Tanja mit ehem. Frühchen (div. kleinere Baustellen)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tanja2014
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Beitragvon Tanja2014 » 11.04.2015, 23:33

So, weil vieles (die ganzen Arzttermine, das Rumnerven, damit die IFF endlich losgeht und die Einzelintegration in der Kita auf die Beine zu stellen) oft soooo mühselig ist, möchte ich heute einfach mal ein paar schöne Momente hier festhalten.

Nachdem B. nun seit Wochen auf dem Spielplatz etc. jedes Laufrad umkreist, haben wir ihm ein Like a Trike besorgt. Gestern abend hat er es bekommen und läuft seither "Grosses Faaahgard, grosses Faaahgard!" singend durch die Gegend. Heute vormittag durfte er es mitnehmen in den Ort und sauste selig damit herum. Zwei oder dreimal ist er damit umgekippt, aber alles in allem klappte es super. Ich war vor allem überrascht, dass er verhältnismäßig gut auf Anweisungen reagierte. :icon_sunny:

Seit letzter Woche kann B. allein in den Autositz klettern und seit gestern versucht er immer mal, den Wirbelwind zu trösten. Er hat wirklich einen Mega-Schub gemacht in den letzten Tagen und Wochen und in solchen Momenten hoffe ich ganz leise und vorsichtig, dass doch noch (fast) alles gut wird. :icon_flower:
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
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Beitragvon Tanja2014 » 25.04.2015, 22:59

Nachdem sich die Spastik durch den Wachstumsschub ziemlich verschlechtert hatte, ist es seit ein paar Tagen wieder deutlich besser. Seit letztem Wochenende klettert B. auf dem Spielplatz das Strickleiternetz an der Rutsche hoch. :icon_flower:

Heute war wieder reiten und zum ersten Mal seit vielen Wochen war B. dabei ganz ruhig und entspannt. :icon_sunny:

Am Freitag hat sich nun die Heilpädagogin für die Hausfrühförderung gemeldet. Wenn ich an das Telefonat denke, kriege ich immer noch nen Föhn. Hoffentlich schaffe ich es bis zum Vorgespräch, wieder normale Betriebstemperatur zu erreichen. :evil:
Viele Grüße

Tanja

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Beitragvon JohannaG » 26.04.2015, 14:58

Hey Tanja,

das hört sich doch wirklich alles gut an!
Strickleiternetz, große Klasse, das schafft meine Kleine noch nicht. Und alleine rutschen geht ja gaaaaar nicht.... immerhin haben bei ihr die Einlagen sehr geholfen, daß sie ein besseres Gangbild entwickelt und sie fällt längst nicht mehr so oft hin wie sonst. Inzwischen kann sie sogar kleine Stufen frei gehen :D

Was ist mit der Frühförderung.... kein guter Start am Telefon?
Unsere Motte liebt ihre Heilpädagogin heiß und innig, wir fahren allerdings immer hin zu ihr.

LG Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

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Beitragvon Tanja2014 » 26.04.2015, 22:00

Hallo, Johanna,

ach, die Heilpädagogin an sich kann eigentlich gar nix dafür. Es scheint so, dass unsere Frühförderstelle darauf ausgelegt ist, so viele Kinder wie irgend möglich "durchzuschleusen", weit über die Kapazitäten hinaus. Unser Antrag auf IFF lag erstmal fast vier Monate bei denen rum, bevor er eingereicht wurde. Ab Februar wurde die IFF bewilligt. Jetzt gibt es kommende Woche (das ist dann fast schon Mai) ein erstes Vorgespräch. Auf meine Frage, wann dann in der Woche drauf der erste Termin für B. sein könnte, kam dann raus, dass sie in absehbarer Zeit gar keine Termine hat, sondern wir quasi immer auf Zuruf einspringen können, wenn andere Kinder absagen. Langfristig sei natürlich schon vorgesehen, dass wir irgendwann einen festen Termin bekommen. Vielleicht bin ich in dieser Hinsicht speziell, keine Ahnung, aber ich empfinde das als eine totale Zumutung. Vor allem weil es auch nicht so klang, als wäre tatsächlich vorgesehen, dass sie regelmäßig einmal pro Woche hier auftaucht. Alles sehr ausweichend und vage....

Das mit den Stufen ist für mich gerade ein ganz spezielles Thema. Der Wirbelwind ist da gerade dabei B. zu überholen, was die Höhe der Stufen angeht, die er ohne Festhalten bewältigen kann. Ich hab das allerdings noch so gar nicht verinnerlicht, dass ein Kind in dem Alter (17 Monate) sowas überhaupt schon kann und springe immer noch jedesmal wie von der Tarantel gestochen hin, wenn der Wirbelwind auf das kleinste Stüfchen zusteuert. :roll: :lol: Aber bei B. freue ich mich auch über jeden cm Stufe, den er mehr schafft. :icon_sunny:

Bei uns ist der linke Fuß durch die Botox-Behandlung und die Einlagen und Nachtlagerungsschienen sehr viel besser geworden. Auf der rechten Seite ist das schwer zu sagen, aber zumindest konnten wir das Level halten alles in allem. Und insgesamt gesehen hat B.in den letzten Wochen wahnsinnige Fortschritte gemacht im motorischen Bereich. Im Mai sind wir wieder beim Orthopäden im SPZ, bin mal gespannt, was der sagt.
Viele Grüße

Tanja

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Beitragvon JohannaG » 27.04.2015, 08:57

Hallo Tanja,

also was die FF angeht finde ich dich nicht speziell. Im Gegenteil, ich wär da auch ziemlich angefressen...
Bei uns war zwischen erster Kontaktaufnahme bzw Antragstellung und tatsächlichen Terminen auch so etwa 4 Monate. Seitdem läuft es aber sehr regelmäßig. Allerdings, die angepeilte Ergo kann mom mangels Kapazitäten leider auch nicht stattfinden... vielleicht dann ab Herbst... (Vorschlag war schon im Januar!). Da brennts bei uns zum Glück aber nicht so sehr, die Feinmotorik ist zwar ausbaufähig, aber nicht dramatisch eingeschränkt.

LG Johanna
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Beitragvon Tanja2014 » 30.04.2015, 13:19

Hallo, Johanna,

das mit der Ergo finde ich für Euch auch sehr ärgerlich. Ich hab mir heute echt viel Mühe gegeben, den ganzen Frust darüber wie es bisher gelaufen ist, auße vor zu lassen, damit B. und die Heilpädagogin einen guten start haben können. Aber gegen Ende des Gesprächs ging's dann irgendwie nicht mehr. Da meinte sie, sie wolle erstmal bei der KG und in der Großtagespflege hospitieren, bevor sie mit der Hausfrühförderung startet. Als ich dann wissen wollte, mit wem sie dann kommende Woche starten möchte, wurde sie wieder sehr ausweichend. Ich habe dann gesagt, dass ich den Termin heute erst unterschreiben werde, wenn ich sehe, dass es endlich läuft.

Bei B. ist die Feinmotorik schon recht eingeschränkt. Alleine an- und ausziehen geht hier z.B. noch nicht (Mütze vom Kopf ziehen mal ausgnommen). Irgendwelche Schraubverschlüsse aufdrehen kann B. auch noch nicht.
Viele Grüße

Tanja

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Beitragvon JohannaG » 30.04.2015, 20:05

:roll: ... oh mann, die lassen sich bei euch ja echt jedes Wort aus der Nase ziehen. Versteh ich nihct, wie ich auch immer noch nicht verstehe, daß man euch überhaupt so lang hat warten lassen...

Also M ist schon auch in allen Bereichen hinterher. Schraubverschlüsse hat sie zwar das Prinzip kapiert, aber da fehlt es auch an Kraft. An- und ausziehen, das versucht sie, aber weit kommt sie meist nicht. Mir fällt das oft ger nicht so auf - hab das nicht mehr so im gedächtnis, wie das bei meinem Mittleren war, und die große ist eh ein Sonderfall. Aber immer dann, wenn ich jüngere Kinder sehe, die das gleiche oder mehr können als M wird es wieder sehr deutlich.

Es fällt halt auch nach außen kaum auf... M ist so mini, daß sie locker für ein Jahr jünger durchgeht als sie ist :roll: ...

Habt ihr denn jetzt was festes für B?

LG Johanna
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Beitragvon Tanja2014 » 30.04.2015, 20:54

Hallo,

nee, wann es so richtig losgeht, ist immer noch offen. Zumindest hat sie nun die Hospitation bei der KG schonmal für kommende Woche angekündigt.

Bei B. ist es genau umgekehrt. Ihm sieht man von der Statur her überhaupt nicht an, dass er ein Frühchen war. Er ist ja jetzt 2,5 Jahre alt, wird aber auch schonmal auf 4 Jahre geschätzt, wenn er gerade mit irgendwas beschäftigt ist, wo die motorischen Defizite nicht so auffallen. Das war im zweiten Lebensjahr manchmal etwas problematisch, weil die Leute oft eine völlig überzogene Erwartungshaltung ihm gegenüber hatten, inzwischen hat sich das ziemlich gelegt, weil die ICP doch recht schnell offensichtlich wird.

Dadurch, dass der Altersabstand bei uns so gering ist, fällt mir hier schon sehr deutlich auf, wie weit B. in einigen Bereichen zurük ist. Bzw. kann man bei der Grobmotorik ja eigentlich gar nicht sagen, dass er da zurück ist, die entwickelt sich bei ihm einfach komplett anders. Wenn beide Jungs am ET gekommen wären, wären sie relativ genau ein Jahr auseinander gewesen, aber defacto überholt der Wirbelwind B. aktuell bereits in manchen Dingen.
Viele Grüße

Tanja

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Beitragvon JohannaG » 30.04.2015, 21:34

wie viel zu früh war B denn noch mal? M ist ja auch 2012, aber Jan... ist also jetzt schon gut 3 Jahre, aber die glaubt ihr kein Mensch. Auch nicht immer gut, denn dadurch wird ihr z.B. in der Krippe immer schnell mal geholfen bei Dingen, die gleichaltrige (ok, korrigiert gleichaltrige) selbstverständlich selber erledigen müssen. Und da kann man schon auch ganz schön bequem werden. Auch Mama kann man ja lautstark mit einem "Mamaaaaaa! Kann is nis leine!!!!!!" herzitieren, aber Mama wird auf diesem Ohr langsam taub.

Dennoch, es fällt ihr wirklich schwerer. Heute haben sie und unser Nachbarsmädchen (geb im Sept 12) im Garten gespielt, die andere ist einfach unleugbar deutlich schneller, stärker und geschickter. Nun ja. Ich will nicht klagen, bei einem Start in der 24. Woche hat sie sich deutlich besser entwickelt als zu erwarten war - und es geht gut voran bei ihr. Aber es steckt natürlich auch viel Arbeit drin... :wink:

LG Johanna
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Beitragvon Tanja2014 » 02.05.2015, 14:19

Hallo, Johanna,

ich hoffe, Ihr hattet einen schönen 1. Mai. B. war 28. SSW, hatte aber anfangs div. Komplikationen. Heute, wo ich erahnen kann, wie es anfangs tatsächlich um ihn stand (unsere Geburtsklinik war da nicht besonders mitteilungsfreudig), bin ich auch unendlich dankbar, wie gut er sich bisher entwickelt hat. B. macht das auch gerne, erstmal nach Hilfe rufen/kreischen, bevor er's selbst probiert. Witziger Weise hatte ich mir da gerade im Laufe dieser Woche überlegt, dass wir daran jetzt mal verstärkt arbeiten müssen... Ein paar mal hat's auch schon funktioniert...
Viele Grüße

Tanja

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