Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Hi Jörg,
DAS klingt ja wirklich spitze :D
UND Genieße das kleine Plappermäulchen :wink:

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Tanja2014
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Beitrag von Tanja2014 »

Hallo, Jörg,

das klingt wirklich nach tollen Fortschritten! :icon_sunny:

Würdest Du mir - gerne auch per PN - verraten, womit Ihr den Paukenerguss behandelt habt? B. hat gerade welche auf beiden Seiten. Alles, was hier normalerweise gut hilft, schlägt diesmal nicht so richtig an, und unsere KiÄ ist da irgendwie tiefenentspannt. Ich leider nicht, da bis nächste Woche (Botox-Behandlung mit Vollnarkose) zumindest die Schniefnase irgendwie besser werden muss...
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

Jörg75
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Beitrag von Jörg75 »

Tja, gaanz lange keine Status-Updates mehr gemacht. Es lohnt sich aber vielleicht dochmal wieder:

K. hat eine Entwicklung genommen, die wir uns vielleicht erhofft, aber von der wir nicht wirklich realistisch ausgegangen sind.

Er ist motorisch beeinträchtig, kann bisher aufgrund beinbetonter ICP nicht laufen, nicht krabbeln und nicht frei stehen. Der linke Arm ist relativ stark spastisch beeinträchtigt, der rechte Arm sehr gut einsetzbar. Er kann sich aber ziemlich gut "behelfen", fährt mit Begeisterung BobbyQuad und Trettrecker.
Für uns viel wichtiger ist, dass er kognitiv ziemlich gut drauf ist. Er spricht inzwischen ziemlich gut, er versteht so ziemlich alles, er ist neugierig und vielseitig interessiert (auch mit Spezialinteressen und umfangreichem Spezielwissen).
In der I-Gruppe im Kindergarten ist er gut dabei, kann sich Hilfe organisieren, wenn er es braucht und wird überall mit hingenommen, auch zu den Waldwochen. Die anderen Kinder streiten sich darum, wer ihn dann mit seinem Quad ziehen darf.

Aktuell haben wir gerade eine etwas "unschöne" Zeit, da er gerade beidseitige Hüft-OP's hinter sich hat ... eine Seite DVO+Acetabulolastik, die andere Seite nur DVO. Weichschaumlagerungskissen bis Ende August - dann schauen wir weiter! Ende des Jahres war eigentlich "Auf die Beine" geplant, da müssen wir jetzt schauen, ob das mit Metall in der Hüfte geht.

Augen und Ohren sind okay.
Die erweiterten Liquorräume hat er nach wie vor. Die Neurochirurgen wollen operieren und einen Shunt legen, können aber nicht erklären, warum. Der Radiologe weigert sich inzwischen, von Hydrocephalus zu sprechen und meint, es seien erweiterte Liquorräume und fragte uns, wieso wir seine "sedierten MRT-Slots" belegen würden, da wäre nichts, was man kontrollieren müsste. Kinderarzt und SPZ meinen, wenn er keine Beschwerden und keinen Hirndruck hat, dann muss man keine "Diagnosen" operieren.

Ich habe bestimmt noch vieles vergessen, vieles war auch nicht so ganz einfach die letzten zweieinhalb Jahre - aber das kennt ihr ja auch alles!

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Tanja2014
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Beitrag von Tanja2014 »

Hallo Jörg,

schön, mal wieder ein Update von Euch zu lesen. Insgesamt klingt das doch echt gut, wenn auch die aktuelle Situation wegen der Hüft-OP vermutlich sehr nervenaufreibend ist.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
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KerstinM.
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Beitrag von KerstinM. »

Jörg75 hat geschrieben:Die erweiterten Liquorräume hat er nach wie vor. Die Neurochirurgen wollen operieren und einen Shunt legen, können aber nicht erklären, warum. Der Radiologe weigert sich inzwischen, von Hydrocephalus zu sprechen und meint, es seien erweiterte Liquorräume und fragte uns, wieso wir seine "sedierten MRT-Slots" belegen würden, da wäre nichts, was man kontrollieren müsste. Kinderarzt und SPZ meinen, wenn er keine Beschwerden und keinen Hirndruck hat, dann muss man keine "Diagnosen" operieren.


Viele Grüße
Jörg
Hallo Jörg, wo seid ihr denn neurochirurgisch in Behandlung ? Vlt wäre eine Zweimeinung ganz schön ?

Der Rest klingt doch super.

LG Kerstin
Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf,Epilepsie
PK (*14)spastische Tetraparese, gesetzl. blind, Entwicklungsverzögerung, Epilepsie, kleiner Sonnenschein
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.

Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Hallo Jörg,
ich freue mich sehr, sehr, sehr über die fantastische Entwicklung für Keno :wink: :wink: :wink:
Schön, wenn etwas so (oder besser) läuft als erhofft und nicht wie befürchtet :)
Für den gesamten Rest drücke ich euch die Daumen, dass alles noch wunschgemäß läuft!

Liebe Grüße von
Angie
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Jörg75
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Beitrag von Jörg75 »

Hallo Kerstin,

die Neurochirurgen sind die der MHH in Hannover.

Ich habe über das Thema "Zweitmeinung" auch schon nachgedacht, mich aber dagegen entschieden, da ich nicht wüsste, was sie mir bringen würde.
Operieren würde ich sowieso nicht lassen, solange keine Beschwerden vorhanden sind, und eine Zweitmeinung, die mir sagt, das ich nicht operieren lassen soll, brauche ich nicht, weil ich das ohnehin nicht vorhabe.
K. hat auch so ausreichend Arztkontakte, dass ich keine Lust auf "überflüssige Zweitmeinungen" habe ...

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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KerstinM.
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Beitrag von KerstinM. »

Hallo Jörg,
aber ich habe mir sehr gern Zweitmeinungen geholt, gerade wegen eventuellem intermettierendem Hirndruck . Die Radiologen haben so gesagt, die Neurochirurgen sagten so oder gingen mit den Radiologen mit und so weiter und so fort und das Gehirn stand unter Druck. :cry:

Ist das ein Neurologe im SPZ? Woher nimmt er seine Auffassung, dass da nix gemacht werden müsste. Wäre ja gut, wenn nichts gemacht werden müsste. Aber Vorsicht und Pozellankiste…..

Aber ich denke, dass ihr das gut bedacht habt. Von daher, drücke ich euch die Daumen, dass alles so super weiterläuft.

LG Kerstin
Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf,Epilepsie
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Jörg75
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Beitrag von Jörg75 »

Hallo Kerstin,

insgesamt vier verschiedene Radiologen aus zwei verschiedenen "Praxen" sagen seit viereinhalb Jahren, dass es keinen Hirndruck gibt. Unser Augenarzt sagt ebenfalls seit viereinhalb Jahren, dass es keine Anzeichen für eine Stauungspapille gibt, also keinen Hirndruck. Die Neurologen/ Neuropädiater können keine Anzeichen für Hirndruck finden. Unser Neonathologe sagte damals, dass K. nach der schweren Hirnblutung natürlich erweiterte Ventrikel hat, sie aber keinen Anhaltspunkt für ein Druckgeschehen haben/ hatten. Der ganze "Alarm", den wir hatten, basierte auf Kopfperzentilenmessungen, die ich für falsch und unvollständig halte und auf denen man den Perzentilensprung nur dann sieht, wenn man die Hälfte der Messungen "ausblendet" (abgesehen davon ist die Messung des Kopfumfangs ohnehin nur "qualifiziertes Schätzen", ansonsten sind Veränderungen des Kopfumfangs um über 1 cm binnen 8 Wochen erst in die eine Richtung, dann um 1,5cm in die andere Richtung nicht erklärbar).

Die Neurochirurgen sagen auch immer, dass sie keine Anzeichen für Hirndruck sehen, sie aber nunmal Chirurgen seien und deswegen dafür seien, proaktiv tätig zu werden. Eine andere Erklärung, warum sie operieren wollen, haben sie nicht ...
... und auf einer solchen Basis, wenn alle anderen Ärzte sagen, dass sie keinen Grund für ein operatives Eingreifen sehen, lasse ich meinen Sohn sicher nicht am Kopf operieren. Da brauche ich einfach keine Zweitmeinung!
Das mag sich ändern, wenn mir die Neurochirurgen einen sinnvollen Grund für eine Operation nennen - aber einfach nur "Ihr Kind hat erweiterte Ventrikel und wir sind Chirurgen" ist für mich indiskutabel.

Gruß
Jörg
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MajaJo
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Beitrag von MajaJo »

Hallo Jörg,

wirklich toll, wie sich Keno macht. Ich wünsche Euch, dass mit den Hüften alles gut verläuft.

Bezüglich der Liquorräume würde ich mir tatsächlich keine Gedanken machen. Da sich Keno ja artikulieren kann, würde er sich über Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit schon beklagen. Ich hatte intermittierenden Hirndruck infolge eines Tumors im Spinalkanal. Nicht schön und nicht zu ignorieren.

Liebe Grüße

Maja
Maja m. Jo (*10), homozygote FLG-Mutation, Skoliose, GdB 70 H, Sternenenkel LEN (3/18 - 5/18)

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