Tanja mit ehem. Frühchen (div. kleinere Baustellen)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 04.11.2014, 17:46

Manuela1304 hat geschrieben:was hat man zu verlieren außer eine HWS Blockade

Überflüssige Röntgenbelastung. Fehlerhafte Diagnostik. Nicht fachgerechtes Manipulieren an der HWS mit gesundheitlichen Risiken.

Zeit für überflüssige Therapie. Geld für überflüssige Therapie. Belastung der Kinder durch unnütze Therapie - insbesondere bei9 Kindern, die schon Therapien "en masse" haben.

Gruß,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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Beitragvon Manuela1304 » 04.11.2014, 18:01

Hallo

Ich führe jetzt keine endlos sinnlos Diskussions denn dafür ist das Thema nicht gedacht...
jeder hat zum Glück dazu seine eigene Meinung man kann nur hoffen das jeder für sein Kind das beste tut...
Einmal Röntgen bringt aber keinen um, wenn man eine vernünftige Praxis hat passiert auch rein gar nichts mit der HWS, immer alles schwarz allen müssen manche Menschen, schade

Tanja, wünsche deinem Kleinen alles Gute und das ihr hoffentlich bald ein MRT bekommt

Ganz liebe Grüße
Manu

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Tanja2014
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Beitragvon Tanja2014 » 04.11.2014, 18:58

Hallo, Jörg,

zu Galileo wollte ich Dir neulich noch was schreiben, bin aber wegen der Zwerge dann doch nicht dazu gekommen. Extremfrühchen haben wohl oft in den ersten Lebensjahren Probleme mit Schaukel-/Rüttelbewegungen, weil ihnen diese Bewegungserfahrung aus der Schwangerschaft fehlt. Vielleicht hat sich Keno damit einfach total unwohl gefühlt. Ich würd das, unabhängig davon, was der SPZ-Arzt sagt, nicht weiter machen, die Kleinen haben eigentlich ein recht gutes Gespür dafür, was ihnen gut tut.

Was wird denn bei Euch bei der Heim-FF gemacht? Bei uns fängt das wahrscheinlich im Januar an. Ich bin da noch recht zwiegespalten, kann mir aber auch nicht so richtig vorstellen, was die mit B. machen.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
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Jörg75
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Beitragvon Jörg75 » 04.11.2014, 20:17

Hallo Tanja,

Tanja2014 hat geschrieben:Was wird denn bei Euch bei der Heim-FF gemacht? Bei uns fängt das wahrscheinlich im Januar an. Ich bin da noch recht zwiegespalten, kann mir aber auch nicht so richtig vorstellen, was die mit B. machen.


bei uns geht es bei der Heim-FF vor allem darum, Keno in die Bewegung, ins Spielen, in die Fortbewegung zu bekommen. Anreize für ihn setzen, seine Motorik auszuprobieren, sich weiter zu entwickeln, zu spielen - aber auch durchaus, sich anzustrengen. Ihn also "in die Vertikale" zu bringen, weil er das selber nicht macht. Aber alles sehr spielerisch und mit viel Spass für Keno.

Wir waren anfangs auch skeptisch, sind inzwischen aber der festen Überzeugung, dass es Keno hilft. Das hängt aber sehr von der Person ab, die das macht. Bei uns macht es eine junge Dame, die einfach neue (Spiel)Ideen, neue Spielzeuge, neue Bewegungsideen für Keno mitbringt und diese mit ihm ausprobiert.
Sicherlich kein Ersatz für Physiotherapie o.ä., aber eine gute spielerische Ergänzung.

Und letztlich ... es kostet nichts, und die Frühförderung kommt (jedenfalls bei uns in Niedersachsen) nach Hause - es fällt also auch jeglicher Fahraufwand weg.


Wir werden jetzt Galileo auch erstmal "unterbrechen" und damit zumindest für ein paar Monate pausieren. Wenn es dann nochmal wieder aufs Programm soll, dann überlege ich ernsthaft, mich an die UK Köln zu wenden und zu schauen, ob Keno für das dortige Programm "Auf die Beine" in Frage kommt. Aber das steht aktuell erstmal nicht an.

Viele Grüße,
Jörg
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Beitragvon JohannaG » 04.11.2014, 20:39

Hallo Tanja,

jetzt hab ich mal etwas mehr Zeit...

also, wie gesagt, ich hab hier auch so eine Miniausgabe.
Meine Tochter kam bei 23+6 SSW.
Sie hat dieses Abenteuer erstaunlich gut überstanden, aber ein paar Baustellen hat sie auch noch zurückbehalten... die aber von Kinderarzt und SPZ super im Auge behalten werden.

Das Gangbild ist bei ihr ähnlich wie bei deinem Sohn. Frei laufen kann sie seit Januar (da wurde sie 2), allerdings noch sehr "eckig", fällt oft (manchmal auch einfach so aus dem Stand), Stufen gehen ist schwierig. Manchmal geht es ganz gut, manchmal hab ich den Eindruck, sie weiß schon wie es geht, aber die Beine tun einfach nicht was sie sollen... als Diagnose nennt sich das nun "leichte zentrale Bewegungsstörung". Ursache ist vermutlich eine erlittene Hirnblutung. Die ist zwar komplett resorbiert, aber wer weiß, was da doch zurückgeblieben ist (zumindest kein HC, da bin ich schon mal froh). Insgesamt war die ganze motorische Entwicklung sehr langsam und sehr mühsam, obwohl sie von Anfang an Physiotherapie hatte.

Ansonsten sieht sie sehr schlecht und verträgt viele Nahrungsmittel nicht - das sind vermutlich auch Frühchenbedingte Baustellen. Die Fehlsichtigkeit ist mit Brille korrigiert - ich denke, relativ gut, aber 100% kriegt man das nicht hin; essen geht gut, seit wir um ihre Unversträglichkeiten wissen und strikt drauf achten...

M hat jetzt seit gut 1 Jahr Frühförderung. Das ist eine Kombi aus Physiotherapie und Heilpädagogik. Letztere mach, ähnlich wie Jörg es beschrieben hat, sehr vieles spielerisch, und bringt M dadurch dazu, Bewegungen zu machen die sie freiwillig nie machen würde :D :D ; außerdem schult es ganz allgemein die Sinneswahrnehmung und tut ihr gut für ihre Konzentration. Sie ist ein rechter kleiner Wirbelwind, lieeebt aber ihre Bücher und kann stundenlang Wimmelbücher anschauen und kommentieren.

Sprechen tut sie realtiv viel und auch deutlich, aber noch nicht in Sätzen (sie wird im Jan 3). Evtl kommt jetzt in der FF noch Logopädie dazu.

Ja, so sieht es bei uns aus...

was mir bei euch auffällt, ist daß euch die Ärzte nicht sonderlich ernst zu nehmen scheinen. Das erlebe ich bei unserem Frühchen ganz anders (Gott sei Dank!); kenne es aber von unserer Großen - da hat es 5 Jahre gedauert, biw wir endlich mal ernst genommen wurden, und diverse Ärztewechsel. Ich stimme allen anderen zu, bei der Geschichte die dein Sohn hat sollte man den kopf wirklich mal anschauen...

was die FF betrifft - ich bin froh, daß wir sie haben. M ist kein "schwerer Fall", sie würde vermutlich auch ohne FF einigermaßen gut durchs Leben kommen. Aber es wird ihr vieles leichter machen, und vor allem macht es auch mir einiges leichter, weil ich fragen kann, weil ich mal meinen Frust loswerden kann und so weiter.... da bin ich schon sehr dankbar.

Liebe Grüße!

Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

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Re: Tanja mit ehem. Frühchen (div. kleinere Baustellen)

Beitragvon JuliaL87 » 04.11.2014, 22:18

Hallo Tanja,

willkommen hier im Forum mit deinem Kämpfer!

Tanja2014 hat geschrieben:Die ersten Monate zuhause waren seeeehr anstrengend, da B. sehr schnell überreizte und dann natürlich auch nicht ohne Einschlafbegleitung einschlafen konnte. Hinzu kamen sehr kurze Fütterabstände. Sowohl der damalige KiA als auch die Ärztin von der Frühchennachsorge sahen das Problem eher bei mir (Oberglucke) als bei der Gesundheit des Kindes. Heute weiß ich, dass in diese Zeit eine Wachstumsphase des Hydrocephalus fiel, den die Klinik uns damals verschwieg.

Die Reizfilterscchwäche ist bis heute ein Thema, wurde aber im Laufe der Zeit deutlich besser. Ein weiteres Problem war, dass B. in den Armen und Beinen sehr hyperton war und die Arme außerdem ständig in der Fechteraltung waren. Trotzdem dauerte es fast fünf Monate, bis ich dem KiA das erste Rezept für KG aus den Rippen leiern konnte. In der Zeit machte ich bei jedem Wickeln Bewegungsspiele mit Armen und Beinen, um die Muskulatur zu lockern.


Da geht mir ja die Hutschnur hoch! Mal abgesehen von den sich zeigenden Hürden, sollte doch Frühchen 28.SSW schon Anlass für KG sein. Ich bin zwar auch kein Fan von Überförderung, aber wenigstens KG bei den Extremfrühchen - denen fehlt doch so viel.
Gut, das wir gewechselt habt!

Vor einigen Tagen waren wir bei der Eingangsdiagnostik zur Frühförderung und die Ärztin dort sagte mir mehrmals, dass sie gar nicht wüsste, was ich dort wolle. Die einzige Baustelle aus ihrer Sicht sei B.s Sozialverhalten. Andererseits empfahl sie dann Hippotherapie, Krankengymnastik, Logopädie und heilpäd. FF und stellte mir eine ganze Menge Fragen, die meinem Empfinden nach auf typisch autistische Verhaltensweisen abzielten.

Das ist mir ja auch kaum zu fassen. Bei uns war es eher umgekehrt. Ich hatte zuerst total überbesorgt die Frühförderung dazugezogen und als es dann soweit war, habe ich die FF gefragt, ob es überhaupt notwendig wäre und die meinten, dass sie auf jeden Fall kommen würden und wenn es erst mal nur Begleitung wäre. Pausieren oder Beenden kann man die Förderung ja jederzeit, bekommen dauert halt erstmal eine gewisse Vorlaufzeit und dann müssen Kind und Therapeut erstmal kennen lernen. Also alles richtig gemacht.

Die Diagnose HC bekamen wir kurz vor seinem zweiten Geburtstag von der Klinik nachgeliefert. Die Klinik war aber nicht bereit uns etwas näheres dazu zu sagen. Wir waren dann in einer neurochirurgischen HC-Sprechstunde. Dort konnten sie den HC im transkraniellen US angeblich nicht nachweisen. Ich fände es ja beruhigend, wenn da mal ein MRT gemacht würde, aber dazu sieht leider niemand eine Veranlassung, obwohl B. fast täglich Schmerzen zu haben scheint. Ob es immer Kopfschmerzen sind, äußert B. leifer nicht eindeutig.


Unfassbar... :shock:

So, nun ist es mega-lang geworden. Danke an alle, die bis hierher durchgehalten haben!


Unglaublich, was da alles verpasst wird... Hat man es denn als Eltern nicht schon schwer genug mit so vielen Diagnosen umgehen zu müssen und eine so ungewisse Zukunft zu haben und dann noch Ärzte und Therapeuten, die einen nicht informieren, aufklären oder einfach mal ehrliches Interesse zeigen.

Ich bin geschockt und zugleich voller Bewunderung für dein Durchhaltevermögen, dass du da noch nicht dein Kind geschnappt hast und ausgewandert bist oder sowas in der Art ...

Viele Grüße
Julia
Julia mit L.(09/2013, Frühchen 25+0 SSW, Hirnblutung III° rechts, I° links, HC, Shunt, Sepsis, CMV Infektion, Epilepsie) GdB 80% aG, H, B; PS 1
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Beitragvon Tanja2014 » 01.12.2014, 10:03

Vielen Dank noch Johanna und Julia für Eure Beiträge und das Mitgefühl. Wir haben am Donnerstag Bescheid bekommen, dass wir morgen früh ganz kurzfristig einen Termin zur Erstvorstellung im SPZ haben. Ich bin schon gespannt... In der Zwischenzeit hatte ich noch ein langes Gespräch mit unserer KiÄ, das hat wirklich geholfen, klar zu machen, dass wir nicht von ein paar Kleinstbaustellen/Lappalien sprechen, sondern alles zusammengenommen sich ein etwas anderes Bild ergibt.
Viele Grüße

Tanja

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Beitragvon Tanja2014 » 02.12.2014, 21:25

So, wir waren heute den ganzen Vormittag im SPZ. Das Fazit ist, dass B. eine ICP hat mit leichten Spastiken in Händen und Füßen, wobei die rechte Seite etwas stärker betroffen ist als die linke. Rechts ist auch zusätzlich noch der Unterschenkel betroffen. Nächste Woche haben wir einen Termin zum Orthesen ausprobieren. In der Woche drauf dann noch einen Termin beim Orthopäden des SPZ, wo es auch darum gehen soll, ob B. Botox-Injektionen bekommen soll. Ich kann mich momentan damit noch so gar nicht anfreunden. Meine Erfahrung ist eigentlich eher, dass gute KG bzw. ein guter Osteopath 1.000x besser helfen als irgendwelche Spritzen. Allerdings weiß ich halt nicht ob das bei einer ICP auch so ist.
Viele Grüße

Tanja

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Beitragvon JuliaL87 » 03.12.2014, 19:35

Tanja2014 hat geschrieben:So, wir waren heute den ganzen Vormittag im SPZ. Das Fazit ist, dass B. eine ICP hat mit leichten Spastiken in Händen und Füßen, wobei die rechte Seite etwas stärker betroffen ist als die linke. Rechts ist auch zusätzlich noch der Unterschenkel betroffen. Nächste Woche haben wir einen Termin zum Orthesen ausprobieren. In der Woche drauf dann noch einen Termin beim Orthopäden des SPZ, wo es auch darum gehen soll, ob B. Botox-Injektionen bekommen soll. Ich kann mich momentan damit noch so gar nicht anfreunden. Meine Erfahrung ist eigentlich eher, dass gute KG bzw. ein guter Osteopath 1.000x besser helfen als irgendwelche Spritzen. Allerdings weiß ich halt nicht ob das bei einer ICP auch so ist.


Hallo Tanja,

wenigstens habt ihr jetzt konkrete Informationen - das ist doch schonmal was oder?

Ich habe hier schon einige Threads über Botox gesehen... vielleicht findest du da ein paar Infos die dir bei der Entscheidung helfen. Ich würde es nicht konsequent ablehnen, soweit ich weiß, ist die Wirkung nur begrenzt?!

Viele Grüße

Julia
Julia mit L.(09/2013, Frühchen 25+0 SSW, Hirnblutung III° rechts, I° links, HC, Shunt, Sepsis, CMV Infektion, Epilepsie) GdB 80% aG, H, B; PS 1

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Beitragvon Jörg75 » 03.12.2014, 19:58

Hallo Tanja,

ich schließe mich Julia an - wenigstens mal eine Zustandsdiagnose. Orthesen und Orthopäden finde ich erstmal hilfreich und würde ich machen.
Ich bin letztlich auch ein Verfechter von KG, manueller Therapie und von mir aus Ostheopathie. Mit Botox bei ICP habe ich keine Erfahrungen - es ist aber so, das Botox nur eine begrenzte Zeit "wirkt", weil es im Körper abgebaut wird. Daher müssen ja die Leute, die Botox für die Schönheit nehmen, auch immer nachspritzen (lassen).
Insofern - aber das würde ich mit dem Orthopäden noch mal besprechen - kann es vielleicht möglich sein, das einmal auszuprobieren und dann, wenn es nicht gefällt, einfach das "Nachspritzen" sein zu lassen und damit die Botoxwirkung wieder entfallen zu lassen.

Viele Grüße,
Jörg
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