Susi mit Benedict (V.a. Charge Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Susimal3
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Susi mit Benedict (V.a. Charge Syndrom)

Beitragvon Susimal3 » 13.11.2014, 22:22

Auch ich bin seit 2 Tagen hier und möchte mich Euch kurz vorstellen.Also ich heiße Susi und bin Mama von 3 entzückenden Kindern.Meine beiden Großen sind 9 und 12 und beide kerngesund.Unser kleiner Sonnenschein ist jetzt 7 1/2 monate alt und hat leider bei allem hier geschrien :? Er war ein absolutes Wunschkind und während der Schwangerschaft gab es auch keinerlei Probleme.
Als er dann auf der Welt war, begann für uns alle ein ganz neues Leben....
Er ist wirklich ein ganz besonderes Kind, aber ich liebe ihn von ganzem Herzen.Wir hätten ihn fast verloren,aber gemeinsam kämpfen wir uns durch alle Höhen und Tiefen.Wir haben die letzen Monate viel geweint und trotzdem bin ich der glücklichste Mensch wenn ich ihn in meinen Armen halte. Und um nichts in der Welt würde ich ihn eintauschen wollen!!!!

Ich freue mich ganz doll hier Menschen kennen zu lernen, denen es genauso geht wie mir und vielleicht auch neue Freundschaften zu knüpfen :)
Susi mit B. 01.04.14 (V.a. Charge Syndrom,Tracheostoma,Aortenisthmusstenose,Colobom bds,Gaumenspalte,Zwerchfellhernie,Schmetterlingswirbel.........) aber ein ganz großer Kleiner Kämpfer und L. 04.02 sowie C 01.05

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Anke K
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Beitragvon Anke K » 13.11.2014, 23:29

Hallo Susi

Ein herzliches Willkommen hier in diesem tollen Forum. Ich wünsche dir einen regen Austausch.

Man kann aus deinen Worten lesen, das du deine Kids über alles liebst.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Geduld, um alles zu meisten. Ich weiß so manche Tage ist es nicht so einfach. Aber dann sind wieder Tage die super laufen und einem Kraft geben.

LG Anke
Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 2 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button, Spastik, Schlafapnoen

Anna K.
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Beitragvon Anna K. » 14.11.2014, 06:35

Hallo Susi,

auch von mir ein ganz liebes Willkommen.

Liebe Grüße
Anna


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