Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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KerstinM.
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Beitrag von KerstinM. »

Hallo Jörg, danke dir :D

LG
Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf,Epilepsie
PK (*14)spastische Tetraparese, gesetzl. blind, Entwicklungsverzögerung, Epilepsie, kleiner Sonnenschein
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.

Jörg75
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Beitrag von Jörg75 »

Hallo Raphael,
r.bircher hat geschrieben:Ich finde es extrem wichtig, dass man auch von den Fortschritten hört. Und Nein das sind keine kleinen Fortschritte, und ich bin mir fast sicher, dass das nur der Anfang ist. Auf die Beine wird sicher noch viel bringen.

Vor allem das mit dem Neu eingesetzten Fuss finde ich vielversprechend. Bleibt da dran.
ich finde es auch wichtig - auch für andere Eltern mit vielleicht vergleichbar beeinträchtigten Kindern - wenn es auch Erfolgsmeldungen gibt. Deswegen finde ich ürbigens deine Berichte über deine sportlichen Erfolge/ Tätigkeiten so wichtig - die geben auch Hoffnung!

Schauen wir mal - wir sind sehr gespannt auf "Auf die Beine", wie das Konzept läuft, was die mit K. machen und war wir da vielleicht erreichen können.
Einen Versuch ist es auf jeden Fall Wert!

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Jörg75
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Re: Jörg mit Keno (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Jörg75 »

Hmm ... das letzte Update ist auch schon ein bißchen her. Also, wir sind inzwsichen mit "Auf die Beine" mehr als zur Hälfte durch. Die erste Intensivphase ist schon lange Geschichte, die ersten drei Monate zu hause auch. Wir sind das zweite Mal in Köln gewesen und jetzt wieder mit "Rütti", wie unsere Galileo-Platte nur heißt, wieder zu Hause.

Die Aufenthalte in Köln sind hart, aber cool. Zwischen drei und vier Stunden Therapie und Training am Tag, das ist für die Kids sportlich, und für die Eltern auch. Physio, Galileo, Muckibude, Laufband, Lokomat, Schwimmbad ... dazu Diagnosen, Muskelkraftmessungen ... das Programm ist voll. Aber die Leute sind toll! Die Physiotherapeutinnen und Ärztinnen, mit denen wir zu tun hatten, sind echte Granaten! Man merkt, dass die den ganzen Tag nur Kinder-Physio machen, dass sie nur mit beeinträchtigten Kindern arbeiten ... die Übungen sind toll, und sie schaffen es immer wieder, die Kinder zu motivieren und "einzufangen", wenn sie mal bockig werden und keine Lust mehr (und das passiert eigentlich zwangsläufig bei dem vollen Programm). Immer wieder haben sie unseren Sohn da abgeholt, wo er war - auch wenn er mal sehr unlustig war - und haben ihn wieder zum Mitmachen motiviert.
Sehr cool ist auch der Hilfsmittelkeller, den die da haben. Wir haben in Köln Walker ausprobiert, Rollstühle, Therapiefahrräder - und haben von dort Empfehlungen mitgenommen, die jetzt dazu geführt haben, dass wir ein Therapiedreirad zu Hause haben, das K. liebt. Und einen Rolli, den K. auch liebt, weil er ihm ermöglicht, mit anderen auf einer Höhe zu sein und selber sich fortbewegen zu können (auch wenn er nicht als "Immerdabeigerät" genutzt wird und er insbesondere auch im Kindergarten raus soll aus dem Rolli). Wir haben dort im Schwimmbad gelernt, wie wir K. am besten im Wasser "stabilisiert" bekommen, so dass nichts passieren kann, er aber die größtmögliche Bewegungsfreiheit hat.

Und wir haben die Erfolge, die das Programm bringt. Zwar ist K. noch nicht "Auf den Beinen", aber sonst hat sich vieles getan. Seine Rumpftsbilität ist explodiert, er sitzt viel gerader, viel stabiler, viel aufrechter. Er kann seine schwache rechte Hand besser nutzen und mitnehmen. Er kniet VIEL mehr und ausdauernder. Er rutscht nicht mehr seitsitzend auf dem Boden, sondern bewegt sich in einer Art "Dreibein-Krabbeln" als "Häschen-Hüpf" (schwer zu beschreiben). "Auf die Beine" war einer der besten Ideen, die wir hatten - für Keno. Ich bin mir auch sicher, dass wir weiter dabei bleiben werden ... mit einer eigenen Vibrationsplatte (wohl keiner Galileo, aber irgendetwas werden wir uns anschaffen) - und auch mit den Folgeprogrammen für Auf die Beine, die sie inzwischen anbieten.

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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Sinale
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Re: Jörg mit Keno (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Sinale »

Hallo Jörg,

dies liest sich sehr gut!
Viele Grüße
Sinale

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Dani.Ela
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Re: Jörg mit Keno (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Dani.Ela »

Hallo Jörg,

vielen Dank für dein Update. Toll, dass K. so schöne Erfolge in Köln erzielen konnte.
*L (09/17), schwere Asphyxie, Apgar 0/3/4, pH 6,86, HIE Grad 3, PG 3

Sabinä1984
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Re: Jörg mit Keno (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Sabinä1984 »

Hallo Jörg, ich finde euer Update super! Das liest sich echt Mega :)

Ganz liebe Grüße
Sabine

NicoleS.79
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Re: Jörg mit Keno (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von NicoleS.79 »

Hallo Jörg,

schön von euch zu lesen und unsere Jungs sind sich sooooo ähnlich, unglaublich. Wir haben das erste Konzept in Köln hinter uns und starten im September Konzept 2. Auch wir haben uns eine eigene Rüttelplatte zugelegt und machen daheim ein wenig weiter.
Auch hier gab es nach Köln ein Therapiedreirad, er sitzt stabiler, ausdauernder und kann seit Köln ein paar Schritte am Posteriorwalker laufen - ich fand die Zeit in Köln auch wahnsinnig gut, aber auch sehr herausfordern, gerade emotinal hat es mich echt ziemlich mitgenommen - soviele Eindrücke, was das Kind plötzlich kann, was die Therapeuten schaffen aus den Kids "rauszukitzeln" - unglaublich.
Ich wünsche euch weiterhin viel viel Erfolg!

LG Nicole
Lieben Gruß
Nicole mit Sohn, Tochter und kleinem Kämpfer 05/13(29SSW.) - ICP, HB 3. Grades, Shuntversorgt, stolzer Rollifahrer und Sonnenschein

Jörg75
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Jörg75 »

Moin Allerseits,

mal wieder ein kleines StatusUpdate. Wir haben Köln hinter uns gelassen, schon vor mehr als einem halben Jahr. Für das Folgekonzept sind wir angemeldet - im Februar 2021 werden wir wieder durchstarten. Für "zwischendurch" haben wir uns jetzt auch eine eigene Galileo-Platte gekauft und machen weiter Training, so eine Art "Erhaltungstraining", das natürlich nicht mit der Trainingsintensität geht, das wir während der Therapiephasen hatten - das aber Fortschritte bringt. Ich hätte das icht gedacht, aber selbst die Untersuchung 6 Monate nach Ende der Intensivphase ist besser ausgefallen als die direkt nach der Intensivphase - und auch jetzt macht er weiter beständig Fortschritte, gibt es immer wieder deutlich sichtbare Fortschritte und Fortentwicklungen in der motorischen Entwicklung.
Und die UniReha in Köln bietet für die Familien, die eine eigene Galileo-Platte haben, eine ambulante Beratung an. Man kann alle sechs Monate mit einem Rezept kommen und sich dann im Rahmen von zwei langen Physioeinheiten dort einen Check machen lassen, ob man die Übungen richtig macht, welche weiteren Übungen man machen könnten und wie man sein Heimtraining weiter entwickeln kann. Das werden wir im Sommer machen, um dann mit dem Check über das weitere halbe Jahr bis in das Folgekonzept zu kommen.

Kognitiv läuft alles weiterhin ganz brauchbar. Nach den Schuleingangsuntersuchungen könnte es sein, dass er im Bereich der Lernbehinderugn sein wird, aber sicher ncht gB. Alles weitere lassen wir - wenn er dann in die Schule gehen wird - auf uns zukommen und schauen, was passiert/ passieren wird. Die Einschulung wird dann auch im Sommer anstehen - er ist ein Jahr zurückgestellt, aber im Sommer diesen Jahres geht es los.

Soweit erstmal für heute Abend und viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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Sinale
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Sinale »

Hallo Jörg,

das mit dem Galiliotraining liest sich gut! Selbst, wenn er im LB-Bereich eingeschult wird, ist Entwicklung immer möglich, daran sollte auch die Schule denken.

Alles Gute für euren Sohn!
Viele Grüße
Sinale

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Susi2015
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Re: Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Beitrag von Susi2015 »

Hallo Jörg,

ich lese immer mal wieder bei euch mit, da ich ja auch zwei Extremfrühchen habe.
Es freut mich, dass es motorisch ständig aufwärts geht und ihr mit dem Galileo Training so gute Erfolge habt und ihr gute Fortschritt nach eurem Aufenthalt in Köln hattet. Frühchen sind doch einfach richtige Kämpfer.

Bei der kognitiven Entwicklung würde ich mal abwarten was die nächsten Monate bringen. Manchmal gibt es ja nochmals einen richtigen Schub kurz vor der Einschulung.

Viele Grüße
Susi

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