Hannah (selbstbetroffen mit ICP u. Tetraspastik)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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HannahKillian
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Hannah (selbstbetroffen mit ICP u. Tetraspastik)

Beitragvon HannahKillian » 16.10.2014, 07:14

Hallo liebe Forumsmitglieder,

Ich lese schon seit sehr langer Zeit in eurem tollen Forum mit, habe allerdings kein besonderes Kind, sondern ich bin selbst betroffen.

Ich bin im Juni 1960 Ende 6./Anfang 7. Schwangerschaftsmonat mit 30 cm und etwas über 1.500 g auf die Welt gekommen und hatte eine (sogar für die damalige Zeit) extrem schlechte Prognose. Mitgenommen habe ich eine ICP, genau gesagt eine Tetraspastik, die mich nun mein ganzes Leben mehr oder weniger störend begleitet. Meinen Eltern habe ich es zu verdanken, dass ich heute dennoch ein weitgehend normales Leben mit Familie und Kindern führen kann.

Bei meiner Recherche zur Beantragung eines SBA bin ich dann zufällig auf REHAkids.de gestoßen, habe mich sofort "festgelesen" und meine damalige Situation in so vielen Geschichten wiedergefunden. Wenn ich mich nun hier einbringen möchte, dann mit dem Wunsch, anderen Eltern in dieser Situation einfach Mut zu machen. Wie oben schon erwähnt, haben mich meine Eltern mit den wenigen therapeutischen Möglichkeiten die es damals gab, dahin gebracht, wo ich jetzt stehe und ich möchte diese Empathie und dieses Engagement in Form meiner Geschichte gerne an andere weitergeben.

In diesem Sinne freue ich mich auf den Austausch mit Euch!

Liebe Grüße
Hannah
"Aufgeben?'" Komisches Wort, kenn ich gar nicht...

Meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... hannah+icp

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r.bircher
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Beitragvon r.bircher » 16.10.2014, 09:18

Hallo Hannah

Schön, dich hier zu lesen. Ich bin auch selbst betroffen, und bin aus dem genau dem selben Grund hier. Du hast Familie und Kids, beeindruckend. Ich mache Sport, und bei mir ist diesen Sommer gerade wieder mal ein Rücktrittsversuch kläglich gescheitert.

Ich bin sehr glücklich darüber, dass hier jemand mehr positives verbreitet. Ich sag immer: "Motivation lebt nur wenn man sie weiter gibt."

Gruss Raphael
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neue_Eva
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Beitragvon neue_Eva » 16.10.2014, 09:24

Hallo HannahKillian,

herzlich Willkommen! Ich bin auch Selbstbetroffene ;) und habe Dir eine PN geschrieben!

Gruß Birgit
Idealismus. Die Fähigkeit, die Menschen so zu sehen, wie sie sein könnten, wenn sie nicht so wären, wie sie sind.

Curt Goetz

JuliaundSchnupsi
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Beitragvon JuliaundSchnupsi » 16.10.2014, 09:39

Hallo,

das finde ich ja einen tollen Thread.
Ich bin Mama eines ICP-Jungen. Er ist mittlerweile 5. Er kann noch nicht frei laufen, aber am Rollator bzw Stützen. Er geht in einen Regel-KiGa als I-Kind.

Mir hilft es so zu lesen, dass ein selbstbestimmtes Leben möglich ist, sogar mit allem "Drum und Dran". Weil ich schon zugeben muss, dass die Angst, wie es mal wird, wenn ich denn sterbe, immer mitschwingt. Ich weiss, dass klingt total überzogen und es gibt sicherlich schlimmere Diagnosen und Prognosen.
Und ja ich weiss, jeder Mensch (Kind) entwickelt sich anders.

Ich freue mich drauf, hier weiter zu lesen!

Viele Grüsse
Julia

HannahKillian
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Beitragvon HannahKillian » 16.10.2014, 11:02

Vielen Dank für die nette Begrüßung! Und hier ist meine Geschichte Teil 1:

Wie schon erwähnt war meine Prognose wirklich grottenschlecht – die Aussagen der Ärzte gegenüber meinen Eltern reichten von „…wird die Nacht nicht überleben…!“ über „….wenn doch, dann wird sie gar nichts können…!“ zu „…. am besten, Sie verabschieden sich gleich und lassen sie hier…!“...

Von wegen – meine Mutter ist alle zwei Stunden ins Krankenhaus marschiert und hat mich tropfenweise per Spritze mit Muttermilch gefüttert und als ich dann eine Woche später immer noch da war und wohl in einer ersten Krise steckte, ließen die Herren Doktoren gnädigerweise wenigstens eine Nottaufe zu. Aber ich war zäh… und anscheinend schon damals ziemlich stur…

Nach drei Monaten im Brutkasten wurde ich dann zum Erstaunen der Ärzte doch nach Hause entlassen, diesmal mit der ermutigenden Prophezeihung, dass ich niemals würde greifen, sitzen oder gar gehen können… Man empfahl meinen Eltern, mich zur Stabilisierung des Bewegungsapparates in einen Liegegips zu packen – die Medizin war damals noch nicht wirklich weit und Frühförderung etc. gab es ja auch nicht. An dieser Stelle hat dann mein Patenonkel, der selbst Mediziner war und mich von Anfang an mit behandelt hatte, sein Veto eingelegt mit der Begründung, dass meine Muskeln ja eher wachsen als restlos verkümmern sollten…. Auf jeden Fall konnte ich dann mit einem Jahr (angelehnt) sitzen und mit drei Jahren LAUFEN… zwar erst mal „nur“ an der Hand und noch recht staksig und unsicher, aber es ging! Die Ärzte änderten ihre Anfangs-Prognose dann dahingehend ab, dass ich aber „spätestens mit 20 Jahren sicher auf den Rollstuhl angewiesen sein würde“…..

Meine Eltern schüttelten nur den Kopf, bedankten sich herzlich für die aufbauende und optimistische Auskunft und gingen ihren eigenen Weg. Für mich bedeutete das einen knallharten jahrelangen Marathon aus Krankengymnastik, Schwimmen (normales Schwimmbad mit Mama) und Reiten (aufm Shetland-Pony mit Mama am Zügel). Therapeutische Unterstützung gab es ja damals noch nicht.

Ich habe mich in dieser Zeit als ganz normales Kind empfunden – dass meine Umwelt das nicht ganz so entspannt gesehen hat, habe ich erst ab Kindergarten & Schule mitbekommen. Aber darüber berichte ich Euch in Teil 2, sonst wird das hier alles zu lang…. ;-)

Danke für Euer Interesse und liebe Grüße,
Hannah
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Beitragvon Jaqueline » 16.10.2014, 11:29

Hallo Hannah,

meine Geschichte ist ähnlich, wenn auch etwas über 20 Jahre später.
Ich habe also schon von vielen therapeutischen Maßnahmen profitiert.
Auch ich bin heute sehr selbständig, wenn auch nicht zu Fuß.

Herzlich willkommen bei REHAkids.
LG Jaqueline
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Beitragvon 2012Tim » 16.10.2014, 12:03

oooooooooooohhhhhhhhhh, Ihr seit echt spitze! :-) warum bekommt man von den Ärzten immer so viele ngative Aussagen?
Unser Sohn Tim ist nun schon 2 Jahre alt. er hat auch diese ICP, kann nicht stehen, laufen oder alleine mit Füßen vorne sitzen, ist aber im Krabbeln schon etwas schneller geworden. Ich bin über Eure weiteren Infos sehr gespannt, bin an einem Austausch interessiert.
ganz viele Grüße
TimsMama

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Beitragvon Jaqueline » 16.10.2014, 12:06

Hallo 2012Tim,
warum bekommt man von den Ärzten immer so viele ngative Aussagen?

weil sie sich absichern wollen. Wenn ein Arzt sagt, ihr Kind dann dies, das und jenes und kann es dann nicht, machst du dir Hoffnung und bist enttäuscht. Vielleicht denken Ärzte auch, du kommst dann an und sagst:"Aber Sie haben doch gesagt, dass..." Sagen sie aber das Schlimmste und es wird dann besser, passiert ja nichts. Sie sollten nur die Art und Weise mal überdenken, wie sie es sagen.
LG Jaqueline
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Beitragvon monika61 » 16.10.2014, 12:12

Hallo Hannah,

herzlich Willkommen hier im Forum. :hand:

Ich finde es sehr interessant und auch toll das Du Deine Geschichte mit uns allen teilst. Gerade auch weil Du im Jahre 1960 geboren wurdest und Deine Eltern zu der Zeit wirklich alleine mit ihren Problemen da standen.

Wo würden wir Informationen und Unterstützung herbekommen wenn es das
Rehakids-Forum nicht geben würde....:?: :shock: :shock: :shock:

Ich freue mich schon auf Teil 2. :P

Wünsche Dir einen regen Austausch. :pc5:

Liebe Grüße :D
Monika

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HannahKillian
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Beitragvon HannahKillian » 16.10.2014, 14:04

So, hier nun für Euch – wenn ihr denn noch Ausdauer habt ;-) – Teil 2 der Geschichte:

Zu Beginn der 60er –Jahre war die Auswahl an Kita’s nicht wirklich groß – bei uns im Ort gab es eine einzige und ich war genau eine Woche dort…dann hatten die größeren Kinder beschlossen, den „kleinen Krüppel“ (bitte entschuldigt das böse Wort, aber das war damals gang und gäbe…) ein bißchen zu ärgern, haben mich im Karussell eingesperrt und so lange rumgedreht, bis ich da drin umgekippt bin. Das war’s dann mit Kita und damit auch mit den Nachbarskindern….

Ich persönlich fand das gar nicht schlecht – ich habe keine Geschwister und war eigentlich immer schon so ein „Erwachsenen-Kind“. Ich hab mir dann mit fünf Jahren selber Lesen beigebracht, von meinem Vater gelernt Patience zu spielen, hatte ja noch mein straffes „Fitness-Programm“ und war damit absolut zufrieden und glücklich.

Bis dann mit sieben Jahren für mich die Schule anfing… Kognitiv absolut fit, dafür aber motorisch kilometerweit hinterher ging ich also auf die örtliche Regelschule. Eigentlich hätte es auf Grund meines Handicaps ja eine „Sonderschule“ (sorry, aber das hieß damals halt so…) sein müssen, aber da hatten sich meine (Löwen-)Eltern massiv dagegen gestemmt. Vom ersten Schultag an gab’s natürlich Schwierigkeiten: im Lesen war ich zu schnell (ich durfte dann nicht mehr vorlesen und bekam auch keinen Lesekasten….), Schreiben war aufgrund der Motorikprobleme eine einzige Katastrophe (dafür gab’s dann Strafarbeiten etc….) und vom Sport hatten mich meine Eltern dann irgendwann befreit, weil sie nicht hinnehmen wollten, dass ihr Kind permanent den Clown machen musste… Die Situation hat sich erst auf dem Gymnasium grundlegend gebessert, da konnte ich halt meinen Kopf einsetzen , der Rest war da zweitrangig und die Spastik hatte ich auch irgendwie besser unter Kontrolle.

Und heute? Ich bin ein weitestgehend zufriedener Mensch, habe eine tolle Familie mit drei erwachsenen Kindern, lebe auf dem Land mit Hund & Pferd (mein aktuelles„Fitness-Programm“) und ich habe auch beruflich eine ganz ordentliche Karriere hingekriegt.

Mein „Webfehler“? Den habe ich immer noch – mit allen Konsequenzen und das geht mir auch heute noch manchmal ziemlich an die Nieren… Aktuelles Beispiel: ich muss vor versammelter Geschäftsleitung plus Kunden eine Präsentation mit Vortrag halten, möchte nur schnell einen Schluck Wasser aus dem Glas neben dem Laptop trinken, meine (mittlerweile eher hypertone) Armmuskulatur zuckt – und der Inhalt des Glases landet auf meinen Unterlagen - mit Beteiligung des Laptops natürlich – Ende der Präsentation…. Oder meine nach wie vor hypotone Beinmuskulatur spielt mir plötzlich einen Streich, ich stolpere über eine winzige Bodenerhebung und knalle unterm Laufen ohne Vorwarnung auf den Boden … passiert nicht mehr soooo häufig, aber halt doch.

Das war’s – falls ihr nun wirklich bis zum Ende mitgelesen habt: nochmal ein Dankeschön für Euer Interesse! Und wenn ihr Fragen habt, immer her damit!

Liebe Grüße,
Hannah
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Meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... hannah+icp


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