Isa mit Alex (Frühchen, SGA-Syndrom, hypoton)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Isaalex
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Isa mit Alex (Frühchen, SGA-Syndrom, hypoton)

Beitragvon Isaalex » 19.11.2014, 10:39

Hallo zusammen,
ich bin Isabella, 37, glücklich verheiratet und Mama zweier Kinder.
Alexander 4,5j und Carla 1,5j.
Alex ist unser besonderes Kind, wahrscheinlich seit dem ersten Tag in meinem Bauch. ich bin direkt im Zyklus nach userer Hochzeitsreise schwanger geworden und da ich vorher viele Vorsorgemedis (Wir waren in Afrika unterwegs) genommen habe, könnte es sein daß diese noch nicht aus dem Körper rausgespült waren, aber das ist reine Spekulation und -fantastische- Ursachenforschung.
Am Tag des positiven SSW Tests hatte ich gleich mal Blutungen, später kam Verdacht auf Trisomie 21 auf und nach der Fruchtwasser Untersuchung ist mir die Fruchtblase geplatzt.
Darauf folgte ein 6 wöchiger KH Aufenthalt mit täglichen Antibiosen, Dauerliegen und dem höllischen Abwarten und nichtstun. Es stellte sich die Frage nach einem Abbruch, Alex wurde eine Überlebenswahrscheinlichkeit von 10% diagnostiziert, auch das Auffüllen des Fruchtwassers - das Kind lag bis auf winzigste Pfützen wochenlang auf dem Trockenen- stand zur Debatte.
Letztendlich taten wir nichts. Außer zu hoffen, zu glauben, positiv zu bleiben und der Natur ihren Lauf zu lassen.
Wundersamerweise verschloß sich die Fruchtblase, ich durfte heim und noch ca 15 Wochen schwangerschaft genießen. Leider war auch das nicht ganz so einfach, denn der Knirps wuchs nicht. Verdacht auf Achondroplasie (Trisomie war nach der FW Untersuchung ausgeschlossen) und diverse andere Dinge wurden vermutet.
3,5 Wochen zu früh kam Alexander mit der Saugglocke zur Welt, er war sehr unreif aber konnte selbständig atmen und hatte keine sonstigen Auffälligkeiten. Er war zart und klein. 42cm und 2.120g.
Nach etlichen Gelbsuchtzyklen - ich glaube es waren 7 (!) -durten wir nach Hause. Achondroplasie wurde per Gentest ausgeschlossen.
Alex entwickelte sich langsam. Motorisch u geistig. Alle Kinderärzte vertrösteten mich. "er hat noch so viel Zeit zum Wachsen".
Mit 18 Monaten konnte er sitzen, laufen erst mit 20.
Auffällig war stets seine Größe. Er wuchs kurvenparallel aber immer weit unter der 3.er Perzentille und meist 10-15cm kleiner als gleichaltrige.
Auf Eigeninitiative habe ich ihn beim Endokrinologen vorgestellt, der ein ShoxGen Defekt ausschloß und zur Somatropin Therapie ab 4Lj riet. Handknochen Röntgen zeigte ein 1j jüngeres Knochenalter.
Das ging mir irgendwie zu schnell und ich habe ihn -erneut auf Eigenwunsch- dem SPZ vorgestellt.
Lange Rede kurzer Sinn: keine Epilepsie, kein Stoffwechselstörung, entwicklungsverzögrt um -damals- 10Monate, Ergotherapie, Physio, Frühförderung.
Mittlerweile ist Alex laut Bayles altersgemäß entwickelt mit ausgeprägter Muskelhypotonie und SGA Syndrom.
Er bekommt seit 8 Monaten Somatropin (Wachstumshormon) und ist bereits 6cm gewachsen. 93cm und 13kg mit 4,5j.... Das tägl Spritzen ist Alltagshandlung wie Zähneputzen.
Er kann nur mühsam/spät einschlafen. Ermüdet schnell allerdings.
Die einzige Krankheit die ihn dauernd begleitet ist Bronchitis. Teilweise 1x pro Monat.

Wir haben keine wirkliche Diagnose, eher eine Menge Ausschlußdiagnosen.
Alex geht in den Regelkindergarten und ist ein fröhlicher Junge, der irgendwie nichts und doch ganz viel hat.
Ach so, seit neustem trägt er propriozeptive Einlagen (hat auch Muskeltonus verbessert) und eine Brille.

Unsere Tochter ist ein kerngesundes Frühchen. (34.SSW)

Ich war bislang nur Leser.
Freue mich hier zu sein und vllt gibt es die/den anderen, mit ähnlich besonders-normalen Kindern...

LG,
Isabella

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Lija
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Beitragvon Lija » 19.11.2014, 11:31

Hallo Isabella,

herzlich willkommen hier, ich kann das Forum nur empfehlen, hier findet man viele Antworten auf Fragen "hinter den Kulissen" und man stößt auf viel Verständnis seitens ebenfalls Betroffener :)

Viel Freude hier!

Liebe Grüße
Mutter eines ganz besonderen Kindes

Anna K.
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Beitragvon Anna K. » 20.11.2014, 19:23

Hallo Isabelle,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Grüße von Anna


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