Austauschthread: Rheuma bei Kindern/JIA

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Line86
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Beitragvon Line86 » 03.11.2014, 19:54

@monika
Seit ihr zufrieden mit Hd?
Garmisch ist top,schade das ich dort nicht mehr hin kann.

lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

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Frauke Britta
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Rheumaklinik Garmisch

Beitragvon Frauke Britta » 04.11.2014, 10:31

Hallo Monika,

mein Sohn war letzte Woche noch in Garmisch in der Rheumaklinik für Kinder.
Sind alle wirklich sehr nett! Googl doch mal Rheumakinderklinik Garmisch, dann kommst Du auf die Homepage.

Liebe Grüße

Frauke-Britta
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Sohn 11 Jahre Asperger, Rheuma, ADHS, V.a. Autoimmun-Enzephalitis.....
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Beitragvon Frauke Britta » 04.11.2014, 10:40

Hallo Tanja,

gut das Deine Tochter und Du solche Kämpfer seid!!! Sonst hättet ihr das alles nicht durchstehen können.

Das Rheuma wird Euch bestimmt nicht in die Knie zwingen.

In der Schweiz gab es letztes Jahr einen Fachartikel über ein Rheumamedikament, welches anstelle des MTX gegeben werden kann. Es scheint sehr gut zu sein, hat allerdings für Deutschland keine Zulassung.

Leider habe ich den Artikel nicht mehr. Ich gab ihn an unseren Kinderrheumatologen weiter ( Dr. Ritschel Ffm.)

Bestimmt kann Dir aber Dein Rheumatologe was darüber sagen.

Viel Glück

Frauke-Britta
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Tanja l.
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Beitragvon Tanja l. » 04.11.2014, 11:12

Hallo Frauke-Britta
Danke für deinen Tipp. Ich werde mal sehen was unser Rheumatologe sagt und ihn ggf. darauf ansprechen. Wir müssen ja auch immer schauen, ob sich die Medikamente mit den Herz Medikamenten vertragen......
L.G.
Tanja
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Beitragvon Line86 » 04.11.2014, 11:31

@Frauke
welches Medikament meinst du?

lg line
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Beitragvon Line86 » 04.11.2014, 11:34

@Tanja
was für ein Herzproblem hat deine Kleine?
lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

Tanja l.
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Beitragvon Tanja l. » 04.11.2014, 14:54

Hallo Line
Sie hat ein kombiniertes hochgradiges Mitralvitium. Inzwischen hat sie die zweite künstl. Herzklappe IU ND einen Herzschrittmacher. Die Trikuspidalklappe und die Aortenklappe sind undicht hält sich aber noch einigermaßen in grenzen. Ebenso hat sie einen Pendelfluss uund zeitweise einen Rückfluss in der Lebervene.....
L.g.
Tanja
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Beitragvon Frauke Britta » 04.11.2014, 16:15

Hallo Line,

ich weiß den Namen nicht mehr. Weiß nur aus einer Fachzeitschrift in der Schweiz darüber berichtet wurde.

Leider habe ich das ganze unserem Rheumatologen gegeben.
Der fand das Ganze auch sehr interessant.

Leider ist das Medikament für Deutschland nicht zugelassen.

Liebe Grüße

Frauke-Britta
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Jojo111
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Beitragvon Jojo111 » 04.11.2014, 18:42

Hier sind ja nun doch etliche Betroffene zusammengekommen. Freut mich, dass hier ein reger Austausch zustande gekommen ist.

Bei uns gibt es auch wieder Neues, aber leider nichts Gutes. :?
Unsere Tochter war nun 1 Woche im Krankenhaus aufgrund einer OP am Ohr. Dort wurden die Augen wegen der Iridozyklitis von einem Augenarzt der Augenklinik untersucht und dieser hat am rechten Auge eine zusätzliche Entzündung des Sehnervs gesehen. Die Sehleistung dieses Auges ist um 50% reduziert, die Hornhaut randständig eingetrübt. Diese Eintrübung wird bleiben. :(
Weiterhin ist der Entzündungswert deutlich erhöht, ANA liegt bei über 1:1000, BKS erhöht.
Der Gelenkstatus ist ok, Knie und HWS leicht betroffen.
Wegen der Augen ist allerdings Eile geboten, sonst könnte das rechte Auge erblinden. :shock:
Ab Ende der Woche beginnen wir daher wieder mit MTX. Zusätzlich erhält sie nun erstmals Cortison systemisch als Tabletten ab heute. Sie nimmt 40 mg Cortison bei 33 kg und 135 cm. MTX wird sie 15 mg pro Woche bekommen.
Ich hoffe, dass wir das Auge so in den Griff bekommen. Wenn das MTX nicht ausreichend wirkt, müssen wir Humira beantragen.
Unsere Rheumatologin hätte gerne gehabt, dass unsere Tochter das Cortison per Infusion in Garmisch bekommt. Wir haben aber noch 2 autistische Söhne und sind beide berufstätig, da kann ich nicht mal eben für ein paar Wochen nach Garmisch fahren. :roll:
Nun hoffen wir, dass es auch mit den Tabletten geht.

Ehrlich, ich hasse diese Krankheit. Vor wenigen Wochen wir alles prima, jetzt ist es so schlimm wie nie. :evil:
Ich habe Angst vor dem Cortison, ich hoffe, dass sich die NW in Grenzen halten werden. Seufz.

Naja, Kopf hoch, Krone richten und weiter geht's.
LG, Jojo
mit dem bezaubernden Trio (Mademoiselle 2006, JIA, sehbehindert, SH rechts mit HG versorgt, ADHS --- Monsieur 2006, Asperger, ADHS, LRS, AVWS --- kleiner Charmeur 2010, HFA, SEV, VED, V.a. Tourette)

"Be who you are. And say what you feel. Because those who mind don't matter. And those who matter don't mind." Dr. Seuss

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Beitragvon Line86 » 04.11.2014, 19:35

Hey Jojo,

ich will dir Mut machen, ich nehme schon lange Cortison. Achte darauf das sie zusätzlich auf jeden Fall D3 und Calcium bekommt. Wichtig.
lg line
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