Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LovisAnnaLarsMama
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Jörg,
wie ist denn dein Sohn bisher von der kognitiven Entwicklung beschrieben worden?
Ich frage, weil bei meinem Kind bisher der kognitiven Teil in Ordnung schien, er aber bei den letzten Tests in diesem Bereich und auch im feinmotorischen Bereich nicht so toll abgeschnitten hat.
LG
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Jörg75
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Jörg75 »

Moin,

also, wir lassen uns kognitiv nicht ins Boxhorn jagen. Er ist ja ein Jahr zurückgestellt worden, und das war aus unserer Sicht goldrichtig. Er hat angefangen in dem halben Jahr bisher, die er eigentlich schon in die Schule gehen würde, sich für Zahlen zu interessieren, sich für Buchstaben zu interessieren (welche brauche ich, um meinen Namen zu schreiben, um Papa zu schreiben, um Opa Karl-Heinz zu schreiben), glatt bis über 20 zu zählen, sich für Wochentage zu interessieren und alles solche Sachen, die andere Kinder halt früher, aber eben auch vor der Einschulung machen. Er fängt jetzt auch sehr stringent an, die linke Hand als "Hilfshand" einzusetzen ... er schiebt Kartons mit rechts gegen die linke Hand und kann sie dann zusammen hochhalten und ins Regal einräumen. Er nimmt beim Buchlesen, de linke, stark spastische Hand, um sie auf die Buchseiten zu legen, damit das Buch offen bleibt. Alles Fortschritte, die für uns einfach wichtig sind und ihm hoffentlich zeigen, dass er viel mehr können kann als er jetzt kann ... udn wir hoffen, dass das bei ihm eben auch noch wieder Ehrgeiz auslöst und weitere Entwicklungen nach sich zieht.

Er wurde in Entwicklungstest als "leicht unterdurchschnittlich" eingestuft, wobei ich immer Schwierigkeiten habe zu beurteilen, inwiefern die wirklich vergleichbar sind, weil da eben auch immer Feinmotoikteile dabei sind, die K. nicht kann, weil er eben nur eine Hand nutzen kann, und die auch leicht spastisch ist. Außerdem ist er manchmal ein ganz furchtbarer Dickkopf, so dass er auch einfach nicht will, obwohl er vielleicht könnte. Das macht die Auswertung immer sehr schwer.

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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LovisAnnaLarsMama
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Jörg,
das hört sich doch ganz vielversprechend an. Ich denke auch, dass einige Dinge nicht wirklich beurteilt werden können. Letztes Jahr hatten wir eine Entwicklungstestung, die teils auf der Fähigkeit basierte, antworten zu können- das ging aber noch nicht. Genauso die Problematik "Motorik. Eine Seite hat nun mal eine Spastik, die andere einen manchmal ziemlich störenden Tremor. Der Test war in weiten Teilen nicht auswertbar.
Ich beobachte häufig, dass einige Entwicklungsschritte ganz einfach noch nachgeholt werden, wenn die Zeit dazu gekommen ist. Mich irritiert z.B. das mein Kind Probleme hat Farben zu benennen, oder auch nicht zählen kann, bzw. sein Alter nicht merken kann. Er kann aber Besteck in korrekter Anzahl für fünf Personen aus der Schublade nehmen und ziemlich geduldig komplizierte Puzzle lösen (auch wenn es zig mal wieder auseinanderfällt).
Den Dickkopf und Willen kenne ich nur zu gut: aktuell wird die Trotzphase voll ausgelebt- das kam bei den Großen eben auch zwei Jahre früher.
Ich denke die Zeit wird nach und nach zeigen, was die Kinder können. Mich überrascht immer wieder, was ganz unbemerkt aufgesogen wird und dann plötzlich zum Vorschein kommt.
Mal schauen, wie es sich weiterentwickelt- ich hatte vor ein paar Tagen das erste Mal einen Arztbrief in der Hand, in der meinem Kind eine globale Entwicklungsverzögerung bescheinigt wurde- das fand ich amüsant. Ich denke, dass da noch einiges an Potential im Kind steckt und er trotz der ganzen
Probleme seinen eigenen Weg finden wird.
LG
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Jörg75
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Jörg75 »

Moin,

so, am Dienstag stand die Entfernung des Metalls aus der Hüfte an. Es wurde in einer OP beidseits ausgebaut, die OP dauerte gerade etwas mehr als eine halbe Stunde und das Metall wurde problemlos aus beiden Hüften wieder ausgebaut, so dass wir das Thema jetzt hoffentlich erstmal durch haben.
Er kann (und soll in Maßen) sofort nach der OP wieder die Beine voll belasten, wir können nichts kaputtmachen, so war die Ansage - wir werden aber natürlich trotzdem erstmal in Maßen nur belasten und schauen, wie sich die Schmerzen entwickeln ... denn auch wenn der Ausbau des Metalls nicht annäherend mit dem Eibau desselben verglichen werden kann. OP-Wunden sind es an beiden Hüften eben troitzdem, die ein bißchen weh tun. Schauen wir mal, wie schnell K. wieder auf die Beine kommt.

Gruß
Jörg
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Sinale
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Sinale »

Hallo Jörg,

eine rasche gute Besserung wünsche ich eurem Sohn!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

Jörg75
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Sinale,

vielen Dank!

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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Tanja2014
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Tanja2014 »

Hallo Jörg,

Ich wünsche K. ebenfalls gute Besserung und Euch allen ein hoffentlich ruhiges Wochenende.

Das klingt ja gut, dass die Schule so entgegenkommend ist und dass K. langsam rief ist für die Schule. Bei uns ist im Sommer der Wirbelwind auch dran mit Einschulung. Er zählt schon die Tage. ;-)
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

Jörg75
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Tanja
Tanja2014 hat geschrieben:
17.01.2020, 23:01
Ich wünsche K. ebenfalls gute Besserung und Euch allen ein hoffentlich ruhiges Wochenende.
offenbar ist der Metallausbau eine "Pillepalle-OP" (wenn man bei OIP's davon sprechen kann) - mit Ausnahme des Galileo-Trainings und des Stehens ist der schon fast wieder so mobil und fit wie vor der OP. Hätte ich nicht gedacht, dass das so schnell geht.

Bei uns kommt dann dieses Jahr der Große in die Schule ... der Kelien hat noch ein bißchen Zeit (der braucht erstmal einen Kindergartenplatz).

Viele Grüße
Jörg
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Rita2
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Rita2 »

Hallo Jörg,

das klingt doch super. Und das Stehen kommt auch bald wieder.

LG
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

Jörg75
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Jörg75 »

Moin,

mal wieder ein kleines Update ... K. ist inzwischen in der Schule, und zwar in der regional zuständigen Grundschule, und nicht in der Schwerpunktschule KME der Stadt. Der Stadtrat hat es versucht, uns dorthin zu bringen, zu unserem Glück hat er das juristisch nicht sauber gemacht (wobei ich vermute, dass er immer noch nicht weiß, das ich Jurist bin), und schlussendlich haben wir dann "die Politik" hinter uns gehabt, so dass wir die inklusive Beschulung an unserer Wunschgrundschule durchsetzen konnten. Jetzt warten wir noch auf den barrierefreien Container-Klassenraum, der leider erst im laufenden Schuljahr kommt.

Der Schulbesuch klappt bisher ganz gut, mit Schulbegleitung und einer bemühten Grundschule. Zahlen liegen ihm, glaube ich, besser als Buchstaben, aber das müssen wir einfach mal sehen ... kommt Zeit, kommt Rat. Eine Förderschullehrerin KME war auch schon bei K. und hat uns noch den einen oder anderen Tipp für Hilfsmittel und Unterstützung gegeben, Förderbedarf "Lernen" werden wir noch im Auge behalten.
Vermutlich wird K. auch früher oder später - evtl. in der 3. Klasse - gleich auf Laptop/ Tablet eingerichtet. Druckbuchstaben schreiben und vor allem lesen muss er können, aber die Schreibschrift wird eventuell schon sein gelassen und gleich die Computerschreibweise angesteuert. Es ist wohl doch mehr Spastik auch im rechten Arm, die die Feinmotorik behindert.

Laufen/ Stehen ist bisher noch kein großer Fortschritt gekommen - aber der Kniestand ist sauber gehalten und stabil, die Rumpfstabilität gefällt uns nach wie vor gut. Das Training auf der heimischen Galileo-Platte, das wir nach wie vor machen, hilft aus unserer Sicht deutlich ... es führt aus unserer Sicht auch dazu, dass die "Spastiken weicher werden", also die Arme und Hände besser beweglich sind, als wenn wir es nicht machen.

Corona sind wir bisher recht unberührt geblieben. Klar hat uns der Lockdown getroffen, aber mit einem Beruf, bei dem ich mir vieles recht frei einteilen kann, und meiner Frau, die derzeit noch nicht wieder arbeitet, und einem großen Grundstück konnten wir das recht gut "abfedern". Nach dem Wiederanfahren sind wir bisher privat noch dienstlich noch über den Kindergarten des Kleinen noch über die Schule von K. in die Quarantäne gelaufen ... mal sehen, wie lange das so bleibt.
Wobei ich ja immer noch mal gerne einen Antikörper-Test machen würde ... wir hatten im Februar alle eine sehr hartnäckige Erkältung, bei der ich eine Nacht sogar etwas "Atemprobleme" hatte (was ich sonst eigentlich nie habe), und wonach K. wochenlang eine seltsam laufende Nase (nur ein Nasenloch) hatte. Ich stelle mir ja schon die Frage (es kommen noch andere Faktoren dazu), ob wir Covid-19 da gleich am Anfang durch hatten ...

Viele Grüße
Jörg
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