Austauschthread: Rheuma bei Kindern/JIA

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
mikkajan
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1408
Registriert: 15.09.2014, 22:06
Wohnort: Lübeck

Beitragvon mikkajan » 18.10.2014, 07:32

Guten Morgen Frauke-Britta,
sorry, dass ich erst jetzt antworte, aber ich durfte gestern arbeiten.
Na da haben wir beide ja wohl sehr seltene Söhne;-). Also meiner läuft noch unter Hypermobilitätssyndrom, es wurde aber noch nie Blut abgenommen und mal genauer geschaut.
Inzwischen kann Jan-Bennet aber kaum noch einen Stift halten, fällt ständig und ohne Rehabuggy kann ich keinen Ausflug oder Spaziergang mehr machen. Er kann dann einfach nicht mehr, und weint vor Schmerzen. Fahrrad fahren geht sehr gut bei ihm, aber man kann halt nicht alles mit dem Rad machen. Seine Deutschlehrerin sagte mir neulich, dass er zum schreiben bald einen Computer benötigt. Bis vor kurzem wurde Jani gar nicht ernst genommen, da er ja einen behinderten Bruder hat. Alles psychisch! Haha, der kleine tut mir echt leid
Liebe Grüße Meike

Werbung
 
CarolaZ70
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 84
Registriert: 22.02.2014, 19:35

Beitragvon CarolaZ70 » 18.10.2014, 09:43

Moin!
Ich habe zwei Kids mit Rheuma.
Beim Großen waren die ANA Werte positiv, er hatte dann auch Schuppenflechte und da gibt es ja die Psoriasis arthritis die er wohl auch hat.
Allerdings hat er zur Zeit keine Probleme und muß auch keine Medikamente nehmen.

Bei Töchterchen waren die Blutwerte in Ordnung, aber im MRT waren Auffälligkeiten zu sehen die auf CRMO hinweisen.
Auch Ihr geht es zur Zeit gut und sie muß nur bei Bedarf Schmerzmittel nehmen.

Rheuma kann man nicht immer im Blut nachweisen, es gibt viele wo die Blutwerte in Ordnung sind, die aber trotzdem Rheuma haben.
Rheuma ist sehr vielschichtig und es ist wichtig einen Spezialisten aufzusuchen.
In Euren Fällen einen Kinderrheumatologen.

Schmerzen bei Kinder in den Beinen, werden oft auch als Wachstumsschmerzen abgetan.
Liebe Grüße Carola

Tochter 06/89 ND
Sohn 02/01 Psioriasis,Rheuma(NBO), MBMeulengracht,Farbsehschwäche,Kurzsichtig, MB Schlatter,FI,beginnende Skiolose, HSP
Tochter 10/02 Asthma, Rheuma (NBO), Kurzsichtig,Migräne, Hausstauballergie
Sohn 07/04 Störungen der Feinmotorik,

Frauke Britta
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 151
Registriert: 28.08.2014, 14:35
Wohnort: Alzey

Gelenke krachen

Beitragvon Frauke Britta » 18.10.2014, 10:03

Hallo ung guten Morgen,

wir sind bei einem Kinderrheumatologen, der sich aber auch nicht so wirklich das alles erklären kann. Deshalb geht es ab Dienstag Rheumaklinik Garmisch.

Bei meinem Sohn krachen auch die Gelenke total laut. Wenn er sich streckt, hört sich das an, als würde man ein halbes Hähnchen den Schenkel raus drehen bzw. brechen.

Der Rheumatologe meint, das könnten auch die Sehnen sein.
Hat das einer von Euch bei Euren Kindern schon einmal gehört?

Liebe Grüße

Frauke-Britta
ALLES WIRD GUT

Sohn 11 Jahre Asperger, Rheuma, ADHS, V.a. Autoimmun-Enzephalitis.....
Zwillingsbruder 2003er Motzbeutel sonst unauffällig, Schwester 13 Jahre Asthma, außer der Pupertät eher unauffällig

Benutzeravatar
mikkajan
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1408
Registriert: 15.09.2014, 22:06
Wohnort: Lübeck

Beitragvon mikkajan » 18.10.2014, 11:08

Huhu, ja, auch bei Jan-Bennet knacken die Gelenke so laut. Besonders die Finger und Zehe, aber auch Sprunggelenk, Knie und Hüfte sind gerne dabei.
Liebe Grüße Meike
Brandmeister und Psychologen hassen sich :twisted:
Irgendwas ist ja immer :wink:


Sohn 1: Kanner-Syndrom
Sohn 2: Mikroduplikation 15q13.2q13.3

Benutzeravatar
mikkajan
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1408
Registriert: 15.09.2014, 22:06
Wohnort: Lübeck

Beitragvon mikkajan » 18.10.2014, 11:12

Huhu, ja, auch bei Jan-Bennet knacken die Gelenke so laut. Besonders die Finger und Zehe, aber auch Sprunggelenk, Knie und Hüfte sind gerne dabei.
Liebe Grüße Meike

Jojo111
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1196
Registriert: 27.09.2010, 21:35

Beitragvon Jojo111 » 18.10.2014, 14:18

Hallo zusammen!

Nun meld ich mich auch mal wieder.

Zu den Fragen:
Bei überstreckbaren/ hypermobilen Gelenken würde ich auch mal an EDS denken: http://de.m.wikipedia.org/wiki/Ehlers-Danlos-Syndrom

Es gibt hier im Forum einige Betroffene und das kann wohl ähnliche Beschwerden machen.

Zum Thema Blutwerte/ Diagnostik:
Wie schon jemand schrieb, müssen die Blutwerte nicht unbedingt auffällig sein. Wichtig sind bei der Blutuntersuchung: Entzündungswerte, Blutsenkung, ANA und einmalig Rheumafaktor und HLA-B27.
Auf einem Röntgenbild hat man bei meiner Tochter nie was gesehen, aber ein Ultraschall kann Ergüsse sichtbar machen. Zur Not auch ein MRT.
Rheuma bleibt aber vor allem eine klinische Diagnose, es können auch alle Blutwerte i.O. sein.

Wichtiger Hinweis bei V.a. rheumatische Erkrankung: lieber heute als morgen zum Augenarzt und dort auf eine Spaltlampenuntersuchung bestehen zum Ausschluss einer Uveitis/ Iridozyklitis! Das ist eine häufige Begleiterkrankung bei JIA und kann bis zur Erblindung führen! Leider macht die Uveitis oft keine Bewchwerden und wird so leicht übersehen.
Meine Tochter ist daran erkrankt und hat auch akut wieder einen starken Schub mit verminderter Sehkraft, damit ist nicht zu spaßen.

Und nun zu uns:
Wir waren nun bei der Rheumatologin und nochmal beim Augenarzt. Die Gelenksituation ist ok, leichter Erguss im li Knie und blockierte HWS. Allerdings machen uns die Augen Sorgen, da ist es eher noch schlimmer geworden. :?
Wir Tropfen nun 4 mal täglich mit Cortisontropfen und 2x mit Mydrum (zum Weitstellen der Pupille). Außerdem bekommt sie Ibuprofen 3x 200 mg.
Basistherapie wollte die Rheumatologin nun noch nicht wieder beginnen, da meine Tochter in 10 Tagen am Ohr operiert wird und danach AB nehmen muss.
Sie tendiert eher zum Cortisonstoß in Garmisch, wenn die Augen nicht besser werden. Hat da jemand Erfahrung?
In einigen Wochen soll dann entweder MTX oder Humira eingeschlichen werden.
LG, Jojo
mit dem bezaubernden Trio (Mademoiselle 2006, JIA, sehbehindert, SH rechts mit HG versorgt, ADHS --- Monsieur 2006, Asperger, ADHS, LRS, AVWS --- kleiner Charmeur 2010, HFA, SEV, VED, V.a. Tourette)

"Be who you are. And say what you feel. Because those who mind don't matter. And those who matter don't mind." Dr. Seuss

Line86
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 860
Registriert: 07.03.2013, 22:08

Beitragvon Line86 » 19.10.2014, 23:31

Hey, also Cortison-Stöße habe ich schon oft bekommen. Hilft eigentlich immer.

lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

Sabine_2Kids
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 740
Registriert: 11.04.2010, 19:35

Beitragvon Sabine_2Kids » 21.10.2014, 12:51

Hallo

meine 12 jährige Tochter hat die Diagnose JIA seit dem Juli 14 durch die Garmischer Klinik bestätigt bekommen.
Sie hat schon seit acht Jahren starke regelmäßige Schmerzen in den Gelenken was aber die ganze Zeit als Wachstumsschmerzen abgetan wurden.
Heuer am Ostersonntag war von einer Sekunde zur anderen keine Chance mehr zu laufen für sie. Das linke Knie schwoll sofort an und sie hatte extreme Schmerzen. Lange hieß es von der NOtaufnahme Prellung bis ein MRT gemacht wurde.
Da sah man sofort die Gewebsveränderung und die Flüssigkeitsansammlung. Uns wurde nahe gelegt uns einen erfahrenen externen Rheumatologen aufzusuchen.

Die stellte dann am ersten Tag die Verdachtsdiagnose und nach ein paar Wochen Ibu ohne Besserung wies sie uns stationär ein. Ich war als Begleitperson mit ihrem Bruder dabei weil sie mit fremden nicht spricht.

Im November sind wir in der Garmischer Ambulanz weil wir das Glück haben nahe zu wohnen.

Ich freue mich mit euch auszutauschen.

lg
Sohn 05: Autismus,ADHS,LRS,sensomotorische Wahrnehmungsstörung, Feinmotorikstörung, etc. Ps 0 SBA 80% G,B,H
Tochter 02: JIA Rheuma, Autismus,ADHS,Legasthenie,Asthma,versch. Allergien, versch. Störungen PS 0, SBA 50 %

Dani+Feli
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1260
Registriert: 16.10.2008, 22:21
Wohnort: NRW/MS-Land

Beitragvon Dani+Feli » 22.10.2014, 07:50

Hallo Zusammen,

was für Basismedikamente bekommen eure Kinder?
MTX, Leflunomid oder Humira?

Hat jemand als Kind auch schon weichteilrheumatische Beschwerden?

Meine Tochter hat jeden Morgen warme Hände und Füße und läuft dann stacksig. Schwellungen/Rötungen konnte ich nicht erkennen.

Schmerzen meldet sie nur an den Knien tagsüber.

Wenn ich Psoriasisarthritis habe, kann ich irgendwie verhindern, dass meine Tochter es später auch bekommt?

LG Dani
Sohn 14J alt: Epilepsie, Dyspraxie, ASS
Mama 46J alt: Psoriasis-Arthritis, Arthrose
Tochter 16J alt: Migräne, chron. Sinusitis

Werbung
 
Line86
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 860
Registriert: 07.03.2013, 22:08

Beitragvon Line86 » 22.10.2014, 15:35

Huhu,
bin seit heute in Baden-Baden in der Klinik.
Bei mir ist die Basismedikation: MTX u Leflunomid (+Cortison)

lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT


Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Google [Bot] und 0 Gäste