Austauschthread: Rheuma bei Kindern/JIA

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Line86
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Beitragvon Line86 » 24.10.2014, 20:44

Hey Dani,
ich habe Leflu nur zur Verstärkung des MTX. Ich nehme 20mg Leflu, 5mg Cortison und spritze Lantarel.

Vorbereitungen für die Bios sind schon gelaufen, Entscheidung steht noch aus.

lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

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Dani+Feli
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Beitragvon Dani+Feli » 27.10.2014, 08:16

Hallo Line,

wenn die Gelenke und Sehnen weh tun beim abtasten, was würde man dann im Röntgenbild oder Ultraschall sehen können?
LG Dani

Line86
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Beitragvon Line86 » 27.10.2014, 12:45

Hey Dani,
im Röntgenbild sieht man hauptsächlich knöcherne Strukturen, bringt also für Sehnen usw nichts.
Im Ultraschall sehen meine Sehnen verdickt, kotenartig und
inhomogen aus wenn die entzündet sind. Am sichersten ist da ein MRT für eine genaue Beurteilung.

lg line
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Beitragvon Dani+Feli » 02.11.2014, 21:55

Hallo Line,
was für ein Biologic wird bei dir vorgeschlagen?
Ich kann am Dienstag mit Humira anfangen.
Muss ich noch vorher was beachten und wie verträglich wird es sein?
LG Dani

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mikkajan
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Beitragvon mikkajan » 02.11.2014, 22:23

Guten Abend,

ich habe da mal ne Frage, mein Sohn hat ja das Hypermobilitätssyndrom.
Zur Zeit hat er kaum Schmerzen, dafür fällt er aber sehr oft, auch mit dem Fahrrad und die Zehe werden immer schiefer. Ich finde auch, dass Jan-Bennet immer Kälte empfindlicher wird. Er hat z. B. einen Schlafsack damit trotz Hose die Beine schön warm bleiben. Er ist 9 Jahre alt!
Kennt jemand von euch so etwas???

Liebe Grüße Meike

Line86
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Beitragvon Line86 » 03.11.2014, 06:37

Hey Dani,
ich werde wahrscheinlich Certulizumab Pegol bekommen
Die Entscheidung fällt morgen. Dann kann ich endlich wieder heim, bin jetzt lange genug im Krankenhaus.

@mikkajan
Ich kann euch leider nicht weiterhelfen.Sorry

lg Line (die auf die morgendliche Pflegerunde wartet)
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JacquelineB.
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Beitragvon JacquelineB. » 03.11.2014, 09:09

Hallo,
werde mich hier auch mal mit *einmischen* . Meine große Tochter bekam vor einem Jahr starke Gelenkbeschwerden , der Reihe nach schwollen alle Gelenke an , parallel dazu bekam sie einen Hautausschlag am ganzen Körper. Es wurden Unmengen an Blutuntersuchungen gemacht , alles ohne richtigen Befund ............. irgendwas stimmte zwar immer nicht , aber es gab nie eine richtige Erklärung , sie konnte 5 Wochen am Stück nicht zur Schule gehen . Kurz vor Silvester war es so schlimm das sie nicht mehr laufen konnte , sie hatte einen Entzündung in der Hüfte und musste stationär ins KH............ da wurden dann wieder Blutuntersuchungen gemacht ............ mit dem Ergebnis HLA B 27 positiv . Außerdem hat sie einen Entzündung im Illiosakralgelenk.
Sie bekommt Sulfasalazin als Dauermedikation und bei Bedarf 600er IBU .
Vor ein paar Wochen hatte sie wieder dauerhafte Schmerzen in der Hüfte........ laut Orthopäden kommen die Schmerzen nicht von der Hüftdysplasie . Heute haben wir nun einen Termin beim Rheumatologen zum Ultraschall der Hüfte (momentan ist die Hüfte aber schmerzfrei) die Rückenschmerzen sind dagegen nicht dauerhaft weg , langes stehen oder sitzen geht gar nicht

LG Jacqueline
Jacqueline(72),Thomas(72) , Sarah(99) ,Marvin(02) und Lia(07/07)mit Operiertem Herzfehler(AVSD,ASD2,musk.VSD,PDA),PDA Verschluß 03/09, Subaortenstenose, Klappeninsuffiziensen 1.- 2. Grades,Trisomie21 ,Ringknorpelstenose, erneut suglotische Trachealstenose durch Narbengewebe

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Beitragvon Line86 » 03.11.2014, 09:29

@Jacqueline Wie haben sie die Form deiner Tochter genannt? Ich habe auch eine Dysplasie ohne Zusammenhang mit dem Rheuma.

lg Line
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Tanja l.
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Beitragvon Tanja l. » 03.11.2014, 16:40

Hallo
meine Geschichte ist leider etwas länger ich hoffe es ist für euch okay. Also meine Tochter Marie kam mit einem Hydrocephalus auf die Welt der zum Glück nicht lange behandlungsbedürftig war. Sie lag die ersten Wochen auf der Intensivstation und es wurden einige Untersuchungen gemacht die schreckliche Ergebnisse zutage brachten. aber zum Glück zeigte sich im Nachhinein dass es nicht ganz so schlimm ist wie es aussah und Marie entwickelte sich normal ohne dass irgendwelche Operation notwendig war.
mit einem Jahr lag Marie wegen einer Lungenentzündung im Krankenhaus. Als sie danach noch ein Antibiotikum benötigte stellte meine Kinderärztin beim abhorchen fest dass sie ein Herzgeräusch hat und überwies uns noch am selben Tag zum Kinderkardiologen. Dieser stellte fest dass Marie ihre MitralKlappe kaputt ist und stellt uns vor die Wahl in die Uniklinik Göttingen oder nach Berlin zu gehen. Da uns das relativ egal war wurden wir nach Göttingen überwiesen da diese zuerst ein Bett frei hatten.Marie sollte eigentlich einen Herzkatheter bekommen da aber die Befunde sehr schlecht waren ihr Herz stark vergrößert war und auch der lungen Druck stark erhöht war wurde auf den Herzkatheter verzichtet und eine Operation für den sechsten Januar geplant. Marie musste noch einige Tage da bleiben bekam entwässernde Medikamente und wurde dann bis zum sechsten Januar nach Hause entlassen. Leider bekam sie dann an Weihnachten ein Herzversagen und musste sofort wieder nach Göttingen auf die Intensivstation. Dort kämpfte sie über Silvester um ihr Leben hat es aber zum Glück geschafft und wurde am ersten Januar dann wieder auf die Herzstation verlegt und am sechsten Januar dann wie geplant die Operation durchgeführt die Chancen lagen leider nur bei circa fünf Prozent auf Grund ihrer Vorerkrankungen aber meine kleine tapfere Maus hat die 16 stündige OP überstanden und wurde jeden Tag ein bisschen fitter. Nach insgesamt vier Wochen konnte sie wieder nach Hause allerdings bekam sie seit diesem Tag,Marcumar.
Danach lief erstmal alles einigermaßen ruhig mit größeren und kleineren Problemchen aber das würde ja absolut den Rahmen sprengen mit 5 Jahren dann bei einer Routineuntersuchung stellte der Kinderkardiologe fest dass Marie einen Thrombus auf der Klappe hat und sie musste sofort wieder nach Göttingen. Dort wurde nach viel hin und her dann festgestellt dass sie ein panaritium auf die Herzklappe hat und akute Lebensgefahr besteht. Also wurde sie wieder not operiert was den ganzen Tag dauerte und die Klappe wurde ausgetauscht. Aber auch das hat sie zum Glück gut überstanden allerdings hat danach das Herz nicht mehr von alleine gearbeitet sondern nur mit Hilfe des extern Herzschrittmacher. weil sich diese Situation auch nach 10 Tagen noch nicht verändert hatte bekam marie einen Herzschrittmacher in die Schulter inplantiert. Nach wenigen Tagen dann konnte sie endlich von der Intensivstation und es ging schnell bergauf, so das wir nach 6 Wochen endlich wieder nach Hause konnten. Nun hatten wir die Hoffnung endlich ein wenig Ruhe zu haben aber nach wenigen Wochen entdeckten wir einen roten Fleck auf dem Oberschenkel. Dieser wurde schnell größer und vernarbte. Es sah aus wie eine Verbrennung oder verbrühungsnarbe. Auch unsere KinderÄrztin konnte dies nicht einordnen und überwies uns zu einem Hautarzt dieser meinte es könnte eine Sklerodermie sein und wollte eine Punktion machen. Aber zum Glück wurde dies nicht durchgeführt sondern sie wurde in eine Hautklinik überwiesen dort wollte man das ganze bestrahlen aber zum Glück habe ich dann über ein forum über Sklerodermie jemanden kennengelernt der mir einen Rheumatologen in Hamburg empfohlen hat. Dort haben wir sehr schnell einen Termin schon am nächsten Tag bekommen und fühlten uns in sehr guten Händen. Der Arzt dort stellte fest dass Marie eine lineare Sklerodermie hat, auch eine Form des Rheumas welches aber die Haut betrifft. Sie musste nun MTX nehmen. Sie sollte es eigentlich zwei Jahre bekommen da sie aber einige Schübe hatte hat sie am Ende das MTX über viereinhalb Jahre bekommen. Danach war sie zum Glück in Remision und wir konnten endlich das MTX absetzen. Wir hofften dass es nun endlich mal ein Ende nimmt mit den ständigen Erkrankungen und Medikamenten aber leider bekam Marie nun nach einem halben Jahr Schmerzen im rechten Knöchel die immer stärker geworden sind. bei einer kontrolluntersuchung stellte der rheumatologe fest dass sie nun auch noch eine juvenile idiopathische Arthritis entwickelt hat. Im rechten Sprunggelenk. da bei Marie aufgrund des Herzschrittmachers leider kein MRT laufen kann konnte man nur per Ultraschall und Röntgen die Untersuchungen laufen lassen aber da zeigte sich schon dass es eindeutig Rheuma ist nun bekam sie wieder das MTX. Da sie aber gar nicht mehr die Spritzen akzeptiert überhaupt nicht wehrt sich mit Händen und Füßen was beim nun mittlerweile 12 jährigem Kind nicht mehr einfach ist und da sie auch die anderen Erkrankungen wie die Herzkrankheiten hat ist sie psychisch natürlich auch schon sehr angeschlagen. Wenn sie die MTX Tabletten nur sieht geht sie zum Klo um sich zu übergeben.Nun hat sie leider auch noch Schmerzen in beiden Armen im Ellbogen und Handgelenken auch da sagt die Kinderärztin aufgrund dessen wie Marie die Symptome beschreibt ist es Rheuma. Nun haben wir am Donnerstag wieder einen Termin bei unserem Rheumatologen in Hamburg und schauen mal wie es nun weitergehen soll. Er hat das MTX erstmal aufgrund der psychischen und physischen Problemen abgesetzt und will am Donnerstag schauen wie es weitergeht soll. Evtl. Bekommt sie nun ein Medikament was aber erst bei der Krankenkasse beantragt werden muss. und er möchte persönlich mit dir darüber sprechen wenn wir dort sind. Ich bin leider mit meiner Kraft am Ende und hoffe und bete einfach nur dass es vielleicht doch kein Rheuma ist in den Hand und Ellbogen Gelenken. aber es sieht nicht gut aus.
Ich hoffe meine Geschichte war nicht zu lang für euch. Medikamente bekommst Marie jetzt für das Herz Marcumar ,Enalapril und dann bekommt sie noch L-Thyroxin wegen einer Unterfunktion der Schilddrüse und wegen Rheuma Naproxen und ja eigentlich das MTX was aber pausiert ist.
Es würde mich sehr freuen wenn ich mich hier mit euch austauschen könnte da wir mit dem Thema Rheuma in den Gelenken noch nicht so viel Erfahrung haben.
Liebe Grüße
Tanja
Nicht immer wenn du die Engel rufst, werden sie kommen und dir helfen. Aber sie werden immer da sein wenn du sie wirklich brauchst.

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Monika BW
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Beitragvon Monika BW » 03.11.2014, 17:01

Hallo,

finde es gut das es hier ein thread über rheuma gibt. wir sind seit dieses jahr auch betroffen, genauer gesagt meine Tochter.Bei ihr wurde eine undifferenzierte Kollagenose disgnozitiert und bekommt Quensyl 200mg. Wir sind durch Zufall darauf gekommme, bei Ihr begann das alles zu der Zeit als sie an diabetes erkrankt, sie klagt seit dem unter Schmerzen in den verschiedenen Gelenken mal war es das handgelenk mal wieder das Knie, dann der Rücken und dann die Hüfte, knappe 2 Jahre versuchte man es mit KG und Schmerztabletten als das nicht alles half, habe ich unseren Orthopäden gebeten uns in die Rheumatologie in die Heidelberger Uniklinik zu überweisen. Wie sich mein Verdacht bestätigt(vererbung meine Brüder haben schon im Kindesalter Rheuma bekommen) hat sie Rheuma nur einer bestimmten Form kann man es nicht zu weisen.

Habe jetzt hier schon viel von der Garmisch Klinik gelesen , gibt es davon ein Link wo man das mal lesen kann, .

Gruß mona
Monika(47),eins an der Waffel (2005)Schilddrüsenkrebs(2012),ADHS im Erwachsenalter(2017)
Lächle, du kannst sie nicht alle töten!!(sheepworld)


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