Austauschthread: Rheuma bei Kindern/JIA

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Frauke Britta
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Verabschiedung

Beitragvon Frauke Britta » 23.10.2014, 15:44

Hallo Ihr Lieben,

tja, was soll ich sagen........so wie es aussieht kann ich mich auch schon wieder bei den Rheumakids verabschieden.

Mein Sohn ist mit meinem Mann in Garmisch in der Klinik seit Dienstag. Heute hat mein Mann angerufen um mir mitzuteilen, das sie wieder heim kommen. Der Arzt hat gesagt, das was er hat ist kein Rheuma.

Er wäre sehr schlacksich und die Gelenke wären extrem dehnbar, aber mit Rheuma hätte das nichts zu tun. Der erhöhte ANA Wert von 1200 wäre bei manchen Menschen immer erhöht. Also normal.

Woher die Schmerzen kommen, können sie nicht genau sagen. Er soll Krankengymnastik bekommen um die Muskeln mehr aufzubauen. Naproxen soll er erst mal als Dauermedikation nehmen, das scheint ihm etwas zu helfen. Sie denken eher das es psy. Ursachen hat. bzw. Autistich ist.

Der flurizierende Bluttest -verdacht auf Autoimmun-Enzephalitis- hat nichts ergeben.

Was nun?

Liebe Grüße

Frauke-Britta
ALLES WIRD GUT

Sohn 11 Jahre Asperger, Rheuma, ADHS, V.a. Autoimmun-Enzephalitis.....
Zwillingsbruder 2003er Motzbeutel sonst unauffällig, Schwester 13 Jahre Asthma, außer der Pupertät eher unauffällig

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Line86
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Beitragvon Line86 » 23.10.2014, 16:04

Hey Frauke,
tut mir leid.
Wie weit ist Baden-Baden von euch?
lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

Frauke Britta
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Beitragvon Frauke Britta » 23.10.2014, 17:23

Hallo Line,

auch nicht weiter als Garmisch.

Liebe Grüße

Frauke-Britta
ALLES WIRD GUT



Sohn 11 Jahre Asperger, Rheuma, ADHS, V.a. Autoimmun-Enzephalitis.....

Zwillingsbruder 2003er Motzbeutel sonst unauffällig, Schwester 13 Jahre Asthma, außer der Pupertät eher unauffällig

Dani+Feli
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Beitragvon Dani+Feli » 23.10.2014, 17:47

Hallo Frauke,

das würde ich nicht so gelten lassen!
Auf die Psyche und auf Fibromyalgie kann man es später immer noch schieben, wenn funktionell und organisch wirklich nichts gefunden wurde.

Alle weichteilrheumatischen Beschwerden können auch vom richtigen Rheuma am Anfang herkommen.

Hallo Line,
warum sollst du so wie ich auch, die 3er Kombi :MTX, Leflu, Predni nehmen?
Reicht jeweils eins nicht aus?
Das Leflunomid hilft gar nicht bei mir. Von MTX habe ich Erbrechen. Prednison kann ich doch nicht auf Dauer nehmen?

Hallo Alle,
hat jemand schon ein Biologic bei Psoriasis-Arthritis probiert und welches?
Wie ist die Langzeit-Nebenwirkung (Infektion, Krebs)?

LG Dani
Sohn 14J alt: Epilepsie, Dyspraxie, ASS
Mama 46J alt: Psoriasis-Arthritis, Arthrose
Tochter 16J alt: Migräne, chron. Sinusitis

Jojo111
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Beitragvon Jojo111 » 23.10.2014, 18:18

Hallo Frauke,

bitte lasst doch mal auf das schon angesprochene EDS testen, da haben die Betroffenen hypermobile Gelenke und rheumaartige Beschwerden.
Rheuma würde ich ebenfalls nicht ausschließen, holt lieber eine andere Meinung ein.

Hallo Dani,

wir haben noch keine Erfahrung mit Biologicals (bisher MTX), aber bei meiner Tochter steht Humira im Raum. Näheres weiß ich in ein paar Wochen. Meine Tochter hat wohl auch Psoriasis-Arthritis. Diagnostiziert wurde zunächst Oligoarthritis, aber nun kam eine Psoriasis hinzu.
Humira soll sie evtl. bekommen, da das besonders bei Iridozyklitis eine gute Wirksamkeit hat und damit kämpfen wir aktuell sehr.
Ich habe aber eben gelesen, dass Humira pro Dosis etwa 1000 Euro kostet. :shock:
Daher werden Ärzte beim Verordnen wohl eher zurückhaltend sein.
LG, Jojo
mit dem bezaubernden Trio (Mademoiselle 2006, JIA, sehbehindert, SH rechts mit HG versorgt, ADHS --- Monsieur 2006, Asperger, ADHS, LRS, AVWS --- kleiner Charmeur 2010, HFA, SEV, VED, V.a. Tourette)

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Beitragvon Sabine_2Kids » 23.10.2014, 19:19

Hallo Frauke-Britta,

frag bitte nochmal nach warum er Naproxen nehmen soll wenn es kein Rheuma ist. Meine Tochter nimmt auch Naproxen.

Lasst euch gute Addrssen für Krankengymnastik bei den Physiotherapeuten geben die haben lange Listen mit der jeweiligen PLZ.

Hack es mal noch nicht ganz ab, weil bei meiner Tochter wurde es auch erst gesehen als sie einen akuten Schub hatte und da MRT Aufnahmen gemacht wurden.

lg
Sohn 05: Autismus,ADHS,LRS,sensomotorische Wahrnehmungsstörung, Feinmotorikstörung, etc. Ps 0 SBA 80% G,B,H
Tochter 02: JIA Rheuma, Autismus,ADHS,Legasthenie,Asthma,versch. Allergien, versch. Störungen PS 0, SBA 50 %

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Beitragvon Line86 » 23.10.2014, 19:32

Hey Dani,

ich habe schon lange Predni.Ohne geht garnicht. Dann kam Mtx dazu und dann Leflunomid.Das Leflu soll die Wirkung des MTX verstärken. Bin aktuell ja stationär und sie haben trotz allem schon wieder nen Entzündungsherd gefunden....

lg line
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Beitragvon Line86 » 23.10.2014, 19:33

Achja,Biologicals werden bei mir gerade diskutiert. Blut wurde dafür schon abgenommen.
lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

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Beitragvon mikkajan » 24.10.2014, 09:05

Hallo Frauke-Britta,

ja ja, wenn die liebe Psyche nicht wäre...
Laß den Kopf nicht hängen und hole dir eine zweite Meinung.
Ich bin auch mal gespannt wie es bei uns weiter geht.
Liebe Grüße Meike

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Beitragvon Dani+Feli » 24.10.2014, 19:34

Hallo Zusammen,

stimmt es dass Leflunomid alleine nicht die Gelenkzerstörung aufhalten kann?

Ist MTX durch Vomex besser verträglicher?

Könnt ihr in eine Studie für Biologics rein rutschen?

Welche Biologics sind denn für Arthritis und Psoriasis-Arthritis gut für Kinder und auf Dauer geeignet und auch ohne MTX?

Was und wie empfiehlt dir die Klinik, Line?

VOR Biologics muss eine Tuberkulose und Hepatitis ausgeschlossen werden,
deshalb Röntgen und Bluttests vorher machen lassen und die Impfungen (Totimpfstoff!) aktualisieren lassen.

Frauke, du schreibst natürlich hier weiter!

Viel Erfolg und Glück!
LG Dani


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