Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jörg75
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Beitrag von Jörg75 »

Moin,

wir haben einen Augenarzt, der uns explizit aus der Neonatologie empfohlen wurde.

Die Untersuchung mit den Lupen vor dem Auge hat K. nicht toleriert, so dass der Augenarzt sagte, dass er dann erst recht nicht tropfen wird, weil es ihm zu unsicher ist, ob da eine sinnvolle Untersuchung möglich ist. Außerdem sagte er auch, dass die Kurzsichtigkeit das geringste Augenproblem sei ... und Keno würde derzeit eine Brille sowieso nicht tolerieren (was wir auch so sehen).

Tatsache ist aber auch - das habe ich oben nicht geschrieben - dass der Augenarzt nach den Untersuchungen, die er machen konnte, und nach unseren Berichten das Screeningergebnis in Zweifel zog und bezweifelte, dass unser kleiner Mann kurzsichtig ist (wir bezweifeln das auch). Er sieht im Garten über 30m/40m Bachstelzen und vergleichbar kleine Vögel - die kann ich (kurzsichtig) ohne Brille (obwohl ich weiß, dass sie da sind) nicht erkennen.
Außerdem war das die inzwischen vierte Untersuchung beim Augenarzt, jeweils im halbjährlichen Abstand, und bisher hat der Augenarzt nie den Verdacht einer Kurzsichtigkeit gehabt, sondern erst das Screeninggerät des Kinderarztes hat diesen Verdacht ausgespuckt. Dabei sagte der Augenarzt halt, dass Kinder ihre Augen "kurzsichtig machen können", wenn man mit Gegenständen auf ihr Gesicht "zu fährt" ... und genau das wurde beim KiA mit dem Screeninggerät gemacht ... erst die dritte Messung war da "erfolgreich".

Gruß,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Jörg75
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Beitrag von Jörg75 »

So, mal wieder ein Update:

Die Neurochirurgen sind erstmal durch. Sie haben derzeit keinen Anlass, Alarm zu schreiben und sehen derzeit, weil es kein perzentilenflüchtiges Kopfwachstum gibt, keinen Grund, von einer Hirndrucksymptomatik auszugehen. War unsere Entscheidung vor einem Jahr, doch lieber abzuwarten, wohl doch richtig. Sie wollen noch mal gerne ein MRT haben - aber das ist nicht eilig, so dass wir das irgendwann im zweiten Halbjahr - wenn es uns passt - ambulant einschieben werden.

Unser kleiner Mann entdeckt zunehmend das robben für sich und benutzt auch den schwächeren linken Arm gezielt zur Bewegung ... klar, muss er auch, wenn er in der rechten Hand das Buch hält, dass Mama/ Papa mit ihm anschauen sollen. Dann bleiben halt nur die Beine und der linke Arm zum robben.
Er schafft es offenbar auch neuerdings, sich aus der Bauchlage in den Vierfüßlerstand zu bringen und sich dann rückwärts auf seinen Popo zu setzen (sieht etwas ungelenk aus und ist noch nicht ganz freies Sitzen ... ist aber ein deutlicher Fortschritt.
Krabbeln/gehen/ stehen geht nachwievor nicht.

Lautieren wird immer besser und variantenreicher. Mama und Papa, eis/heiß kommt - aber ich befürchte, noch nicht so wirklich gezielt. Was sehr gezielt kommt, ist "da da", verbunden mit drauf zeigen ... so dass er nach wie vor sehr deutlich macht, was er will.


Kurzsichtig ist er ziemlich sicher nicht ... der schaut längs durch den Garten und sieht Dinge, die ich (sicher kurzsichtig) ohne Brille nicht sehe.
Schwerhörig ist der auch nicht ... erstens steht auf der Pädaui-Rechnung drauf "Ausschluß Schwerhörigkeit" - außerdem hört der die anfliegenden Hubschrauber (und anfahrenden Trecker) früher als ich.
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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JohannaG
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Beitrag von JohannaG »

Hallo Jörg,

freut mich, daß es Keno so gut geht!

Nur eins würd ich so nicht sagen... "Kurzsichtig ist er sicher nicht, denn er sieht Dinge, die ich nicht sehe..." - das stimmtso nicht unbedingt bei Kindern.

mein Zwerg hat eine Brille mit +7 dpt - kein Erwachsener könnte mit den Werten auch nur ansatzweise ein Buch lesen oder auf Bildern etwas erkennen. Sie kann das schon! Kinder können erstaunlich viel kompensieren.
Woran man trotzdem merkt, daß sie die Brille braucht?
Sie wird ohne sehr viel schneller müde - und sie schielt wesentlich stärker als mit Brille.

Ich wünsch euch ja, daß das stimmt, aber verlassen würd ich mich noch nicht drauf...

LG Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Jörg75
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Beitrag von Jörg75 »

Hallo Johanna,
JohannaG hat geschrieben: Ich wünsch euch ja, daß das stimmt, aber verlassen würd ich mich noch nicht drauf...
du hast schon recht - verlassen tue ich mich hinsichtlich des Sehvermögens letztlich auf das, was mir der Augenarzt sagt. Aber meine eigene Meinung habe ich - solange der mir nicht sagt, er ist kurzsichtig - schon.

Gruß,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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JohannaG
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Beitrag von JohannaG »

Hallo Jörg,

es wird sich zeigen. Ich wünsch euch, daß seine Augen gut sind und bleiben!

LG Johanna
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Jörg75
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Beitrag von Jörg75 »

Hallo Johanna,
JohannaG hat geschrieben:Ich wünsch euch, daß seine Augen gut sind und bleiben!
naja, man muss wohl Realist bleiben :D  8)
Mama seit Jugendzeit kurzsichtig, Papa seit der Grundschulzeit kurzsichtig ... es spricht vieles dafür, dass er später auch mal (milde) kurzsichtig sein wird. Es wäre nur schön, wenn es nicht ganz so früh auftritt ... und es wäre schön, wenn es dann, wenn es denn auftritt, auch sauber diagnostiziert wird und nicht nur auf einem Screeing beruht.

So wie auch vieles dafür spricht, dass er später (aber hoffentlich VIEL später) eine Glatze bekommen wird ... Papa, beide Großväter, mindestens ein Urgroßvater und UrUrgroßvater hatten auch Glatze. Da bleibt ihm wohl nichts anderes über :D

Gruß,
Jörg
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Tanja2014
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Beitrag von Tanja2014 »

Hallo, Jörg,

schön, zu lesen, dass Keno gute Fortschritte macht. :icon_sunny:

Bei B. hat sich die Weitsichtigkeit und das Schielen erst bemerkbar gemacht, als er anfing zu laufen. Aber ich hoffe natürlich auch für Euch, dass Keno die Brille noch lange erspart bleibt. Richtig krabbeln kam bei B. übrigens erst lange nach dem Laufen. B. ist fast ausschließlich gerollt. Ich glaube, er hat das Krabbeln dann überhaupt nur gelernt, um mal zu sehen, wie das so ist, als der Wirbelwind damit anfing. :mrgreen:
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

Jörg75
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Beitrag von Jörg75 »

Unser kleiner Mann hat die letzten zwei Monate einen gewaltigen Schuss gemacht.

Die Sprache kommt mit Macht. Immer mehr Worte, immer mehr Zwei- und Dreiwortsätze, immer gezielter die Ansprachen. Natürlich verzögert, aber besser werdend.
Was war das Problem? Ein Ohrschmalzpropf im einen Ohr, bei dem die Pädaudiologen meinten, wir machen den nicht weg, wir wollen das Kind nicht verärgern (dafür sollten wir Olivenöl ins Ohr träufeln und dann das Ohr ausduschen :roll: ). Gut, dass wir dann wenigstens einen HNO-Arzt gefunden haben, der keine Angst hatte, das Kind zu verärgern. Den Paukenerguss auf der anderen Seite, den er erkältungsbedingt hatte, haben wir dann pflanzlich (nicht homöopathisch) wegbekommen. Seit die Ohren frei sind, explodiert er im Reden.
Wir machen jetzt noch mal eine Logopädie-Überprüfung im SPZ und einen Hörtest im TBZ - aber ich gehe davon aus, dass bei den Ohren jetzt alles okay ist.
Und der HNO-Arzt ist auch gut und weiß was er tut.

Der Augenarzt hat längst Entwarnung gegeben - da ist erstmal nichts! Auch ein erneutes Augenscreening beim Kinderarzt ergab plötzlich ein ganz anderes Ergebnis.

Robben macht er nach wie vor, krabbeln leider nicht, frei gehen und stehen auch noch nicht. Sein liebstes Fortbewegungsmittel ist (wenn man in draufsetzt), das BobbyCar. Längs und quer durch die Wohnung, vorwärts und rückwärts, mit korrektem Lenkeinsatz für das drei(oder fünf)zügige Wenden auf engstem Raum. Andere Kinder, die wir kennen, reißen das BobbyCar am Lenkrad hoch und "setzen es um", das kann Keno nicht, also muss er lenken ... und macht das wirklich SEHR gut. Neuerdings stemmt er sich auf dem BobbyCar immer nach oben ins Stehen und hälte sich am Lenkrad nur noch fest.
Wir hoffen, dass er zum Sommer hin mal so langsam das "treten" beherrscht, dass er Dreirad oder Trettrecker im Garten selber fahren kann  8)
Stehen und Gehen, wenn man ihn an der Hand festhält/ hoch hält, geht so halbwegs ... mit ganz kleinen Tipseschritten und sich ständig auf den Fuß tretend. Man muss ihn aber schon gut an den Händen halten, damit er nicht in der Hüfte einknickt.

Die Orthopäden haben ihm Stehorthesen/ orthopädische Innenschuhge verpasst, die er aber abgrundtief hasst. Klar, sie verändern sein komplettes Steh- und Gehmuster. Er geht in den Spitzfuß - das geht mit den Dingern nicht. Dadurch verändern sich alle Winkel im Fußgelenk, im Knie in der Hüfte ... und er "steht", als würde er er auf dem Klo sitzen. Mal sehen, ob und wie wir ihm die Dinger noch schmackhaft bekommen.


Ach ja ... in den Kindergarten/ in die Krippe geht der kleine Mann noch nicht - aber in eine Krabbelgruppe einmal die Woche (und in eine integrative Krabbelgruppe einmal im Monat). Die Folgen? Viele viele Erkältungen  8) :? - aber auch das Anschauen von anderen Kindern, die Laufen und Stehen. Und das will er, glaube ich, auch!

Viele Grüße,
Jörg
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Sinale
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Beitrag von Sinale »

Hallo Jörg,

dies liest sich sehr gut!

Da er die Orthesen/Innenschuhe nun hat, ist es angebracht, ihn daran zu gewöhnen. Denn ich denke, je länger ihr hier zuwartet, um so schwieriger wird es für ihn, (und sein Gehirn) sich daran zu gewöhnen. Wie hoch sind die Orthesen, bis unter die Knie, oder darüber hinaus?
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

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Beitrag von finnja »

Hallo Jörg,
Jörg75 hat geschrieben:Hallo Johanna,
JohannaG hat geschrieben:Ich wünsch euch, daß seine Augen gut sind und bleiben!
naja, man muss wohl Realist bleiben :D  8)
Mama seit Jugendzeit kurzsichtig, Papa seit der Grundschulzeit kurzsichtig ... es spricht vieles dafür, dass er später auch mal (milde) kurzsichtig sein wird. Es wäre nur schön, wenn es nicht ganz so früh auftritt ... und es wäre schön, wenn es dann, wenn es denn auftritt, auch sauber diagnostiziert wird und nicht nur auf einem Screeing beruht.

So wie auch vieles dafür spricht, dass er später (aber hoffentlich VIEL später) eine Glatze bekommen wird ... Papa, beide Großväter, mindestens ein Urgroßvater und UrUrgroßvater hatten auch Glatze. Da bleibt ihm wohl nichts anderes über :D

Gruß,
Jörg
Super, dass euer kleiner Mann so viele Fortschritte macht...

Zu den Augen: wir bekamen früh den Rat, einen Augenarzt mit Sehschule/Orthoptist/in aufzusuchen..

Unser Sohn hat auch +3 Dioptrien und kam wunderbar ohne Brille zurecht, mein Mann und ich sind beide kurzsichtig....


LG, Finnja
Sohn 06 ,SBA seit 06 mit 100 GdB und PS II (die nicht seit 06), Mutation, mit Auswirkungen in allen möglichen Bereichen,
PS 06, AVWS, V.a. FAS(D)
PT 07, FAS mit gB, lebt inzwischen in einer Einrichtung
LT 12, so normal, wie bei uns als Eltern möglich ;-)

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