 20:26

Liebe Kathrin!
Ich kenne inzwischen eine stattliche Gruppe von Kindern. Die gefähigen Kinder profitieren ausnahmslos und absolut nachhaltig! Die schwerer behinderten Patienten brauchen natürlich auch nach der Korrektur regelmäßige und gezielte PT, weil das mangelnde Gleiten der Gewebeschichten zur durch gut überlegte Bewegungstherapie kompensiert werden kann.
Wenn Du willst kann ich Dir auch weitere Insiderkontakte vermitteln.
LG PIA


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