Susanne mit Nico (viel Mekonium b.d. Geburt i.die Lunge)

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Nico04
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Susanne mit Nico (viel Mekonium b.d. Geburt i.die Lunge)

Beitragvon Nico04 » 06.04.2006, 15:15

Mein Name ist Susanne (38) und ich komme aus Abensberg, in der Nähe von Regensburg. Unser Nico ist am 17.September 2004 in Regensburg geboren.
Doch unsere Geschichte geht eigentlich schon an Weihnachten 2002 los...
Wir hatten es vor unseren Eltern “feierlich” unterem Weihnachtsbaum zu sagen, dass ist Großeltern werden. Es war ein absolutes Wunschkind und wir freuten und tierisch, doch es kam anders. Genau am hl.Abend vormittags - ich war bereits im 2. Monat - ging bei mir die Übelkeit los und diese wurde so stark, dass ich nur noch brechen musste und am 2. Feiertag im Krankenhaus lag. Diese brecherei ging bis zum 6. Monat. Ich nahm 7 Kilo ab und entkam selber knapp dem Tod. Durch den vielen Flüssigkeitsverlust konnte ich natürlich kein Fruchtwasser bilden, somit lag unser Timo regelrecht auf dem trockenen. Ich wurde alle zwei Wochen genauestens untersucht, doch unser Traumkind wuchs und gedieh zum Rätsel der Ärzte. In der 38. Woche hat man ihn dann doch per Kaiserschnitt geholt. Es gab auch einen ersten Schrei - es war wunderbar - doch mit diesem Schrei zerriss seine Lunge, die durch dem fehlenden Fruchtwasser zusammengeklebt war. Fünf Stunden haben sie um ihn gekämpft, doch dann starb er in meinen Armen...
Ich habe mir die “Erlaubnis” bei meinen Ärzten geholt, wieder schwanger werden zu dürfen, obwohl ich doch eine riesen Angst davor hatte, wieder immer nur brechen zu müssen. ½ Jahr später war ich auch wieder schwanger und es ging wieder mit Übelkeit los. Doch dieses Mal wurde ich täglich mit Infusionen vollgestopft und mit Ultraschalls überladen. Alles verlief bestens. Eigentlich eine ganz langweilíge Schwangerschaft, weil alles bestens war. 12 Tage vor dem Termin ging ich wieder in die Klinik und bat um einen geplanten Kaiserschnitt, denn ich spürte (ich weiß nicht warum und woher das Gefühl kam) unser Nico ist fertig! Es reicht und es ist genug! Doch wie leicht läßt man sich doch verunsichern von Ärzten... Ich solle doch auf die Wehen warten und einer ganz normalen Geburt steht nichts im Wege. Dem Kind geht es noch gut. 6 Tage später sagte ich Abends zu einem Mann, dass ich nichts spüre - NICHTS!!! Er wollte mich in die Klinik fahren, aber man will ja nicht hysterisch wirken - am Ende jeder Schwangerschaft sind die Babys ruhig...
Gottseidank bekam am nächsten morgen einen Blasensprung - es lief aber kein Wasser sonder ein brauner, dicker Brei... Wir fuhren dann nun doch ins Krankenhaus. Die Chefärztin freute sich sehr mich zu sehen, doch als ich ihr auf dem Flur meine Geschichte erzählte, fiel ihr das Gesicht zusammen und dann ging alles sehr schnell... CTG, Ultraschall und schon zerrte man mir die Kleidung vom Laib, an allen Seiten wurde gezogen, gestochen und untersucht ... Die Chefin fluchte und schrie: dass bei Ihnen auch immer was schief gehen muss! Dann begriff ich, es ist was passiert! Ich wurde in den OP geschoben und kurz drauf war er da... Doch was war mit seinem ersten Schrei??? NICHTS???
Fragen über Fragen und somit Ängste über Ängste...
Die Hebamme kam dann zu mir und sagte nur kurz: er wurde nun intubiert. Keine Ahnung was das auch ist. Keine Lust zu fragen, was das sei, denn das hört sich schlimm an und ich hatte nun schon genug Angst. Ich wurde auf Station geschoben und merkte, wie man mich mied. (Auf dieser Station verlor ein Jahr vorher unseren Timo - man kannte mich also noch) Mein Mann ging einige male auf Intensiv rüber, bekam aber auch keine großen Antworten. Mittlerweile wusste ich auch was intubieren hieß...
Nachts um halb zwei riss mich ein Arzt aus dem schlaf mit der Frage: es geht ihrem Sohn sehr schlecht, wir müssen ihn nach Mannheim fliegen, (wo immer das auch war??) sollen wir ihn noch vorher taufen? Diesen Moment kann ich nicht beschreiben.... etwas grausameres kann es nicht geben. Nicht schon wieder. Meine vielen Fragen die nur aus meinen Augen flogen und den Mund nicht überwinden konnten, beantwortete mir der Arzt von selber: ich kann nichts sagen, das würde zu lange dauern. Der Hubschrauber wartet schon, bitte unterschreiben sie hier, damit wir ECMO machen dürfen - und weg war auch schon wieder. Ich rief meinen Mann an, dass er kommen muss. Somit saßen wir in einem Krankenzimmer und wussten nichts. Einmal am Tag kam ein Arzt und erklärte uns was nun in Mannheim alles massiert und dass unser Nico stabil sei - was immer das auch heißen möge - stabil??
Endlich kam einer, der uns nun mal von Anfang an erklärte, dass unser Nico Mekonium und nicht zu wenig in seine Lunge bekam. Die Lunge war so schlimm entzündet, dass man nur noch an ECMO denken könne, doch das wird nur in Mannheim gemacht. Er kam mit einem Lactatwert von 12 auf die Welt und der stieg mittlerweile auf 24. Sie konnten nun nichts mehr machen.
Dann berieten die Ärzte, wie und wann man mich nach Mannheim bringen kann. Freitag früh war der Kaiserschnitt und am Montag morgen wurde ich regelrecht rausgeschmissen, mit den Worten: sie müssen nun endlich zu ihrem Kind - er braucht sie. Ich hatte Angst! Was wenn er auch stirbt? Ich kann das nicht noch einmal mitmachen!
Wir packten nun auf die schnelle das Nötigste zusammen und dann fuhren uns unsere Väter nach Mannheim. 5 Stunden später mit feuchten Händen und riesigen Ängsten standen wir vor der Türe der Kinderintensiv... Was, wenn die mir nun sagen, es ist leider zu spät? Doch es kam ganz anders - ich wurde mit offenen Armen empfangen und dann war der Augenblick da - nach vier Tagen sah ich meinen Nico das erste Mal!!! Er lebt!!! Voll beladen mit Schläuchen und Kabel, aber er lebt!!
Die ersten 14 Tage waren nur ein bangen. Keiner wusste wie und ob er es schafft und in diesen Tagen erfuhr ich auch, wie schlimm es um ihn stand - er wurde zwei mal reanimiert ,hatte totales Organversagen und der Lactatwert ist mittlerweile auf 35 gestiegen. Nichts ging mehr an diesen Körper. Man erklärte uns, dass der Sauerstoffmangel nicht das schlimmste sei, der überaus hohe Säurewert zerfrisst langsam die Gehirnzellen... Und man kann nichts dagegen tun. Er wurde nichts an ECMO angeschlossen, denn die Blutverdünner konnten eine Gehirnblutung auslösen und dann wäre es vorbei. Er ist ein starkes gut ausgewachsenes Kerlchen, er muss das so schaffen! Nico wurde nun fast drei Wochen mit Hochdruck beatmet und es kam keine Besserung! Dann stürmte der Chefarzt in unser Zimmer - fluchte und sagte: hier geht nix voran, wir müssen was tun, wir müssen was ausprobieren und so wie er kam ging er auch wieder. Ich bekam eine Heulanfall und hatte tierische Angst. Ich fleht die Ärztin an, die ebenfalls in unserem Zimmer war, Nico nicht aufzugeben. Ich halte das nicht durch noch ein Kind zu verlieren! Sie nahm mich in die Arme und sagte ruhig: Wir geben niemanden auf, er wird nur an das normale Beatmungsgerät angeschlossen um zu sehen, wie er darauf reagiert. Ich solle mir aber nicht zu viel Hoffnungen machen, dass ihm das reicht. Es kann sein, dass er später wieder zurück muss. Und so war es dann auch. 6 Stunden Babylock und dann wurde er wieder an den Oszylator angeschlossen, aber das war wohl der Tritt den Nico brauchte. Es ging steil bergauf! Der Lactatwert fiel Stunde für Stunde und drei Tage später reichte ihm nur noch der Babylock. Wiederum drei Tage später kam er von der NO-Flasche weg und nun war der Moment da - ich bekam meinen Sohn das erste Mal in meine Arme gelegt... Was für ein Feeling!!!
Ein paar Tage später war nun die Extubierung geplant, doch kurz vorher bekam er noch einen Lungenriss. Shit, wieder warten! Doch das war ein Klacks im Vergleich. Dann kam der Augenblick - ich wusste gar nicht vor Aufregung wohin - rief nur schnell meinen Mann an und erklärte ihm was nun Sache sei doch ich muss wieder rein - Angst und Freude überkamen mich. Dann hörte ich Nico seine ersten Laute von sich geben. Die Ärzte erklärten mir nun, dass alles wunderbar geklappt hätte, er wunderbare Sauerstoffwerte habe, somit alles geklappt hat - er lebt!!!! Wie allerdings die Entwicklung weitergehe, kann mir keiner sagen. In wie weit er behindert sein wird oder auch nicht, das zeigt uns die Zeit. Vier Tage später wurde er wieder zurück nach Regensburg geflogen. An dieser Stelle ein riesiges Dankeschön an das komplette Team in Mannheim - ich habe mich super-toll aufgehoben gefühlt. Ich würde jeder Mutter immer wieder Mannheim empfehlen!! Denn den vergleich sah ich erst, als wir wieder in Regensburg waren... Hierzu möchte ich nichts sagen...
Drei Wochen später haben wir unseren Nico regelrecht nach hause gekämpft!!
Er hatte nur geschrieen und ohne Hopsball ging gar nichts. Er schlief ausgeschlossen Tag und Nacht NUR in meinen Armen - da merkte ich ihm an, dass er sich sicher fühlte. Maxi Cosi oder Kinderwagen? Daran war nicht zu denken - haben wir ungebraucht wieder verkauft. ½ Jahr Tränen über Tränen - von Nico und von mir. Ich weiß heute nicht mehr wer fertiger war. Doch dank Bachblüten und Geduld haben wir auch das geschafft.
Heute ist er 19 Monate alt und auf einem Entwicklungsstand von einem 4 Monat alten Baby. Er bekommt zwei mal wöchentlich KG und einmal FF. Sonntags wird mit Papa ausgiebig gebadet und im Wasser bewegt (hat auch lange gedauert bis die Angst vor Wasser weg war). Bauchlage wird mittlerweile akzeptiert, aber er wird sich niemals von selber in diese bringen... Er hasste sie schon immer. Die Welt wird auf dem Rücken erkundet, wobei er sich auch sehr überstreckt. In wie weit er nun behindert sein wird, weiß man immer noch nicht. Er ist ein sehr lebensfrohes Kind lacht viel, quietscht und zischt ununterbrochen lustige Laute von sich, strampelt und wackelt mit allem was er an sich hat. Er greift nur mit rechts, denn links liegt eine leichte Spastik vor. Entgegen der Meinung der Ärzte, dass Nico blind sei, stellte sich nun heraus, dass er absolut keine Schäden an den Augen hat, bis auf ein leichtes schielen, das leicht behoben werden kann. Auch das Nico links taub sei, ist nun absolut nichts davon zu bemerken (einen richtigen Hörtest kann man erst später machen) .
Seine Entwicklung geht in einer zeitlupenartigen Zeitlupe voran - was mich sehr oft runter zieht. Man soll nicht vergleichen, aber man tut es automatisch. Es tut weh, doch ich muss mir immer wieder vor Augen halten, wie schlimm es um ihn ausgesehen hat, er könnte tot sein oder , oder, oder...
Er ist nun unser Sonnenschein und wir nehmen ihn so wie er ist - denn er zeigt uns immer wieder, wie glücklich er ist, dann sind wir es auch!!!

Steffi W
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Beitragvon Steffi W » 06.04.2006, 16:46

Hallo Susanne,
o Mann,was habt Ihr schon alles hinter Euch!!

Herzlich willkommen in dieser einfach tollen Runde!

Steffi
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Beitragvon ConnyT » 06.04.2006, 16:53

Hallo Susanne,

herzlich Willkommen :hand:

Grüssle conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

www.REHAtalk.de - Das Forum für Menschen mit Handicap.

Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

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Beitragvon Barbara A. » 06.04.2006, 17:22

Hallo Suasanne,

herzlich Willkommen hier.
Mensch ihr habt ja eine Menge hinter Euch.....
ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Zuversicht auch wenn es manchmal aussichtslos erscheint......
Alles Gute für euch.

GLG Barbara
mit Tia-Marie Gendefekt Entwicklungsstörung mit besonderer Senke im Bereich der Sprachentwicklung,
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Beitragvon Johanna » 06.04.2006, 17:25

Hallo Susanne,

danke ,dass Du Dir die Mühe gemacht hast, so ausführlich zu schreiben.
Es hat mich sehr erschüttert zu lesen was Ihr alles mitgemacht habt.
Ich wünsche Dir einen guten Erfahrungsaustausch in diesem Forum und heisse Dich herzlich Willkommen.

Liebe Grüsse
Johanna

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Beitragvon Christine 45 » 06.04.2006, 17:26

Hallo Susanne,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Wünsche dir viele nette Kontakte.

Liebe Grüße
Christine
Christine mit Laura 04/90 und Sina "Sonnenscheinchen" 10/95, Frühgeburt 28. Woche, schwerstmehrfachbehindert, ICP, Mikrocephalie, Epilepsie, hochgradig sehbehindert

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Beitragvon B.ianca » 06.04.2006, 17:34

Hallo Susanne!

Mensch, euer Timo hat mit seinen 19 Monaten schon ganz schön was hinter sich!
Aber es freut mich, zu hören, dass er so gut drauf ist!

Schöne Grüße aus Regensburg!

Bianca
"Wer nicht bereit ist, von ihnen zu lernen und ihre Leistung zu achten, belästige sie nicht mit Mitleid und Trost."- Franz Fühmann

Bianca, 19 Jahre alt, Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin -> Fachschule für HEP in Reichenbach; meine Praxisstelle ist das Pater-Rupert-Mayer-Zentrum Regensburg

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Beitragvon Brigitte 1953 » 06.04.2006, 19:47

Guten Abend Susanne,

herzlich willkommen im Forum.

Ich bin total fassungslos über Deinen traurigen, ausführlichen Bericht und wünsche Euch Allen nur noch positive Fortschritte und einfühlsame, kompente Mediziner an der Seite.

Es grenzt schon an ein Wunder, was besonders Du , alles ertragen konntest.

Ganz lieben Gruss
Brigitte :cry:

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Beitragvon conni » 06.04.2006, 19:50

Hallo Susanne,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich freue mich, daß euer kleiner Mann sich so ins Leben gekämpft hat. Seine Freude am Leben entschädigt für vieles.

LG Conni
Theresa (12/00), unbalancierter Gen-Defekt von 5 Chromosomen, Entwicklungsstand von ca. 3 Mon. und einigen sonstigen "Strickfehlern"
Seit †19.01.2006 ein Sternenkind

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Beitragvon Doreen mit Friederike » 06.04.2006, 20:09

Hallo Susanne, deine Vorstellung hat mich zu Tränen gerührt. Ihr habt viel durchmachen müssen, aber ihr wurdet im nachhinein mit dem Lachen eures Sohnes entschädigt. Auch für die nächste Zeit viel Kraft und Willkommen hier bei uns. Wir wünschen dir einen regen Austausch.

LG
Doreen
Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie
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