Jörg mit K. (Frühchen, Hirnblutungen, entw.-verz.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Benutzeravatar
Tanja2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1285
Registriert: 16.10.2014, 12:03
Wohnort: NRW

Beitrag von Tanja2014 »

Hallo Jörg, das klingt ja echt ganz entspannt bei Euch. Das ist schön. Wir waren vor einigen Monaten auch bei einer Pädaudiologin. Bei uns lag die Sache allerdings etwas anders, da B. zwar teilweise den leisesten Mucks hört, andererseits aber oft nicht auf Ansprache reagiert. Da wollte ich selber, dass die das mal überprüfen. Die Tests haben dann allerdings auch genau das gezeigt: Beim passiven Hörtest kam raus, dass er hört wie ein Luchs und beim aktiven Test hat er sich lieber damit beschäftigt, einen Tacker auf dem Tisch der Pädaudiologin auseinanderzunehmen und hat auch als sie anfing, ihn zu rufen, zu klatschen und zu winken nicht mal mit der Wimper gezuckt. Mögliche Erklärungen dafür gab's dann von der Pädaudiologin oder der HNO aber trotzdem nicht.

Bei der Frühförderung hängen wir immer noch in der Bewilligungsschleife, das ist echt zäh. Aber Physiotherapie haben wir inzwischen wieder angefangen. B. geht da zwar nun gerne hin, weil der neue Physio bisher hauptsächlich Ball mt ihm gespielt hat. Ich bin aber noch nicht ganz überzeugt, ob das wirklich zielführend ist.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

JuliaL87
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 231
Registriert: 28.04.2014, 22:40
Wohnort: Wiesbaden

Beitrag von JuliaL87 »

Hallo Jörg,

wie sieht es inzwischen motorisch bei Kano aus? Rollt er noch oder hat er eine Vorwärtsbewegung gefunden? Sitzen?

Viele Grüße

Julia
Julia mit L.(09/2013, Frühchen 25+0 SSW, Hirnblutung III° rechts, I° links, HC, Shunt, Sepsis, CMV Infektion, Epilepsie) GdB 80% G, H, B; Pflegegrad 3
Unsere Vorstellung

Pauline1986
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 968
Registriert: 22.07.2012, 13:55

Beitrag von Pauline1986 »

Hallo!
Ich habe nicht alle Antworten gelesen aber will dich herzlich im Forum willkommen heißen.
Ich bin auch eine Extremfrühchen Mami (23+4)
Wir haben auch lange Zeit im Krankenhaus verbracht (5 Monate) und einige Komplikationen mitgenommen. Meine Tochter wird bald 5 Jahre alt und es geht ihr gut. Natürlich hat sie einige Einschränkungen behalten. Sie wird halt immer besonders bleiben :-)
Bei Fragen kannst du dich gern per PN melden.
Liebe Grüße
Mama mit
Zwillingsfrühchen *2010, 24.ssw
Emmie: Geistige Behinderung , Ataktische Cerebralparese, Sprachentwicklungsstörung, Reflux II°, Ernährungs - Gedeihstörung, Button, Frühgeborenen- Retinopathie, Myopie, Atypischer Autismus
Pflegegrad 4
Schwesterchen für immer im Herzen

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2704
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Tanja,

offenbar haben wir es mit der Frühförderung sehr gut getroffen. Die ist bei uns binnen sechs Wochen genehmigt gewesen - für die ersten 6 Monate. In der Fortsetzung haben wir dann gleich 10 Monate bewilligt bekommen ... und das mit zwei Stunden wöchentlich. Das läuft bisher sehr entspannt, wir sind auch sehr zufrieden mit dem, was unsere Frühförderin mit unserem Kurzen macht.
Physio sind wir bei ein- bis zweimal wöchentlich, je nach Terminlage in der Praxis. Das läuft aber inzwischen auch sehr entspannt. Anfangs sind wir Eltern immer mit im Behandlungsraum gewesen, da hat unser Kurzer dann gerne mal gejault ... nicht, weil er Schmerzen hat, sondern weil es in der Behandlung nicht nach seinem Dickschädel ging und das den Eltern mitgeteilt werden muss. Seitdem wir nicht mehr im Behandlungsraum sind, jault er auch nicht mehr ... ist ja niemand mehr da, den er damit beindrucken könnte, denn den Therapeuten interessiert das nicht.


Hallo Julia,
Hauptfortbewegung ist nach wie vor das Rollen. Er kann auch robben - das ist aber deutlich anstrengender und langsamer, deswegen bevorzugt er das Rollen. Nur wenn das platzmäßig nicht geht, dann wird halt zwangsläufig gerobbt.
Frei Sitzen geht nach wie vor nicht, im Stuhl (und im Einkaufswagen) hingegen ganz gut.


Hallo Pauline,
wenn ich deine Signatur richtig lese, dann seid ihr erheblich stärker betroffen als wir (würde ich jedenfalls jetzt erstmal so sagen, auch wenn Vergleiche natürlich immer schwer sind).
Schauen wir mal, wie es bei unserem Kurzen weiter geht.

Viele Grüße,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Pauline1986
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 968
Registriert: 22.07.2012, 13:55

Beitrag von Pauline1986 »

Ja Vergleiche sind schwer... Meine Tochter macht sich den Umständen entsprechend gut. Körperlich ist sie fit. Kann laufen und ist sogar gestern 2 Treppenstufen ganz ohne Hilfe gestiegen. Geistig ist sie auf einen Stand von Ca 2-3 Jahren. Das sprechen fängt jetzt erst an aber ihr Sprachverständnis ist recht gut. Nur das Essen bereitet uns immernoch Kopfzerbrechen. Sie will einfach nicht Essen. Aber es geht ganz langsam voran :-).
Mama mit
Zwillingsfrühchen *2010, 24.ssw
Emmie: Geistige Behinderung , Ataktische Cerebralparese, Sprachentwicklungsstörung, Reflux II°, Ernährungs - Gedeihstörung, Button, Frühgeborenen- Retinopathie, Myopie, Atypischer Autismus
Pflegegrad 4
Schwesterchen für immer im Herzen

JuliaL87
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 231
Registriert: 28.04.2014, 22:40
Wohnort: Wiesbaden

Beitrag von JuliaL87 »

Hallo Jörg,

das mit der Frühförderung ist ja wirklich sehr unterschiedlich. Die wurde uns sofort für 2 Jahr genehmigt, ist dafür meiner Meinung nach nicht besonders gut..

Lexi ist inzwischen richtig flott im Robben, sieht aber daher keine Veranlassung zum Krabbeln, geht ja auch so :roll: Sitzen ist bei uns auch unverändert. Angelehnt kurzzeitig ja, frei nicht. Unsere Krankengymnastin meinte, dass wird bald soweit sein (vor 2 Monaten)... Im Einkaufswagen habe ich es vor ein paar Tagen das erste mal versucht. Anfangs ging es gut, doch nach 10 Minuten ist sie immer mehr zu Seite gerutscht und hing dann etwas ungünstig da. Dann habe ich sie unter vorwurfsvollen Blicken von einkaufenden Müttern wieder ins Tragetuch genommen..

Viele Grüße

Julia
Julia mit L.(09/2013, Frühchen 25+0 SSW, Hirnblutung III° rechts, I° links, HC, Shunt, Sepsis, CMV Infektion, Epilepsie) GdB 80% G, H, B; Pflegegrad 3
Unsere Vorstellung

Benutzeravatar
Tanja2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1285
Registriert: 16.10.2014, 12:03
Wohnort: NRW

Beitrag von Tanja2014 »

Frei sitzen in dem Sinn, dass er sich dann auch selbst hinsetzen konnte und sich selbst wieder aus der Position wegbewegen kann, geht bei uns so richtig erst seit Oktober. Das kam also lange nach dem frei laufen erst.


Mit dem neuen Physio macht B. ja bisher ohne zu meckern mit. Wenn es darum geht, Neues auszuprobieren, wie bspw.'Trampolin springen, muss ich noch mit ran, das würde er mit dem Physio allein nicht machen. In ein paar Monaten ist das vielleicht anders, wenn er den Physio besser kennt.

B. ist auch wenig gekrabbelt, hatte aber dann beim Rollen nachher ziemliches Tempo und konnte das auch sehr zielgerichtet. Er hat die Krabbelphase dann mit seinem Bruder zusammen zumindest teilweise nachgeholt, da konnte er aber schon laufen.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2704
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Beitrag von Jörg75 »

Mal wieder eine kleine Zwischenmeldung:

- Motorik nach wie vor retardiert. Robben geht, wenn er Lust hat ... aber rollen ist ja viel schneller. Krabbeln, Stehen, Gehen - no way.
Der Physio versucht aber verstärkt auf Stehen zu trainieren, die Heimfrühförderin trainiert vor allem auf Sitzen und Knien!
- Sprechen mag er auch nicht, lautiert aber nach wie vor wild in der Gegend herum, kann sich auch so ganz gut verständlich machen, was er will ... und Sprachverständnis ist durchaus da.
Die Heimfrühförderin ist mit seinen kognitiven Fähikeiten ganz zufrieden - die Eltern wären gerne weiter :-)

Was machen die Ärzte?
- Neurochirurgie wollen wir im Juli noch mal abklären. Stand eigentlich schon an, musste aber wegen Atemwegsinfekt abgesagt werden. Da aber keine akute Situation besteht, war das auch kein Problem.
Der KiA hat bei der U7 extra notiert: "kein auffälliger Kopfumfang", also Kopfwachstum inzwischen wieder perzentilengerecht. Akute Zeichen für Hirndruck hatten wir nie, auch die MRT's hatten als Diagnose immer "ausdrücklich keine Hirndruckzeichen". Ultraschalls - als es noch durch die Fontanelle ging - zeigten eher wieder kleinere Ventrikel.
- Kinderchirurgie müssen wir nochmal ein typisches Jungsproblem abklären (Pendel-/ Gleithoden), da kommt vermutlich eine OP auf uns zu, aber das sollte relative Routine sein.
- Neuropädiatrie/ SPZ möchte gerne ein EEG schreiben. Okay, sollen sie im August machen/ versuchen ... ich haeb aktuell Zweifel, dass das ohne "KO-Tropfen" klappt bei der Begeisterung, die unser kleiner Mann an den Tag legt, wenn man ihm irgendwas an den Kopf "anbauen" will.
- Pädaudiologie sagte uns, dass mit hoher Wahrscheinlichkeit alles okay sei, aber ein Test konnte nicht ausgewertet werden, weil unser kleiner Mann keine Lust hatte mitzumachen. Wir müssen also wieder hin ... und bekommen dann vielleicht Logopädie.
Das eigentlich Nervige dabei ist: Die Pädaudiologie war als "reine Routine" angekündigt - und jetzt haben wir da schon wieder "Fortsetzungen". Ich weiß zwar, dass Ärzte auch wirtschaftlich denken müssen und Privatpatienten "gerne genommen" werden, aber es nervt schon, wenn aus jeder Routineuntersuchung dann immer wieder Folgeuntersuchungen werden ... und Legopädie kann uns auch der KiA verschreiben (hat er auch schon gemacht). Insofern werde ich beim nächsten Termin fragen, ob weitere Termine WIRKLICH sein müssen.
- Augenarzt - eigentlich wollten wir die Häufigkeit der Kontrolluntersuchungen hier herunterschrauben ... und dann stellte der KiA im Screening fest, dass eine Kurzsichtigkeit vorliegt/ vorliegen soll. Der Augenarzt hat das beim nächsten Termin kontrolliert - natürlich wollte unser kleiner Mann wieder nicht in das Messgerät hineinschauen, so dass es eher bei einer "kursorischen" Untersuchung blieb. Das muss natürlich auch wieder kontrolliert werden ... also nächster Termin in 4 Monaten statt einem Jahr. Als wenn man nicht genug Termine hätte ...
- Kinderorthopädie kommt natürlich auch wieder ... auch da folgte auf die "Routinevorstellung" gleich die die nächste Kontrolle, und die übernächste ist auch angekündigt.

Wir sind jetzt gespannt, was dem SPZ noch so alles als "Routineuntersuchung" einfällt ... und uns dann gleich wieder weitere Folgetermine beschert. Irgendwelche Ideen, was denen noch so alles einfallen könnte?


MediFit-Reha "... auf die Beine" in Köln habe ich auch noch auf dem Schirm, aber damit werde ich mich erst 2016 weiter beschäftigen, wenn unser kleiner Mann bis dahin keine Anzeichen macht zu laufen ... laufen wollen tut er ja durchaus!

Gruß,
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Nuria
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 176
Registriert: 18.04.2009, 23:18

Beitrag von Nuria »

Hallo Jörg,
Bei L. wurde die Kurzsichtigkeit im Alter von acht Monaten diagnostiziert,ohne, dass er in irgendwelche Geräte schauen wollte oder musste.
Die Pupillen wurden mittels Tropfen weitgestellt und der Arzt hat dann mit einer Lampe und verschidenen Lupen in das Auge geschaut, L. lag dabei in meinem Arm und der Arzt ist seinen Bewegungen halt gefolgt.
So ließ sich die Dioptrienzahl ermitteln - und der Kleine hat mit Brille enorme Entwicklungsfortschritte gemacht.
Ich glaube die Messmethode heißt "skiametrie"
Nuria
Nuria mit drei Kindern:
J.(m) geb.1995
A.(w) geb.2001, Pflegekind, V.a.FAS, leichte geistige Behinderung
L.(m) geb.2014, Pflegekind, Frühchen 24.SSW, FASD

Benutzeravatar
Tanja2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1285
Registriert: 16.10.2014, 12:03
Wohnort: NRW

Beitrag von Tanja2014 »

Hallo, Jörg,

bei uns war das genauso wie bei Nuria. Habt Ihr denn eine Augenarztpraxis mit Sehschule/Orthoptistin? Das macht einen riesigen Unterschied bei den ganz Kleinen. Bei uns hieß es übrigens, dass "nur" Kurzsichtigkeit/Weitsichtigkeit in dem Alter noch gar nicht behandelt wird, weil die Kinder bis zu 8 Dioptrien problemlos kompensieren können. Nur wenn quasi schielen und Fehlsichtigkeit zusammen kämen, würde eine Brille verschrieben bzw. ein Auge abgeklebt. Bei uns war der Augenarzt irgendwie sehr "zurückhaltend", was das Verschreiben der Brille anging, aber hier war's scheinbar auch das letzte Quentchen mehr Sicherheit, was zum frei laufen gefehlt hat. Und das Essen hat auch schlagartig besser geklappt bzw. wurde nicht mehr so viel wieder ausgespuckt.

Wenn Ihr dann in Köln seid, könnt Ihr gerne mal auf einen Kaffee vorbeikommen.
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“